Barncancerfonden kräver förtydligat statistikuppdrag till myndigheter gällande statistik om barncancer

Barncancerfonden har skickat en skrivelse till Socialdepartementet och Utbildningsdepartementet med en önskan om ett förtydligat statistikuppdrag för de nationella registren Socialstyrelsen ansvarar för liksom den statistik som förs av Läkemedelsverket och Etikprövningsmyndigheten för att följa utvecklingen av klinisk forskning och kliniska prövningar.

– Det är av största vikt för att vi i Sverige, på ett adekvat sätt, ska kunna följa upp de insatser som görs för att förbättra behandling och vård specifikt av barn som drabbas av cancer, men även generellt inom barnsjukvården, säger Kerstin Sollerbrant senior expert på Barncancerfonden.

Barncancerstatistiken är också avgörande för kunskapsstyrningen generellt, inte minst kopplat till det omfattande förbättringsarbete som sker inom ramen för överenskommelsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) om jämlik cancervård och som bedrivs av regionala cancercentrum i samverkan (RCC i samverkan), genom bland andra Nationell arbetsgrupp för barncancerområdet (NAG barncancer).

Kerstin Sollerbrant är Barncancerfondens expert på utveckling av klinisk forskning och prövningar av nya läkemedel och hon menar att statistik för barn borde ha synliggjorts i den officiella rapporteringen redan för många år sedan.

– Vi vet tack vare internationell statistik att barn släpar efter både i antalet kliniska prövningar och i tillgång till utprovade och för barn godkända läkemedel. Nu vill vi att svenska myndigheter tar ansvar för denna målgrupp och tydliggör det genom den offentliga statistiken. Det handlar inte bara om barn som drabbas av cancer, utan alla barn som ingår i någon form av klinisk forskning.

Relevant statistik

Barncancerfonden finansierar idag det kvalitetsregister som finns inom barnonkologin, vilket numera är sökbart via databaserna för kvalitetsregister. Genom skrivelsen vill Barncancerfonden särskilt lyfta fram behovet av att Socialstyrelsen, som ansvarar för de nationella registren över cancerfall och dödsorsaker, ska redovisa data om barn.

– Barncancer är en sällsynt diagnos vilket innebär att man behöver redovisa statistiken på ett annat sätt än vuxencancer. Det är dock ingen ursäkt för att inte följa ett område där det under senare år gjorts stora satsningar för att öka överlevnaden, inte minst genom de statliga satsningarna på cancerområdet generellt men också direkt till barncancerområdet, menar Kerstin Sollerbrant.

Utvecklingen av kliniska prövningar är viktiga indikatorer för att se hur tillgängliga nya, och ofta avancerade, läkemedel är för barn i Sverige.

– Idag finns det en stor off-labelanvändning av läkemedel inom barnsjukvården, som följd av att få läkemedel prövas och godkänns särskilt för barn. Om dessa läkemedel istället skulle användas inom ramen för en klinisk prövning, så bidrar vi till kunskapsutvecklingen men framför allt att barnets behandling följs upp på ett mer strukturerat sätt. Därför vill vi se fler kliniska prövningar i Sverige.

Nationell statistik för internationellt utbyte

Att kunna redovisa svenska siffror är också viktigt för det internationella och framför allt europeiska arbetet menar Kerstin Sollerbrant:

– Barnonkologin är van att samarbeta internationellt som följd av att det handlar om sällsynta diagnoser och få patienter. En viktig del för att kunna jämföra utvecklingen är att ha nationell statistik framtagen på ett sätt så att kraven på interoperabilitet uppfylls.

EHDS, European Health Data Space, är ett åtagande som börjar gälla 2025 och för sällsynta sjukdomar kommer det att innebära nya möjligheter. Bland annat utgör det en viktig plattform för att stärka både den grundläggande och den kliniska forskningen inom barncancer, vilket på sikt kan leda till bättre diagnosmetoder, behandlingar och vård för drabbade barn.

– Det är skyndsamt att vi får ordning på vår egen nationella statistik. De nationella register som vi belyser i vår skrivelse är ett första men viktigt steg, avslutar Kerstin Sollerbrant.

Läs hela skrivelsen här: skrivelse_barns-inkludering-i-officiell-statistik_barncancerfonden.pdf