När vi i valberedningen söker nya kandidater till riksstyrelsen får vi frågan ”hur är det att sitta i styrelsen?” Därför har vi ställt frågan till några som är/har varit engagerade. Först ut är Lotta Larsson som satt i styrelsen under sex verksamhetsår 2007-2012, varav två år som ordförande. Lotta är fortsatt aktiv i arbetsgruppen för forskning om Downs syndrom och skriver om ämnet på hemsidan.
Drygt 30 forskare, läkare och anhöriga deltog i det öppna symposium som arrangerades av nätverket SweDown i samarbete med Svenska Downföreningen den 3 oktober på Karolinska Institutet. Mycket och aktuell information ledde till bra diskussioner. Ett arbetsmöte efteråt resulterade i en handlingsplan för start av svensk forskning om hur man kan förhindra Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Den 21 september genomfördes National Partnership Swimming Championship i Liverpool. En simtävling för personer med intellektuella funktionsvarianter. Det är en årligen återkommande simtävling men den arrangeras på olika platser i UK. Det är cirka 140 simmare som tävlar vanligtvis under två dagar men pga av problem med bassängen blev det endast en dag i år.
Caroline Näslund och Jens Carlsson tr
Svenska Downföreningen deltog i förra veckan i första dialogmötet av fyra som Myndigheten för Delaktighet arrangerar.
Nu är den här - uppföljaren till den populära boken "Barnen i Kramdalen"
"Barnen i Kramdalen 2 - en saga om fördomar och barns olikheter" handlar om sex barn som ska lösa svåra uppdrag vid Samarbetsälven. Tre av barnen har diagnoser (Down syndrom, ADHD och autism) och ett barn är född i ett annat land. För att klara alla hinder måste de ta hjälp av varandras olikheter och styrkor - något de för
Idag startar rättegången där tre poliser står åtalade efter dödsskjutningen av Eric Torell, 20, i början av augusti förra året. De flesta medier rapporterar direkt från rättegången.
Det öppna symposiet arrangeras av SweDown, det svenska nätverket för forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers, i samarbete med Svenska Downföreningen. Symposiet är ett led i att etablera forskning om Downs syndrom och Alzheimers i Sverige, och vänder sig till forskare, kliniker, anhöriga och personer med Downs syndrom.
Mänskliga celler påverkas av generell trisomi-relaterad stress så att metabolismen förändras, redox-jämvikten rubbas, celldelningen hämmas och hoptrasslade proteiner ackumuleras. Behandling av Trisomi 21-celler med en kemisk chaperon gav färre hoptrasslade proteiner och färre för tidigt åldrade celler.
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
På lördag delar Svenska Downföreningen ut årets UPP-pris under Hjältebanketten, som avslutar "Hjältehelgen" i Umeå. Banketten startar kl 17:45 på lördagskvällen.
