Revidera de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom

Personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom i mycket hög utsträckning, och tjugo år tidigare än vid sporadisk Alzheimers. Ändå får de flesta personer med Downs syndrom i Sverige varken demensutredning, diagnos eller behandling.

Så här kan vi inte ha det. Vi på Svenska Downföreningen önskar att riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom bör uppdateras. Utredning, diagnos och behandling är viktigt. Också för personer med Downs syndrom.

I går, torsdagen den 9 mars 2023, skickade vi nedan brev till Thomas Lindén, avdelningschef för Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården på Socialstyrelsen.

Personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom i mycket hög utsträckning, och tjugo år tidigare än vid sporadisk Alzheimers. Ändå får de flesta personer med Downs syndrom i Sverige varken demensutredning, diagnos eller behandling. Detta trots att de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom anger att demensutredning bör erbjudas personer med Downs syndrom (Prio 2).

Vi tror att riktlinjerna i övrigt motverkar att utredning görs, när de anger

Att röntgenologiska undersökningar och liquoranalyser kan vara svåra att utföra.
Svar: Nyare studier visar att så inte är fallet. I andra Europeiska länder får patienter blodprov, PET och MR undersökningar som en del av demensutredningen.

Att det saknas kognitiva skattningsinstrument av god kvalitet.
Svar: Detta stämmer inte heller eftersom det finns nyare kognitiva skattningsinstrument som mycket väl kan differentiera demens från DS-relaterade funktionsnedsättningar (1).

Att kolinesterashämmare kan erbjudas i undantagsfall.
Svar: Kolinesterashämmare har visat sig erbjuda en flera år längre livslängd hos personer med DS och Alzheimers sjukdom (2). Vi anser därför att detta inte borde vara endast i undantagsfall, speciellt om kontraindikationer som hjärtproblem inte finns.

Att syftet med en demensutredning för personer med Downs syndrom är att möjliggöra god omvårdnad.
Svar: Riktlinjerna kan tolkas som att en demensutredning inte fyller någon funktion – att det inte är möjligt att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, att en eventuell diagnos inte ska behandlas medicinskt, och att personer med Downs syndrom redan har omsorg genom LSS. Syftet med utredningen bör vara lika för personer med och utan Downs syndrom.

De nuvarande riktlinjerna beslutades 2017 och baserades på underlag som var betydligt äldre. Forskningen om Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom har kommit längre. Till exempel finns det nu bättre anpassade kognitiva tester som kan avgöra om en person med Down syndrom har en begynnande demens och det finns biomarkörer i blod som också kan fastställa detta.

Vi önskar därför att Socialstyrelsen reviderar Rad 66 och Rad 23 i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom.

Undertecknad:

Veronica Magnusson Hallberg,
Ordförande Svenska Downföreningen

Ann-Charlotte Granholm, Professor
Chef för den internationella Down Syndrome Biobank Consortium

Agneta Nordberg, Professor
Klinisk Geriatrik, Karolinska Institutet

Läs brevet med referenser och kommentarer här: https://www.svenskadownforenin...