Hur är det att vara förälder till ett barn med Downs syndrom på Island?

Läs detta fantastiskt fina reportage skrivet av Josefin Berger, Svenska Downföreningen lokalavdelning Värmland, om hennes möte med den isländska Downs syndrom-gemenskapen.

Att våga släppa taget och lita på att världen tar emot

Fyra isländska familjer berättar om livet med barn med Downs syndrom.

I oktober 2025 reste jag till Island med stöd av Svensk-isländska samarbetsfonden för att möta familjer och lyssna till deras erfarenheter av vardagen, den första tiden och vägen mot rätt stöd i ett land där bara ett par barn om året föds med diagnosen.

Under tio dagar reste jag runt i Reykjaviksområdet, drack kaffe och lyssnade till föräldrar som generöst delade sina berättelser – om oro och stolthet, ensamhet och samhörighet, och om att navigera mellan byråkrati och kärlek.

Resan blev också ett sätt att knyta nya band mellan familjer i två nordiska länder. Det här är deras berättelser.

”Alla verkar älska barn med Downs syndrom – men ingen vill ha ett eget.”

Jag träffar Thelma och Össi på ett café i Hafnarfjörður. Det doftar kaffe och kanel, och inredningen består av second hand-möbler. De är ivriga att berätta, faller varandra i talet när de pratar om Jón Árni, deras femårige son. Under pandemin, när världen stod stilla, började en ny rörelse för dem – in i ett nytt föräldraskap.

Familjen bor i Kópavogur med sina tre söner.
– På ett sätt är det inget som skiljer Jón Árni från mina andra barn, säger Thelma. Jag vill att han ska få ett bra liv, bli självständig. I framtiden vill jag att han ska kunna kliva in här och beställa en kopp kaffe, precis som alla andra.

När Thelma och Össi väntade barn ville de inte göra NIPT-test.
– Det kändes självklart att avstå, säger hon. Vad skulle vi göra med resultatet? Barnet var redan välkommet. Men det var som om vården hade svårt att acceptera vårt val.

Förlossningen skedde hemma, men efteråt var det något med syremätningen som inte stämde. Barnmorskan bad dem åka in till sjukhuset. På grund av covidrestriktioner fick Thelma åka ensam med Jón Árni.

Det var då misstankarna om Downs syndrom kom. Dagen då läkaren levererade beskedet var Össi med. Thelma minns att det inte kom som en chock, mer som en överraskning.

– Jag försökte tänka tillbaka, säger hon. Hade jag någonsin träffat en person med Downs syndrom? Nej, nästan ingen.

Hon talar mycket om vikten av synlighet.
– Ett samhälle utan personer med funktionsnedsättningar vore en mardröm. Jag vill att alla ska få finnas, synas och känna att de tillhör.

Össi berättar att varje gång han lägger ut en bild på Facebook där Jón Árni är med får han hundratals reaktioner.
– Alla verkar älska barn med Downs syndrom – men ingen vill ha ett eget.

En tid funderade de på att lämna Island, kanske flytta till Sverige, Norge eller Danmark.
– Men det är ju här vi har vårt skyddsnät, säger Össi.
– Familjen är viktig, säger Thelma. Vi skulle ha blivit så ensamma.

Hon nämner Sólheimar, en community utanför Selfoss.
– Du måste åka dit! säger hon.

Byn består av bostäder, växthus, verkstäder, butik och café. Invånare och volontärer arbetar tillsammans med ekologisk odling, konst och återbruk. Sólheimar har också flera boenden där personer med funktionsnedsättning kan ansöka om residens. Familjen brukar åka dit och fika ibland.

– Det är en fantastisk plats, säger hon. Där gifte vi oss.
De hoppas att Jón Árni en dag ska vilja bo i Sólheimar.

– Det handlar inte bara om att skydda honom, säger Thelma. Det handlar också om att släppa taget och tro på att världen kan ta emot honom.

”Första mötet med skolan förändrade allt.”

Jag får kontakt med Camilla, en svensk som bor på Island och har ett barn med Downs syndrom. Vi ses på hennes favoritkafé i stadsdelen Vesturbær i Reykjavik. Det första jag undrar är hur de hamnade här.

Camilla berättar att familjen, maken Samuel och döttrarna Isa och Rut, var på väg att lämna Eskilstuna för Australien.
– Det var så mycket pappersarbete, och så kom pandemin. Landet stängde sina gränser.

De hade hyrt ut huset, sagt upp jobben och förskoleplatsen och stod plötsligt utan plan. Utan egentliga kopplingar tog de beslutet att flytta till Island, en plats de tidigare bara mellanlandat på.

– Jag är sjuksköterska och Samuel akutläkare, så vi var mer än välkomna på Landspítali i Reykjavik.

Hon skrattar åt minnet av flyttkaoset.
– Vi skrev i forum, försökte hitta boende, ringde skolor. Jag minns att jag sa: vi har två flickor som behöver börja skolan om fem veckor – och förresten, en av dem har Downs syndrom.

Kanske var det en slump, kanske alvernas förtjänst, säger hon. En familj hörde plötsligt av sig och ville hyra ut sitt hus. När deras barn slutade i skolan tog våra döttrar deras platser.

– Första mötet med skolan förändrade allt, säger Camilla. Det satt fem personer i rummet, alla pratade direkt med Rut: Vilken musik gillar du? Vilken är din favoritfärg? Det kändes som att de verkligen ville lära känna henne.

De visade oss runt och presenterade sig som logoped, specialpedagog och resurspersonal.
– Vi kände oss så välkomna. Rut var så välkommen.

Det var då hon insåg hur dåligt Rut haft det i Sverige.
– Jag vill inte låta negativ, men det fungerade inte. När Rut började skolan blev hon mer och mer isolerad. Resurserna som skulle komma kom aldrig. Det var som att skolan inte ville att hon skulle stanna.

Familjen blev kvar på Island i tio månader, men återvände till Sverige för att snart inse att det var fel riktning.
– När ett barn mår dåligt, mår alla dåligt. Jag visste: Island är rätt plats för Rut.

Tillbaka i Reykjavik återfick de allt tidigare stöd: korttidsboende, omvårdnadsbidrag och fler assistenttimmar än i Sverige.

Rut går i en kommunal skola känd för sin inkludering.
– Kanske beror det, säger Camilla, på att Vesturbær är så blandat. Här bor människor från olika länder, författare, konstnärer och musiker.

Rut talar både svenska och isländska, blandar ofta språken.
– Det tar längre tid för henne att lära sig, men språk föder språk.

Camilla funderar över den kommande högstadietiden.
– En anpassad skola skulle säkert kunna hjälpa henne mer med läsning och skrivning. Men de där valen, de är man ju inte befriad från någonstans. Hur ska man veta vad som är bäst för sitt barn?

Hon visar bilder på Rut, nu tolv år. Hon spelar basket, går på gymnastik och dansar. Men framtiden oroar inte Camilla. På Island finns flera initiativ som visar vägen mot ett självständigt liv för unga med funktionsnedsättning. Ett av dem är boendekollektivet Stuðlaskarð i Hafnarfjörður, som drivs av de boende själva och deras familjer.

– Det viktigaste för oss är att Rut har det bra nu, säger Camilla. Vi ser att hon är uppskattad, social och en del i ett sammanhang. Just nu känns det som att hon lever sitt bästa liv, precis där hon är.

”Har vi fått det sista barnet med Downs syndrom på Island?”

Marta och Hjörtur delar på en äppelmuffin. De berättar att de har bröllopsdag och att de kom på det i bilen på väg till vårt möte.
– Sex år! säger Marta och knuffar kärleksfullt på Hjörtur.

Hemma väntar deras tre barn: två döttrar och sonen Bjartur. De gjorde alla tester och blev glada när de fick veta att de väntade en pojke.
– Det var min bästa förlossning, säger Marta. Jag kände mig som en superwoman.

Men snart märkte de att något inte stämde. Bjartur syresatte sig inte som han skulle.
– Vad är det som är fel med mitt barn? frågade jag gång på gång, säger Marta.

Minnesbilderna från det första dygnet på sjukhuset är fragmentariska: mötesrummet, läkaren, misstankarna om Downs syndrom. Marta ställde tusen frågor, Hjörtur blev tyst. De satt kvar länge, ensamma. Först uttalade de sina rädslor, sedan samlade de sig som ett nytt team.
– Det tog tolv timmar innan någon i vårdpersonalen gratulerade oss till att vi fått ett barn, säger Hjörtur.

De första månaderna gick allt bra, men sedan följde infektioner, förkylningar och epileptiska anfall. Ofta låg de veckor i sträck på sjukhus. Marta fann stöd i en isländsk Facebookgrupp för föräldrar till barn med Downs syndrom. Det hjälpte att ha någon att skriva till, även om de inte sågs. På tre år tillkom inga nya medlemmar.

– Jag tänkte: har vi fått det sista barnet med Downs syndrom på Island? säger Marta.
Men så kom glada nyheter från Akureyri och Västmannaöarna. Bjartur är inte längre yngst.

I januari fyller han fem. Efter en tuff tid har han fått rätt medicin och vård, och har just börjat gå.
– Det är som att vi äntligen börjat leva, allihop, säger Marta.

Nu går de sin tredje teckenspråkskurs. Förskolan mötte upp redan från start. Ingen i personalen hade tidigare arbetat med ett barn med Downs syndrom, men alla fick utbildning.

– Vid varje nätverksmöte känns det som att alla hejar på Bjartur, säger Hjörtur.
Utanför förskolan beskriver de stödet från samhället som gott. De har ledsagare, stóðmamma, en form av korttidsvistelse hos stödfamilj, samt omvårdnadsbidrag. Samtidigt måste personer med funktionsnedsättning förnya sin registrering hos Tryggingastofnun ríkisins, den isländska motsvarigheten till Försäkringskassan, vart femte år. Många upplever systemet som byråkratiskt och kränkande.

– Snart är det dags att intyga att Bjartur fortfarande har Downs syndrom, säger Marta torrt.
När jag frågar om omgivningens reaktioner säger Hjörtur att folk ofta tittar nyfiket.
– Då frågar jag om det är något de vill veta. Och ofta är det ju det. Allt blir bättre när människor får kunskap.

Marta berättar att hon länge undvek folksamlingar, dels för att skydda Bjartur, dels för att han får sin näring via en PEG. Det krävde mer planering, spontaniteten försvann. Men i somras vågade de resa till Spanien.

– Åh, vad vi älskade det, säger hon. Resan fick mig att känna mig mindre rädd.

Vi lämnar caféet och promenerar längs Reykjavíkurtjörn. Solen bryter fram för första gången på flera dagar. Marta stannar.

– Kan du ta ett foto på oss? säger hon. Så vi minns vår bröllopsdag.

”Han vill så mycket.”

Jag träffar Svala på konstmuseet i Kópavogur. Hon kommer direkt från jobbet och ställer ifrån sig cykeln med en barnstol där bak.

– Från april till oktober cyklar vi till skolan varje dag. Det är så skönt att ha nära till allt.
Hon vill direkt visa mig en bild på Magnús, sju år, när han uppträder tillsammans med en klasskompis.

– Magnús och jag delar födelsedag. Han är min trettioårspresent, säger hon.
Han går på Klettaskóli som är en av Islands specialskolor för elever med omfattande behov av stöd.

– Det är inte alla som får plats, det är lång kö, säger Svala. I hans klass är han den enda med Downs syndrom.

Tidigare gick han i vanlig förskola, men var ofta rädd för att leka med andra barn, sökte sig mest till vuxna. Nu trivs han bättre, vill delta, hjälpa till, köra bästa vännen som sitter i rullstol.
– Han är så full av kärlek.

Magnús är Svala och Bartosz enda barn. De kommer inte skaffa fler.
– Han behöver mycket stöd och vi vill ge honom allt, säger hon.

Hon berättar att starten var kaotisk. Alla tester var normala, men Magnús föddes med både Downs syndrom och hjärtfel.
– Jag blev så arg, mest för att de inte upptäckt hjärtfelet. Jag sa saker jag skäms för nu. Som tur var fanns en läkare som sa: Ditt barn är här nu, han behöver dig. Då vaknade jag till.

Hjärtoperationen gjordes i Sverige.
– Det var fruktansvärt att lämna sitt barn i vårdens händer, men allt gick bra, och personalen hjälpte oss tillbaka till ett vanligt liv.

Sedan dess har Magnús varit frisk, och familjen har hunnit resa till Bartosz släkt i Polen och till Costa Rica.
– Jag pratar isländska, Bartosz polska, vår aupair engelska – och dessutom använder vi teckenspråk. Magnús blandar mycket, men i längden tror vi att det bara är bra.
Han har precis börjat bygga hela meningar. Mest älskar han att uttrycka sig med kroppen, dansa och röra på sig.

De har testat Íþróttir fyrir alla, ”Idrott för alla”, ett initiativ som erbjuder aktiviteter på barnens egna villkor. Ett tag gick han i en jazzbalettgrupp för barn med funktionsnedsättning, men när ledaren ville plocka bort barnen med Downs syndrom inför föräldrauppvisningen slutade de direkt.
– Nu ska han börja i en vanlig dansgrupp i stället.

När jag frågar Svala om framtiden berättar hon att de köpt ett hus med en extra lägenhet.
– Kanske kan min gamla pappa bo där först, och längre fram Magnús, säger hon.

Hon tänker en stund.
– Om han vill förstås. Han vill så mycket. Jag tror att han blir en dansande TikTok-profil om några år.

När jag reser hem tänker jag på hur mycket som ryms i ett ord som vardag. Den kan vara skör, krånglig och full av kärlek på samma gång. Fyra familjer som kämpar och stöttar – som gör allt för att ge sina barn de bästa förutsättningarna. Kanske möts vi igen när någon av dem reser åt andra hållet, för att se hur vardagen ser ut i Sverige?

Josefin Berger, Svenska Downföreningen lokalavdelning Värmland

Sólheimar

Sólheimar är en ekologisk by utanför Selfoss, grundad 1930 av Sesselja Sigmundsdóttir – en av Islands första pionjärer inom socialpedagogik och miljömedvetenhet. Hennes vision var att skapa ett samhälle där människor med och utan funktionsnedsättningar kunde leva och arbeta tillsammans i harmoni med naturen. I dag är Sólheimar Islands äldsta och mest kända ekoby, och ett levande exempel på hållbar livsstil i praktiken.

Stuðlaskarð

Stuðlaskarð i Hafnarfjörður växte fram 2012 ur samtal mellan föräldrar till unga med Downs syndrom med syfte att främja självständighet och ge de unga ett eget hem. År 2019 tecknades ett unikt avtal med Hafnarfjörðurs kommun om service och stöd – det första i sitt slag på Island. Till skillnad från andra boendeformer ägs Stuðlaskarð av de boende själva, som därmed har direkt inflytande över verksamheten och personalens arbete. Här bor sex personer i ett radhus med egna lägenheter och gemensamma utrymmen.

Klettaskóli

Klettaskóli i Kópavogur, strax söder om Reykjavík, är en specialskola med verksamhet på grundskolenivå för elever i behov av särskilt stöd. Skolan kan ta emot elever från hela landet under förutsättning att det finns plats. Undervisningen bedrivs i små klasser med stödresurser. Klettaskóli fungerar också som en samarbetsplattform där specialpedagoger, assistenter och övrig stödpersonal arbetar för att stärka elevernas självständighet och livskvalitet.

Íþróttir fyrir alla

Íþróttir fyrir alla ”Idrott för alla”, är ett initiativ som samordnas av ÍSÍ, Íþrótta- og Ólympíusamband Íslands, och gör fysisk aktivitet tillgänglig för barn och unga med funktionsnedsättning. Programmet finns i flera isländska kommuner, bland annat Kópavogur och Reykjavík, och drivs i samarbete med det isländska paralympiska förbundet. Här handlar träningen inte om tävling utan om rörelseglädje, gemenskap och delaktighet.