För att kunna använda genetisk analys i arbetet med att ta fram ett protokoll för den mindre vanliga formen av leukemi, AML, så har EU valt att stötta ett projekt där man under ledning av forskare i Lund nu inför mer avancerade analysmetoder i de EU-länder som deltar i det internationella projektet. Målet är att kunna ge mer precis cancerbehandling redan från start.
Genom det som kallas pragmatiska studier kan behandlingar utformas så att de ger största möjliga nytta för patienten. Ett nytt Whitepaper om cancerforskningsstrategier efterlyser nu fler studier av denna typ. Det är också vad satsningen FORCE som Barncancerfonden deltar i ska åstadkomma.
Det råder bristande kunskap hos allmänheten. Drygt 40 procent av de tillfrågade i en Sifo-undersökning vet inte att det är skillnad mellan barn- och vuxencancer och det finns en osäkerhet kring vad det är som skiljer dem åt. Ungefär lika stor andel tror felaktigt att föräldrarnas levnadsvanor kan öka risken för att deras barn kan drabbas av cancer.
Dagens digitala vårdsystem stänger idag ute föräldrar till tonåringar från viktiga funktioner. Nu vill Inera och SKR förbättra tillgången till barns journaler – men enligt Barncancerfonden och 15 patient- och funktionsrättsorganisationer är förslaget långt ifrån tillräckligt för att säkerställa patientsäkerhet, jämlik vård och stöd till familjer med barn med komplexa och omfattande vårdbehov.
Under årets viktigaste gala: Barncancergalan - det svenska humorpriset, fick tittare och gäster ta del av gripande berättelser från barn med cancer samtidigt som Sveriges komiker hyllades och prisades. Galan resulterade i att 5 600 nya Barnsupportrar värvades och hela 47,5 miljoner kronor kommer nu finansiera den livsvikta barncancerforskningen.
Ponsgliom, är en av de mest aggressiva och svårbehandlade barncancerdiagnoserna och har länge varit i princip obotbara. Detta är något som barncancerforskaren Lars Karlsson med hjälp av nya och innovativa behandlingar vill ändra på. För sin djärva forskning, sin unika kompetens och sitt arbete i en internationellt framstående forskargrupp tilldelas han utmärkelsen Årets Barncancerforskare 2025.
I ett öppet brev till Ursula von der Leyen, EU-kommissionens ordförande, är Barncancerfonden en av många organisationer som efterlyser besked om finansiering av patientorganisationer inom EU4Health 2025, färdplanen för hälsopolitiska prioriteringar.
För första gången på många år innehåller EU4Health 2025 inga driftbidrag till ideella organisationer, trots att ramavtal om finansiering underteckn
EU:s läkemedelslagstiftning står inför en omfattande reform, där ett nytt regelverk för läkemedelsrepurposing förhoppningsvis kommer att ingå. Nu visar en rapport från EMA att det kan vara möjligt att öppna fler vägar in i systemet för att få läkemedel godkända vilket skulle ha stor betydelse för små patientgrupper drabbade av ovanliga sjukdomar.
Barncancerfonden har startat Barncancerfonden Impact Invest AB, ett bolag som ska investera i innovationer, med syfte att snabbare implementera nya metoder och behandlingar för att förbättra vården för barn med cancer. Bolaget ska fungera som en brygga mellan forskning och praktisk nytta för barncancerpatienter och stödja innovationer som annars riskerar att sakna finansiering.
Med anledning av riksmötets öppnande skriver Barncancerfonden på Altinget debatt den 9 september om vilket ansvar som vilar på våra riksdagsledamöter men också vilka möjligheter de har för att förbättra villkoren för cancerdrabbade barn och deras familjer. Det handlar om att rädda fler liv men också om bättre stöd och livskvalitet till drabbade barn och familjer.
Den 8 september tillträder Kim Ramme som forskningschef på Barncancerfonden. Kim är överläkare, barnläkare och specialist inom barnhematologi och barnonkologi med särskilt fokus på stamcellsbehandlingar. Hon kommer närmast från Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och har tidigare arbetat vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.
September är barncancermånaden. Månaden då vi tillsammans bidrar till livsviktig forskning och visar vårt stöd för de barn och familjer som drabbas av cancer. Läs mer här om barncancermånaden och hur du kan engagera dig på barncancerfonden.se.
Idag, den 12 juli, går 2 600cyklister och servicedeltagare i mål i Paris efter en veckas cyklande genom Europa. Bakom satsningen står Team Rynkeby som sedan 2002 arrangerat cykellopp och aktiviteter för att samla in pengar till förmån för organisationer som arbetar för barn med svåra sjukdomar.
Nya forskningssamarbeten över nationsgränserna är målet för det nystartade konsortiet FORCE som genom gemensamma utlysningar ska stimulera till fler kliniska studier som kan bidra till nya innovativa arbetssätt och behandlingsmetoder för att möta utmaningar inom såväl barn- som vuxencancerområdet.
Barnonkolog Margaretha Stenmarker har valts till ordförande för Barncancerfondens forskningsnämnd och tar över rollen efter Jonas Abrahamsson som innehaft posten under de senaste fem åren. Margaretha tillträdde i rollen den 1 april.
Nära en tredjedel av de barn som drabbas av cancer får leukemi. Den dominerande formen är ALL, medan cirka 15–20 procent av dem drabbas av AML. Nu ger Barncancerfonden uppstartsstöd så att barn i Sverige kan delta i den internationella CHIP-AML22-studien som ska testa effekten av två nya målriktade läkemedel samt undersöka om det går att ta bort delar av dagens behandling.
En barncancerbehandling kan innebära livslånga konsekvenser för de drabbade. För att kunna förbättra prognosen och livskvaliteten för barncanceröverlevare behöver forskare tillgång till omfattande och sammanhängande data. Nu har Barncancerfonden beslutat att finansiera ett projekt som ska bygga upp en databas som samlar information från många olika nationella register, projekt BarncancerBaSe.
Barncancerfonden har beslutat att bevilja finansiering av barnonkologisk forskning till 29 forskare i form av olika tjänster under de kommande ett till sex åren. Totalt delas 64 miljoner kronor ut till 29 forskare.
Sverige tar nu nästa kliv i utvecklingen av precisionsbehandling för barn med cancer. Genom nya medel från regeringen via Genomic Medicine Sweden (GMS) ges projektet BrainChild nu förutsättningar att växla upp arbetet med att integrera biologiska och kliniska data i nationell skala – och bana väg för analys med artificiell intelligens.
EU:s pågående översyn av Pharmaceutical Legislation är en historisk möjlighet att förbättra tillgången till nya läkemedel för patienter med sällsynta sjukdomar, som tillexempel barncancer. Trots medicinska framsteg får idag mindre patientgrupper ofta inte ta del av nya behandlingar då de inte utgör en kommersiellt lönsam marknad för läkemedelsindustrin.
