Psykosocialt stödprogram ska ge bättre kommunikation hos barnfamiljer där en förälder drabbats av svår sjukdom

I familjer där någon drabbats av svår sjukdom, oftast cancer, kan brist på kommunikation påverka den psykosociala hälsan negativt, visar tidigare studier. Forskare ska nu implementera ett psykosocialt stödprogram till barnfamiljer hos slumpmässigt utvalda palliativa vårdenheter.

Under många år har forskare vid Ersta Sköndal Bräcke högskola studerat kommunikation och psykosocial hälsa hos familjer där någon har drabbats av cancer. De har sett att det finns en ökad risk för att flera i familjen - både barn, syskon och andra närstående - mår dåligt om de inte pratar med varandra om sjukdomsrelaterade frågor samt får möjlighet att visa känslor för någon i familjen. Även vårdpersonal har uttryckt en önskan om att erhålla verktyg för hur familjer kan stödjas kommunikativt, då det är utmanande att samtala med familjer om frågor som rör liv och död, inte minst när barn finns med i bilden och prognosen ser dyster ut.

– En del av de familjer vi har träffat tycker att de redan pratar med varandra, men långt ifrån alla familjer har systematiskt gått igenom alla familjemedlemmars behov när en i familjen blivit så svårt sjuk att denna vårdas inom specialiserad palliativ hemsjukvård. Stödprogrammet utgår från en manual där vårdpersonal tillsammans med familjen diskuterar om vad man behöver prata om i familjen, så att alla familjemedlemmar ska få sina behov bemötta för att kunna må bra. Mötena leds oftast av kuratorer, utbildade i detta stödprogram, som är anställda på de palliativa enheterna, säger Malin Lövgren, forskare på Ersta Sköndal Bräcke högskola och ansvarig för projektet.

Stödprogrammet heter The Family Talk Intervention (FTI) och syftar till att stödja familjer som drabbats av svår sjukdom att prata med sina barn om sjukdomsrelaterade frågor som till exempelprognos, döden, om barnens behov under sjukdomstiden och vad som kan hända framåt, men även för att alla ska få en chans att prata om just det som de behöver. Frågor och stöd varierar mycket för olika familjer och kan handla om allt från hur den sjuka förälderns prognos ser ut, kunskap om sjukdomen, stressfyllda vardagssituationer, till att skriva ett testamente. Stöd till föräldrarna i deras föräldraskap ingår också i stödprogrammet.

Detta stödprogram har tidigare pilot-testats i specialiserad palliativ vård och inom barnonkologin med externt anställda kuratorer som utfört stödprogrammet. I det kommande projektet ska stödprogrammet implementeras i klinisk praktik och forskargruppen kommer studera effekterna av FTI samt implementeringsprocessen hos de befintliga, slumpmässigt utvalda palliativa vårdenheterna. Denna typ av stöd är efterfrågat av de barnfamiljer som drabbas av svår sjukdom. Vårdpersonal, framförallt kuratorer, efterfrågar också arbetsmodeller som de kan arbeta med för att stödja dessa familjer. Projektet är en del av ett större forskningsprogram där FTI utvärderas och implementeras i olika kliniska miljöer, såsom barnsjukvård och cancervård.

Projektet har beviljats 1,8 miljoner kronor från Cancerfonden.

För mer information, kontakta Malin Lövgren.