Gå direkt till innehåll
Foto: Anna Pella.
Foto: Anna Pella.

Nyhet -

Hannes behöver personlig assistans dygnet runt

Ett nytt reportage av journalisten och författaren Anna Pella. För att ett barn med flerfunktionsnedsättning ska kunna bo hemma och vara delaktig är personlig assistans en förutsättning. Hannes, 13, har personlig assistans dygnet runt och tack vare det fungerar livet – för hela familjen.

Hannes Wrase föddes 2005 och ganska snart stod det klart att han hade en omfattande flerfunktionsnedsättning. Hannes var en missnöjd och orolig bebis och mamma Rebecca och pappa Tommy bar honom dygnet runt den första tiden, till och med när de gick på toaletten. Han hade heller ingen dygnsrytm och sov endast korta stunder, och då i sina föräldrars famn. Vid sex månaders ålder fick familjen avlösning 20 timmar i veckan, dels för att kunna ta hand om bröderna som då var fem och sju år gamla, men också för att kunna åka och handla samt uträtta viktiga ärenden. Men timmarna räckte inte på långa vägar, och dessutom utvecklade Hannes en mycket ljudkänslig epilepsi och en allt starkare spasticitet under sitt första levnadsår.
Vid två års ålder fick Hannes 20 timmars assistans per dygn, och sedan åtta års ålder har han även dubbel assistans på eftermiddagar, helger och lov, samt fyra timmars jour på natten.

Läs reportaget på Nka:s webbplats

Ämnen

Kontakter

Relaterat innehåll

  • Foto: Funkisbyrån

    Nu kan du anmäla dig till konferensen Livets möjligheter

    Nu har vi öppnat anmälan till konferensen Livets möjligheter som arrangeras i Stockholm den 23-24 april. I det preliminära programmet kan du läsa mer om konferensen som arrangeras för personer med flerfunktionsnedsättning och riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare.

  • Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

    "Diamanda har samma värde som alla andra"

    Reportage om föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning som måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

  • När Miles fick ett syskon

    När Miles fick ett syskon

    Femåriga Miles föddes med en komplicerad funktionsnedsättning. Innan orsaken till funktionsnedsättningen blev klarlagd blev pappa Stefan och mamma Angela avrådda att skaffa fler biologiska barn. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre.

  • För fyra år sedan föddes Elvira. Strax innan födseln upptäcktes det att Elvira drabbats av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Sedan dess har Elviras föräldrar, Annie och Torbjörn, kämpat för att få vardagen att fungera. Foto: Anna

    Elviras väg till ett friskare liv

    Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför

  • Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

    "Liv behöver hjälp att frigöra sig"

    Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

  • Deltagare i paneldebatten

    Reportage från konferensen Livets möjligheter

    Skratt, tårar och kämpaglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga