Webbinarium: Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på? I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På tisdag den 5/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det första webbinariet i vår "Rocktober-serie".
I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien.
Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024.
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom - Trisomi 21 - (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.
Övergrepp, kränkningar, ensamhet och sorg. Så tedde sig livet för många av de människor med funktionsnedsättning som placerades på institutioner som Vipeholm åren 1935–1982. Nu sällar sig fackförbundet Vision till de grupper som vill att staten ger en offentlig ursäkt till de drabbade och deras närstående, skriver DHR, Vision, FUB och Funktionsrätt Sverige.
Skrivelse till Socialminister Lena Hallengren efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: Socialstyrelsens initiativ och förslag är en bra början! Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft – ett LSS-lyft – av baspersonal i LSS-verksamhet.
Här kommer vårens tredje medlemsbrev. Trevlig läsning
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
Hej,
Här kommer ett fullmatat medlemsbrev. Du kan bl a läsa om;
Ett semestertips
Boken om Hedvig
Språket som nyckel - vårt nya Arvsfondsprojekt
UPP-priset
och mycket mer.
Trevlig läsning
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
