Sällsynta Podden – tredje avsnittet av den nya podcastserien om sällsynta sjukdomar ur ett patient- och anhörigperspektiv släpps idag

I det tredje avsnittet av Sällsynta Podden fortsätter diskussionen om sällsynta diagnoser, ur ett patient- och anhörighetsperspektiv. Initiativtagare till podcasten är läkemedelsföretaget Takeda.

I podcastens tredje avsnitt diskuterar deltagarna patientmedverkan på systemnivå, och varför det är så viktigt att involvera patientföreträdare för dem som lever med sällsynt diagnos. Samtalet behandlar frågeställningar som vilka förändringar och beslut behövs på systemnivå för att förbättra situationen för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående, och hur säkerställer vi att patienter involveras och medverkar i processer och inför beslut? Exempel kan vara vid utformning av nationella strategier, utvärdering av vård och behandling, hälsoekonomiska bedömningar av nya behandlingar, forskningsprojekt och initiativ för jämlik vård.

Gästerna i avsnittet är Anette von Koch, Ordförande i patientföreningen Viking för hjärt- och lungtransplanterade och LAM Academy, Lise-lott Erikson, Ordförande i Blodcancerförbundet och Myeloma Patients Europe, Maria Johansson Soller, genetiker Karolinska Universitetssjukhuset och representant för Centrum för Sällsynta Sjukdomar och Anders W. Jonsson, Riksdagsledamot (C), ledamot Socialutskottet och barnläkare.

Lyssna på alla avsnitt av Sällsynta Podden där poddar finns, till exempel via: https://bit.ly/3XEtHrM