Styrelsen för avdelning Östergötland hälsar alla medlemmar välkomma till årsmötet 2024! Datum: 11/2 – 2024. // Tid: 16:00-17.00. // Plats: digitalt via teams. Länk skickas ut till alla anmälda medlemmar inför mötet. Motioner skickas in senaste den 8/2. För att vara med och rösta vid mötet så krävs det bara att man är medlem, minst 16 år och har betalat sin medlemsavgift.
Söndagen den 11 februari 2024 kl.19.00 - ca 20.00 är du välkommen på årsmöte med avdelning Stockholm. Även detta år blir det digitalt via Teams, se länk nedan för att komma in på mötet. Har du problem att ansluta till mötet så hör av dig via mail till sthlm@svenskadownforeningen.se så försöker vi att hjälpa till.
Året närmar sig sitt slut, och här kommer årets sista medlemsbrev. I brevet kan du bland annat läsa om: föreningens intressepolitiska arbete, europeiskt samarbete, babyläger 2024 och inte minst se massor av härliga bilder från några av årets aktiviteter i föreningen
För personer med Downs syndrom finns det ingen skillnad i genomsnittlig ålder vid utvecklingen av Alzheimers sjukdom mellan dem som har mild, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning. Detta ger förutsättningar för att delta i kliniska studier av behandlingar mot Alzheimers oavsett grad av intellektuell funktionsnedsättning.
Obstruktiv sömnapné (OSA) kan behandlas med en neurostimulator under huden. Den sätts på när man ska sova och aktiverar då tungmuskeln vid inandning, vilket öppnar andningsvägarna. Forskare i Kina har gjort en systematisk analys av studier på sådan behandling för ungdomar (10 – 21 år) med Downs syndrom och OSA.
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier.
Mätningar av biomarkören p-tau217 i blodplasma har hög precision att detektera Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom, enligt en studie från Lunds Universitet. Detta gör att det blir enklare att ställa en korrekt diagnos. Det blir också enklare att involvera personer med Downs syndrom i kliniska studier av tidiga behandlingar mot Alzheimers.
Läs om Svenska Downföreningens planerade 20-års jubileumsfirande, lite om hur vi jobbar intressepolitiskt inför höstens riksdagsval, en intervju med Friluftsfrämjandet Stockholm och deras skidskola för barn med Downs syndrom, rapport från småbarnslägret, ny forskning och massor av annat.
