Spridd bröstcancer – en bortglömd patientgrupp

Sverige har kommit långt när det gäller överlevnad i bröstcancer, men fortfarande återstår mycket i kampen mot bröstcancer. Ungefär 1 500 kvinnor per år får spridd bröstcancer med metastaser i skelettet och andra organ. De behöver särskilt psykosocialt stöd, liksom skriftliga behandlings- och rehabiliteringsplaner. Ett nationellt register över spridd bröstcancer bör också inrättas.

I samband med den pågående europeiska cancerkongressen EMCC anordnade Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO, idag ett rundabordssamtal om spridd bröstcancer. Bland deltagarna fanns några av Sveriges ledande bröstcancerexperter, journalister och kvinnor som lever med spridd bröstcancer.

– Nu när Rosa Bandet-månaden börjar är det hög tid att fokusera på att göra livet så långt och bra som möjligt för kvinnor med spridd bröstcancer, säger Arja Leppänen, kanslichef på BRO. Det är en bortglömd grupp.

Livssituationen för de här kvinnorna har inte uppmärksammats tillräckligt. De kan inte botas, men vissa lever länge med kronisk cancer och behöver bästa tänkbara hjälp.

Vid rundabordssamtalet identifierades flera områden där behovet av förbättringar är särskilt stora. Mammografin är en prioriterad fråga för BRO, eftersom tidig upptäckt kan rädda liv.

Ett nationellt register över spridd bröstcancer: Idag finns ingen samlad och strukturerad information om spridd bröstcancer; hur många som diagnostiseras, vilka behandlingar de får och dödsfall inklusive dödsorsak. Ett sådant register vore ett mycket värdefullt redskap för både forskningen och vården. Uppsala har börjat bygga upp ett register, och redan i morgon startar registerarbetet i Dalarna. Men det behövs ett register som omfattar kvinnor med spridd bröstcancer i alla landsting.

Insatser för att underlätta livet för kvinnor som lever med spridd bröstcancer: Att få ett cancerbesked är en chockartad och omskakande upplevelse. Detsamma gäller för dem som får besked om återfall och spridning. Det är väl belagt att en majoritet av patienterna i ett sådant läge har svårt att ta till sig information. Därför är det av högsta prioritet att alla kvinnor får skriftlig information om diagnosen och vilken behandling som planeras. Ett annat krav från BRO är rehabiliteringsplaner för att kvinnorna ska kunna leva ett kvalitativt gott liv. Det kan handla psykosocialt stöd, samtalsgrupper och rekreation för att hitta styrka och energi och kunna leva med kronisk cancer. Här finns det stora brister.

Möjlighet att delta i medicinska studier: För många kvinnor med bröstcancer innebär deltagande i en medicinsk studie nya behandlingsmöjligheter och hopp. Men det är svårt att få information om vilka studier som pågår och vilka som skulle kunna vara aktuella att delta i. Det finns inga gemensamma informationsdatabaser och ingen informationstjänst som vänder sig till patienter.

– Patienterna bör få information om aktuella studier och möjligheten att få remiss till det sjukhus som bedriver studien, säger Arja Leppänen.

Fakta om spridd bröstcancer:
http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/bro/document/list

BRO – Vi förlorar 1 500 kvinnor per år i spridd bröstcancer:
http://www.slideshare.net/BrostcancerforenRiksOrg