Avhandling om sorg hos föräldrar som mist ett barn i cancer

Sorg efter förlusten av ett barn anses vara intensiv och långvarig. Föräldrar som mist ett barn har därför en ökad risk att uppleva ”förlängd sorg” och utveckla psykisk ohälsa. Doktoranden Lilian Pohlkamp har under fyra år forskat om sorg hos föräldrar som mist ett barn i cancer. På fredag disputerar hon vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

– Sorg är en normal reaktion på en förlust. De flesta människor kan hantera sin saknad och smärta på egen hand eller med hjälp av sitt sociala nätverk. Forskning kring föräldrars sorg visar att deras sorg ofta är långvarig, och syskon och andra i och nära familjen är självklart också berörda, säger Lilian Pohlkamp doktorand i palliativ vård vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

I Sverige får runt 350 barn varje år en cancerdiagnos. Trots förbättrade behandlingsmetoder under de senaste decennierna dör mellan 55 och 60 barn varje år i sin sjukdom. Föräldrars sorg och psykiska ohälsa efter förlusten av ett barn i cancer de första fem åren, har inte tidigare studerats i Sverige.

– Syftet med avhandlingsprojektet var att undersöka denna sorg och den psykiska ohälsan, samt se om det fanns faktorer under barnets sjukdomstid som eventuellt påverkat sorgen och den psykiska hälsan hos föräldrarna. Sen tittade vi också på vad föräldrarna ansåg hade hjälpt respektive försvårat deras sorgeprocess, säger Lilian Pohlkamp.

Avhandlingen bestod av fyra delstudier. Resultaten från studierna visar bland annat att tiden sedan förlusten inte påverkade sorgen eller den psykiska ohälsan hos föräldrarna. I gruppen föräldrar som hade mist sitt barn för ett år sedan rapporterade visserligen mammor fler symptom av förlängd sorg och psykisk ohälsa än pappor, men från två till fem år efter förlusten av barnet fanns inga sådana skillnader. Man kunde även se att mammor och pappor hade olika erfarenheter från barnets sjukdomstid som påverkade deras mående efter barnets död.

– För mammor var det viktigt att de inom familjen kunde prata om allt som hände och att de kunde lita på att personalen gjorde allt för deras sjuka barn. Papporna önskade få hjälp med praktiska saker under barnets sjukdomstid, och det var även viktigt att få ta avsked av barnet på det sätt de själva önskade. Föräldrar har alltså individuella behov av stöd under tiden deras barn får vård, delvis olika beroende på kön, vilket kan vara viktigt för vårdpersonal att vara medveten om, för att kunna ge god vård till hela familjen, säger Lilian Pohlkamp.

Den sista delstudien visade vad föräldrarna tyckte hade underlättat respektive försvårat deras sorg. Bland annat framkom att det var viktigt att ha en partner att prata med samt ett socialt nätverk där man kan dela känslor och prata om sitt barn, liksom att ha syskon till barnet som dog och därmed få ett fortsatt familjeliv.

Resultaten av avhandlingsarbetet som helhet bidrar med viktig kunskap inom forskningsområdet onkologisk och palliativ vård av barn, och det kliniska värdet av studien är därför stort både nationellt och internationellt. Det har visat sig att riktlinjer om stöd vid sorg i vården och i samhället behöver utvecklas. Den nya kunskapen kan förhoppningsvis bidra till utveckling av vården av barn med cancer och stödet till deras familjer, både under och efter barnets sjukdomstid. Den undersökta populationen var föräldrar/vårdnadshavare som hade mist barn (upp till 24 år gamla) i cancer, under åren 2010–2015 i Sverige.

För mer information, kontakta Lilian Pohlkamp.