Hjälphjärtan utmanar vården

Ny medicinsk teknologi som mekaniska hjälphjärtan räddar liv, men trots goda resultat blir patienten inte riktigt botad och behandlingen avslutas aldrig helt.

Ett sextiotal svenskar med svår hjärtsvikt behandlas årligen med mekaniskt hjälphjärta, ofta i väntan på en transplantation. Behandlingen är riskfylld och ställer höga krav på både patienter och vårdpersonal.

– Modern medicin är fascinerande och blir alltmer mirakulös. Samtidigt ger ökad teknikanvändning och specialisering inte tillräckligt utrymme för att hela människan tas om hand och inte bara fysiska och biologiska aspekter, säger Haris Agic, som är antropolog och nyligen har doktorerat vid Linköpings universitet.

I nio månader har han följt personal och patienter på ett svenskt universitetssjukhus som genomför behandling med hjälphjärta. I avhandlingen analyserar han de sociala och kulturella aspekterna av behandlingen. Han menar att hoppet fyller en viktig funktion.

– För patienterna pendlar hoppet mellan den kris som en livshotande sjukdom innebär och de löften som teknikens framsteg medför. För vårdpersonalen inger teknikens utveckling hopp om att rädda liv när inga andra behandlingar fungerar.

Trots att behandlingsresultaten ofta är goda och räddar många liv, blir patienterna aldrig riktigt botade utan fortsätter vara beroende av medicinska kontroller och behandlingar. Alla kan inte förlika sig med att förbli bundna till den kliniska världen medan andra upplever rädsla och oro inför ett liv utan sjukvårdens beskydd.

Att leva med ett hjälphjärta innebär många praktiska problem som skapar ovisshet. Hjärtpumpen drivs med batterier som måste laddas var sjätte timme, men ansluts på natten direkt till elnätet. Det gör att ett försenat tåg eller en natt med åska kan bli en fråga om liv eller död.

Såret i bukväggen, där sladden löper från batterierna till hjärtpumpen inne i kroppen, kräver dessutom daglig skötsel. En infektion som börjar i såret är den vanligaste dödsorsaken bland patienter med mekaniskt hjälphjärta.

– Patienten är varken frisk eller sjuk. För deras återgång till vardagslivet är det problematiskt att behandlingen inte får ett riktigt avslut, säger Haris Agic.

Avhandlingen heter Hope Rites – An Ethnographic Study of Mechanical Help-Heart Implantation Treatment.

Haris Agic disputerade den 30 mars 2012 och kan nås på haris.agic@liu.se och 070-6073193.