Europeisk kurs i medfödda hjärtfel: Kräver avancerad vård livet ut

Varje år föds uppemot ettusen barn med hjärtfel i Sverige. Som vuxna kallas deras syndrom Grown Up Congenital Heart Desease (GUCH). I dag är deras genomsnittliga medelålder blott 52 år.

Flertalet av dem är unga personer som vill motionera, föda barn och arbeta som sina jämnåriga. Deras medfödda hjärtfel ger emellertid ökad risk för rytmrubbningar och hjärtsvikt.

Av personer som fötts som så kallade ”Blue baby” har en fjärdedel någon form av hjärtsymtom som vuxna.

I dag är kunskapen om dessa risker begränsad i sjukvården som helhet.

Den 20-23 oktober samlas därför 160 kardiologer från hela världen på Skånes universitetssjukhus i Lund för att lyssna på världens främsta specialister om GUCH.

– Genom initiativ från Lund skapade vi i Sverige ett register över GUCH-patienter redan 1992. I dag finns det 7 000 av de svåraste fallen i detta, vilket är en källa till ökad kunskap om problematiken, säger kardiolog Johan Holm i organisationskommittén.

Tidigare försvann personer med medfödda hjärtfel ur sjukvårdens synfält när de blev myndiga. I dag är universitetssjukhusen GUCH-centra och patienter med symtom rekommenderas att besöka specialist omkring vartannat år.

Men även däremellan behöver den vuxne med ett medfött hjärtfel regelbunden kontakt med en kunnig kardiolog. Rätt medicinering, pacemaker och eventuell ny operation kan både förlänga deras liv och göra det mera drägligt.

Det nationella registret SWEDCON gör det möjligt att följa patienterna genom hela livet med kunskaper från barnkardiologin, GUCH-verksamheten och den kongenitala hjärtkirurgin. Sedan 2000 har antalet individer i registret ökat från 2 243 till 7 314 fall.

Kontakt:
Johan Holm 0733-18 22 29
johan.holm@skane.se

Läs mer om programmet på http://www.malmokongressbyra.se/guch2010