EU:s läkemedelslagstiftning står inför en omfattande reform, där ett nytt regelverk för läkemedelsrepurposing förhoppningsvis kommer att ingå. Nu visar en rapport från EMA att det kan vara möjligt att öppna fler vägar in i systemet för att få läkemedel godkända vilket skulle ha stor betydelse för små patientgrupper drabbade av ovanliga sjukdomar.
Med anledning av riksmötets öppnande skriver Barncancerfonden på Altinget debatt den 9 september om vilket ansvar som vilar på våra riksdagsledamöter men också vilka möjligheter de har för att förbättra villkoren för cancerdrabbade barn och deras familjer. Det handlar om att rädda fler liv men också om bättre stöd och livskvalitet till drabbade barn och familjer.
Den 8 september tillträder Kim Ramme som forskningschef på Barncancerfonden. Kim är överläkare, barnläkare och specialist inom barnhematologi och barnonkologi med särskilt fokus på stamcellsbehandlingar. Hon kommer närmast från Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och har tidigare arbetat vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.
Nya forskningssamarbeten över nationsgränserna är målet för det nystartade konsortiet FORCE som genom gemensamma utlysningar ska stimulera till fler kliniska studier som kan bidra till nya innovativa arbetssätt och behandlingsmetoder för att möta utmaningar inom såväl barn- som vuxencancerområdet.
EU:s pågående översyn av Pharmaceutical Legislation är en historisk möjlighet att förbättra tillgången till nya läkemedel för patienter med sällsynta sjukdomar, som tillexempel barncancer. Trots medicinska framsteg får idag mindre patientgrupper ofta inte ta del av nya behandlingar då de inte utgör en kommersiellt lönsam marknad för läkemedelsindustrin.
I Sverige har mycket skett, men barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn. För de barn som överlever kan både sjukdom och behandling också orsaka skador senare i livet. Barncancerfonden ser nio områden där satsningar behövs för att nå målet - att fler barn ska överleva, och göra det med färre komplikationer.
