Ge alla hjärtsjuka barn chansen att leva

Trots att barn som föds med hjärtproblem löper ökad risk för hjärtsjukdom senare i livet är det många som aldrig följs upp av sjukvården. Hjärt-Lungfonden uppmanar nu landets regionpolitiker att ta ansvar för att barn som föds med medfött hjärtfel får den vård som de behöver.

Nästan alla hjärtsjuka barn i Sverige räddas. Sedan 1980-talet har överlevnaden för barn med medfödd hjärtsjukdom ökat från cirka 85 procent till dagens 97 procent. Men senare i livet riskerar de att drabbas av hjärtsvikt, hjärtinfarkt eller annan hjärtsjukdom.

I dag lever cirka 32 000 barn och ungdomar samt 50 000 vuxna med ett medfött hjärtfel. 2019 föddes cirka 2000 barn med hjärtfel i Sverige. Ny forskning visar även att yngre personer med medfödda hjärtfel löper ökad risk att drabbas av hjärtsvikt. Samma studie visar också att hjärtsvikt är allra farligast för dem som är under 35 år, då risken är 38 gånger högre att dö än för personer som fötts med friskt hjärta.

Många med medfött hjärtfel kan i dag leva precis som vi andra: jobba, få barn och åldras med sina kära. Men för vissa riskerar detta vardagsliv att svepas bort i ett slag, ofta helt i onödan.

Uppskattningsvis skulle ungefär hälften av de personer som föds med hjärtsjukdom behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Men enligt Socialstyrelsen är det ungefär bara var femte vuxen med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrolleras på en specialistmottagning. Det medför stora risker för deras hälsa.

Eftersom spetskompetensen främst finns på landets sju universitetssjukhus har många långt till närmsta hjärtspecialist. Dessutom saknar flera regioner resurser för regelbunden uppföljning av personer med medfött hjärtfel. Hjärt-Lungfonden anser därför att:

Hjärtsjuka måste få regelbunden uppföljning hos hjärtspecialist. Landets regionpolitiker bör prioritera att avsätta resurser så att personer med medfödda hjärtfel regelbundet följs upp av sjukvården och får kontakt med en hjärtspecialist. I områden där det saknas mottagningar med spetskompetens bör regionen ta ansvar för att digitala konsultationer erbjuds.

Nationella riktlinjer måste tas fram. Socialstyrelsen bör i nationella riktlinjer klargöra hur uppföljningen av hjärtsjuka barn ska se ut för att säkerställa att regionerna erbjuder en korrekt behandling i vuxen ålder till alla personer som lever med medfödd hjärtsjukdom.

Det räcker inte att nästan alla barn med medfödda hjärtfel överlever. Det är hög tid att också ge dem långa och friska liv.