Barncancerfondens önskelista 2025

Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och få leva ett gott liv. Vår önskelista skickar vi till politiker och beslutsfattare eftersom det är de som kan göra verklig skillnad för bättre vård, stöd och livskvalitet för barn och familjer som drabbas av barncancer.

Varje år dör över 50 barn, närmare två skolklasser, av cancer eller den tuffa behandlingen. Och av de som överlever drabbas 7 av 10 av sena komplikationer, ibland livshotande. För att fler ska kunna överleva och det med färre komplikationer behövs nya behandlingar. Fler och nya läkemedel som är skonsammare mot barnen och effektivare mot cancern. Men förbättringar behövs också för att öka det psykiskt välmåendet och den sociala tryggheten – för hela familjen.

Önskan # 1 Att alla barn får tillgång till nya, innovativa behandlingar och precisionsmedicin

Sverige har tagit viktiga steg inom precisionsdiagnostik som är en förutsättning för att vi ska kunna börja utveckla mer personligt anpassad vård men också för att kunna ge behandlingar som immunterapi och precisionsläkemedel. Men många av dagens behandlingar är inte utvecklade för barn, därför vill vi se satsningar som gör det möjligt för fler barn att få ta del av kliniska prövningar. Och när allt fler nya cancerläkemedel godkänns för barn behövs ett nationellt ansvar för finansieringen, så att alla barn får tillgång till livräddande behandling oavsett var i landet de bor.

Läs mer om våra synpunkter här: Precisionsmedicin och precisionshälsa ur ett barncancerperspektiv. Nuläge, utmaningar och vägar framåt

Önskan #2 Ett samlat grepp kring hälsodata för att påskynda nya forskningsframsteg

Hälsodata är all den medicinska data som redan idag samlas in men ännu inte kan utnyttjas på bästa sätt. Vill vi hitta nya behandlingsformer så måste vi få dela och analysera denna data – både nationellt och internationellt.

Genom att använda den data som vi redan samlat in effektivare lägger vi grunden för framtidens precisionsmedicin inom barnonkologi. Vi vill därför se att politiker och beslutsfattare tar ett samlat grepp som gör det enklare att säkert dela hälsodata för att få fram ny kunskap och nya behandlingar.

Läs mer om våra synpunkter här: Barncancerfondens remissvar avseende Vidareanvändning av hälsodata för vård och klinisk forskning (SOU 2023:76)

Önskan # 3 Förbättrat stöd till och ökad livskvalitet för barncancerdrabbade familjer

Barn drabbade av cancer och deras familjer måste få bättre psykosocialt och ekonomiskt stöd, både under och efter behandling. Alla ska erbjudas kontakt med kurator eller psykolog, oavsett var i landet de bor. Föräldrar ska kunna förvänta sig en effektiv och jämlik hantering av tillfällig föräldrapenning. Dessutom måste samverkan mellan vård och skola fungera bättre än idag. Regioner och skolhuvudmän behöver ta sitt ansvar och skapa hållbara rutiner så att barn inte hamnar i kläm.

Läs mer om våra synpunkter här: Föräldrarapporten 2025

Önskan # 4 Att syskon erkänns som anhöriga och har rätt till stöd

Syskon till cancersjuka barn har det ofta svårt under sjukdomsperioden och riskerar att hamna i skuggan av det sjuka syskonet. Därför vill vi att förslagen i utredningen Ett stärkt stöd till anhöriga genomförs och att Hälso- och sjukvårdslagen förtydligas så att syskon får rätt till stöd – både under och efter behandling. Viktigt är också ett förbättrat stöd till föräldrarna så att de kan finnas till för alla sina barn.

Läs mer om våra synpunkter här: Stärkt stöd till anhöriga – Ett mer ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga (SOU202460)

Önskan # 5 En sorgepeng värd namnet

När ett barn dör förändras livet för alltid. Föräldrar kastas in i en djup kris där sorgen påverkar både psykiskt mående och ekonomisk trygghet. Idag har föräldrar i Sverige endast rätt till tio dagar med tillfällig föräldrapenning. Dagar som också måste tas ut inom tre månader – en tidsgräns som inte reflekterar att vi alla sörjer olika och behöver kunna få göra det.

Vi uppmanar politiker att införa en utökad sorgepeng, inspirerad av Danmark där föräldrar har rätt till föräldrapenning i sex månader efter barnets död. Det är en sorgepeng värd namnet.

Läs mer om våra synpunkter här: Debattartikel - Orimligt att sörjande föräldrar bara får sorgepeng i tio dagar