Syöpäpotilaskysely: Hyvää syöpähoitoa, mutta tietoa tarvitaan lisää

Syöpäpotilas kaipaa tietoa sairaudestaan. Uuden potilaskyselyn perusteella syövän levinneisyys ja sairauden ennuste diagnoosihetkellä herättävät potilaissa eniten huolta.  Diagnoosihetkellä tieto syövästä huolestutti 66 % potilaista erittäin paljon. Koska syöpään sairastuminen on aluksi shokki, alkuvaiheessa on tärkeintä kuunnella potilasta, positiivisen psykologian asiantuntija Taina Laane muistuttaa. Jonkin ajan kuluttua diagnoosista enää
16 % vastaajista koki tiedon syövästä erittäin paljon huolestuttavaksi.

Kyselyn perusteella joka toinen vastaajista on ollut syövän hoitoon tyytyväinen. Kaksi kolmasosaa löysi tietoa helposti, mutta hieman vajaalle kolmannekselle tiedonsaanti oli hankalaa. Sairauden aikana tukeudutaan ensisijaisesti läheisiin (67 %), lääkäriin (58 %) ja ystäviin (48 %).

Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja Roche Oy:n keväällä 2012 toteuttamaan verkkokyselyyn saivat vastata syöpäpotilaat, syövän sairastaneet sekä heidän läheisensä. Vastaajia oli yhteensä 107. Heistä suurin osa (72) oli syöpäpotilaita. Enemmistö vastaajista oli naisia (67). Vastaajista suurin osa oli iältään 61–70-vuotiaita. Kyselyyn vastannet potilaat tai heidän omaisensa sairastivat yleisimmin myeloomaa tai ihomelanoomaa. Hieman yli puolella ihomelanooma oli levinnyt.

Kyselyn mukaan eniten huolta aiheuttavat syövän ennuste (85 %) ja syövän levinneisyys (50 %). Myös noin joka toista vastaajaa huolestuttivat hoitoprosessin kulku sekä hoitojen sisältö. Noin kolmannesta huolestutti läheisten suhtautuminen sairauteen.

Asiantuntijatietoa arvostetaan

Kyselyn mukaan tietoa syövästä saadaan pääasiassa hoitavalta lääkäriltä (84 % vastaajista). Parhaimmiksi tietolähteiksi tyytyväisyydellä mitattuna koetaan lääkäri, hoitohenkilökunta sekä potilasjärjestöt. Vastaajista 42 % kertoi olevansa erittäin tyytyväinen lääkäriin tiedonsaamisessa. Lääkäreiltä kuitenkin noin joka toinen olisi toivonut enemmän tietoa syövän ennusteesta ja paranemismahdollisuuksista sekä hoitoprosessin kulusta.

Hoitohenkilökunnalta kaivattaisiin eniten lisää tietoa hoitoprosessin kulusta (45 %) ja syövän ennusteesta sekä paranemismahdollisuuksista (41 %), lisäksi hieman yli viidennes kaipasi heiltä enemmän tietoa tutkimuksista.

Internetistä haetaan tietoa

Merkittäviä tietolähteitä kyselyn perusteella olivat kotimaiset internet-sivut (66 %) ja eri potilasjärjestöt (53 %). Lisäksi noin joka viidennes on etsinyt tietoa internetin keskustelupalstoilta tai ulkomaisilta internet-sivuilta. Noin joka kolmannes etsii tietoa syövästä myös sosiaalisista medioista.

Verkossa ja painetuissa julkaisuissa tarjottuun tietoon ei kyselyn perusteella oltu varauksetta täysin tyytyväisiä. Kotimaisten verkkosivujen tarjoamaan tietoon oli 67 % vastaajista melko tyytyväinen. Syöpään liittyvään kirjallisuuteen tai lehtiin oli noin puolet melko tyytyväisiä. Kyselyyn vastanneille selvästi vieraampaa ja vähemmän kiinnostavaa materiaalia olivat syöpään liittyvästä kirjallisuus tai lehdet, sillä noin viidennes kyselyyn vastanneista ilmoitti, ettei ole niistä kokemusta.

Aktiivista keskustelua sairaudesta

Noin joka toinen kyselyyn vastannut kertoi osallistuneensa melko aktiivisesti keskusteluihin lääkärin kanssa hoitoon liittyvistä asioista ja noin joka kolmas erittäin aktiivisesti.

Alkushokin jälkeen tilaa myös toivolle

Syöpään sairastuminen on aluksi shokki. Mielen valtaavat syvä epätietoisuus, huoli, voimattomuus ja kuolemanpelko. Alkujärkytyksen jälkeen tilaa voi alkaa löytyä myös toivolle ja ilolle pienistä asioista. Arki saattaa tuntua jopa aiempaa rikkaammalta, kertovat syöpäpotilaat sairauden aiheuttamista tunteista kyselyn avoimissa vastauksissa.

- Läsnäoleva kuunteleminen on tärkeintä tukea syöpäpotilaalle alkuvaiheen epätietoisuudessa. Pelon kokemusta ei saisi ohittaa. Vähitellen on hyvä jutella myös selviytymiskeinoista ja voimavaroista. Pienistä hyvistä hetkistä - tai edes hieman helpommista - kysyminen on arvokasta ja luo toivoa ja jaksamista, sanoo kyselyn tuloksia Rochen lehdistötilaisuudessa avannut positiivisen psykologian asiantuntija Taina Laane.

__

Potilaskysely toteutettiin kevään 2012 aikana. Verkossa tehdyn kyselyn toteuttivat Suomen Syöpäpotilaat ry sekä Roche Oy. Kyselyyn vastasi yhteensä 72 syöpäpotilasta ja 30 syövän sairastanutta tai potilaan läheistä.

Lehdistötiedusteluihin vastaa:

Positiivisen psykologian asiantuntija

Taina Laane

Puhelin: +358 40 764 0499 / sähköposti: taina.laane@moodment.com

                                                                                                                                       Koodi RCH 12/04/12