​Etiska problem med genetisk screening inför graviditet

Ska den offentliga sjukvården ge par möjlighet till utökad screening för genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att skaffa barn? Ett sådant screeningprogram skulle kanske ge oss fler reproduktiva valmöjligheter och en större känsla av självbestämmande. I den andra vågskålen ligger etiska värden, visar en ny avhandling från Uppsala universitet.

– Med fler val kommer mer ansvar. Det kan i sin tur skapa moralisk stress. Istället för att par frågar sig om det är dags att starta en familj kan de känna sig pressade att fatta ”rätt” reproduktiva beslut, säger Amal Matar på Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, som nu disputerat på sin avhandling Considering a Baby? Responsible Screening for the Future: Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden

Par som har ärftliga sjukdomar i familjen erbjuds redan idag gentestning för att se om de har anlag som kan göra deras barn sjuka. Men vad händer om samtliga par som planerar att skaffa barn erbjuds screening för upp till 1 500 genetiska sjukdomar?

Amal Matar har intervjuat experter i form av ledamöter i Smer, SBU, Socialstyrelsens etikråd, Svenska Läkaresällskapet och Sveriges Läkarförbund. Enligt dem väcker den här typen av screening etiska frågor. Det kan påverka människors reproduktiva autonomi, men problemen ligger inte bara på individnivå. Utökad screening väcker frågor som berör hela samhället: Hur ska vi prioritera redan begränsade sjukvårdsresurser?

Screening kan också leda till diskriminering, eller det som kallas för ”medikalisering” av mänsklig reproduktion. Enligt Amal Matar kan det här få långtgående effekter på vårt samhälle och våra värderingar. Att låta läkarvetenskapen kontrollera fler aspekter av människors liv är kanske inte moraliskt problematiskt, men det kan upplevas som ett intrång i integriteten, familjen och den personliga sfären. Amal Matars arbete visar samtidigt att människor kan hitta sätt att uttrycka sin reproduktiva autonomi genom själva screeningprocessen.

– I reproduktiv genetisk vägledning förväntas människor som arbetar i sjukvården hjälpa par att fatta gemensamma reproduktiva beslut. Samtidigt ska de se till att stärka individens reproduktiva frihet. Två perspektiv som ibland står i strid mot varandra, säger Amal Matar.

I sin avhandling introducerar Amal Matar begreppet “parautonomi” (couple autonomy) och listar ett antal kriterier som behöver uppfyllas innan ett gemensamt beslut kan anses vara autonomt. Till exempel att båda ska kunna uttrycka sin egen oro och sina egna önskemål öppet. Paret behöver också få tillräckligt med tid på sig för att väga alternativen mot varandra, så att de kan nå ett gemensamt beslut som är acceptabelt för dem båda.

Enligt Amal Matar kan en utökad genetisk screening innan graviditeten öka människors upplevda reproduktiva autonomi. Men ett storskaligt screeningprogram skulle kunna hota de värden som den svenska offentliga hälso- och sjukvården bygger på: Människovärde, jämlikhet och solidaritet. 

– Innan vi avsätter offentliga resurser för att erbjuda den här typen av prekonceptionell genetisk screening till den svenska befolkningen behövs mer kunskap om vilka konsekvenser sådana screeningprogram kan få för vårt samhälle på lång sikt. För att en utökad screening ska kunna införas på ett ansvarsfullt sätt krävs dialog och samhällsdebatt om de etiska och sociala frågor som tekniken väcker. Så att vi kan skydda de värden som den svenska vården bygger på, säger Amal Matar.

Teknikutvecklingen har gjort att genetiska tester blivit både billigare och mer tillförlitliga. Det är möjligt att screena par för upp till 1,500 genetiska sjukdomar och tillstånd, från allvarliga sjukdomar som beta-thalassemi (en typ av kronisk anemi) och cystisk fibros (som förstör lungorna), till milda tillstånd, som till exempel ärftlig fruktosintolerans.

Föräldrar kan vara friska och omedvetna om att de har anlag för samma ickedominanta sjukdom, som gör att chansen att deras barn får sjukdomen är 1 av 4. Par som överväger att skaffa barn är en grupp som skulle kunna ha nytta av sådana screeningprogram.

Om screeningen visar att föräldrarna är anlagsbärare kan paret erbjudas screening under graviditeten, eller in-vitro fertilisering och pre-implantatorisk diagnostik. Paret kan också överväga att adoptera.

Matar, Amal (2019): Considering a Baby? Responsible Screening for the Future: Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:uu:diva-372736

I fulltext http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1277573/FULLTEXT02.pdf

För mer information:

Amal Matar, Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, amal.matar@crb.uu.se, 0762-14 14 25