Svenska bröstcancerpatienter efterlyser bättre information

Endast fyra av tio svenska kvinnor som behandlats för bröstcancer anser att de har fått tillräcklig information om olika behandlingsalternativ. Och mer än hälften av kvinnorna tycker att osäkerheten innan diagnosen och det skede då de fick diagnosen var jobbigare än själva behandlingen. Det är några av de resultat som framkommer när närmare 5000 bröstcancerdrabbade kvinnor svarat på den största patientenkät som någonsin genomförts i Sverige. - Vi blev förvånade över att så få kvinnor känner att de har tillräcklig kunskap om vilka olika behandlingsalternativ som finns. Det visade sig också att många kvinnor inte visste vilken behandling de hade fått, utan de var tvungna att ringa till kliniken för att kunna uppge i enkäten hur de hade behandlats, konstaterar Ingrid Kössler, ordförande i BRO (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation) och initiativtagare till enkätundersökningen som genomförts med stöd av AstraZeneca. Ikväll arrangerar BRO ett patientmöte för att diskutera den nationella cancerplanen. Till mötet kommer bland annat Kerstin Wigzell som leder Socialdepartementets förberedande arbete med den nationella cancerplanen. En viktig punkt som kommer att belysas ikväll är just vikten av bra patientinformation. Vanliga biverkningar Enkäten visar också att merparten av kvinnorna har upplevt biverkningar av den behandling de har fått. 67 procent har fått biverkningar av så kallade endokrina/antihormonella läkemedel och mer än hälften av dem tycker inte att de har fått den hjälp de har behövt mot biverkningarna. Den i särklass vanligaste biverkningen är svettningar, som drabbat fyra av fem kvinnor. Men närmare var femte kvinna uppger att en biverkning varit oron för att läkemedlet ska ge dem allvarliga biverkningar så som blodproppar och livmodercancer. Det är något färre kvinnor, 57 procent, som uppger att de har fått biverkningar då de behandlats med cytostatika. Håravfall och trötthet är de vanligaste biverkningarna som anges i samband med cytostatikabehandling, men här tycker 93 procent av kvinnorna att de har fått hjälp mot biverkningarna. Behandlingen med cytostatika upplevs trots det som en jobbigare fas i sjukdomen än behandling med strålning eller endokrin behandling. 14 procent anser att behandlingen med cytostatika var den jobbigaste sjukdomsfasen, sex procent svarar att strålbehandlingen var jobbigast och endast tre procent upplevde tiden med endokrin behandling som den jobbigaste fasen i sjukdomen. När bröstcancerpatienterna ska beskriva sin livskvalitet idag efter sjukdomsbeskedet svarar var fjärde person att deras liv har påverkats till det bättre, bland annat därför att de har fått nya vänner och nya insikter. Men många svarar att sjukdomen varit både positiv och negativ och att de är rädda för återfall och grubblar mycket. Risk för återfall Trots behandling har elva procent drabbats av återfall. Av dem som drabbats av en dottertumör har mer än hälften fått den i skelettet. Risken för återfall är störst under de första åren. Kvinnor som får effektiv behandling direkt har större chanser att leva längre utan att cancern återkommer. För att öka möjligheterna att alla kvinnor med bröstcancer får den bästa möjliga behandlingen driver BRO ett aktivt arbete för att alla ska få en skriftlig behandlingsplan. Trots det är det endast 14 procent av alla som svarar att de har fått detta. Drygt var fjärde kvinna svarar också att de har bytt läkemedel under pågående behandling. För ytterligare information vänligen kontakta: Ingrid Kössler, ordförande, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO mobil: 070-643 95 44, e-post: ingrid.kossler@bro.org.se Yvonne Näsström, PR-ansvarig, AstraZeneca Sverige tel: 08-553 261 29, mobil: 070-634 02 03,e-post: yvonne.nasstrom@astrazeneca.com Fakta om bröstcancer Varje år får närmare 7000 svenska kvinnor diagnosen bröstcancer. Det innebär att var tionde kvinna kommer att få bröstcancer någon gång under sin livstid. Sjukdomen är ovanlig före 40 års ålder. Ungefär hälften av de drabbade har inte fyllt 65 år. Manlig bröstcancer förekommer men är mycket ovanlig. 2005 fick 45 svenska män diagnosen bröstcancer. Bröstcancer är en elakartad tumör i bröstet. Bröstet innehåller 15-20 bröstkörtlar. De består av små lober där mjölken produceras. Varje körtel har en mjölkgång som leder mjölken till bröstvårtan och vårtgården. Bröstcancer kan uppstå både i mjölkgångarna och i bröstkörtlarnas små lober. Om bröstcancern inte upptäcks i tid kan den sprida sig till andra delar av kroppen via blod- och lymfkärl i bröstet. Närmare 70 procent av all bröstcancer är hormonkänslig. Olika symptom kan vara tecken på bröstcancer. Knöl i bröstet, knöl i armhålan, indragning av bröstvårta eller hud, hudrodnad och så kallad apelsinhud, allmän förstoring och ökad fasthet av bröstet, sår på huden över bröstet eller vårteksem Fakta om BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation med 33 bröstcancerföreningar över hela landet. BRO bildades 1982 och har till uppgift att främja och tillvarata bröstcancerbehandlades intressen beträffande behandling, vård och rehabilitering liksom de som löper risk att få bröstcancer på grund av ärftlighet. BRO har också det mest utvecklade kontaktnätet i Sverige för dem som behöver stöd och hjälp. Fakta om enkätundersökningen Under juni-juli 2007 skickades en postal enkätundersökning till samtliga medlemmar i BRO (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation). Enkäten skickades till cirka 9000 personer och besvarades av 4971 respondenter, vilket motsvarar en svarsfrekvens på cirka 55 procent. Enkätundersökningen genomfördes med stöd av AstraZeneca. Syftet med undersökningen var att få en ökad kunskap om medlemmarna med avseende på vilken behandling de fått samt hur de hade upplevt behandlingen, informationen från sjukvården samt sjukdomens påverkan på vardagslivet. Enkätundersökningen har genomförts av GfK Sverige AB.