Debatt: Få lyssnar på barn med funktionsnedsättning

En familj med barn som har en funktionsnedsättning kan ha
uppåt 30 myndighetskontakter. En rad konventioner och lagar slår fast att alla
barn ska ha möjlighet att komma till tals i frågor som rör dem själva. Men många
beslut tas utan att barnen får vara med och påverka. Självmordsförsök,
långtidssjukskrivning och ätstörningar förekommer. Det visar en ny studie av
Myndigheten för delaktighet som bygger på djupintervjuer med 20 barn som har en
funktionsnedsättning.

En 12-årig pojke i studien berättar ”Sjukgymnasten, arbetsterapeuten, mamma och
pappa har möte och pratar men jag får inte vara med. De frågar inte mig vad jag
vill. Jag undrar varför de inte är i skolan en hel dag för att se hur jag har
det.”

I studien vittnar flera barn om otillgängliga lokaler i skolan, en pojke
berättar hur han år efter år tvingats krypa in på toaletten eftersom rullstolen
inte kommer in genom dörröppningen. En flicka vittnar om att hon flera gånger
blivit serverad mat som hon inte tål vilket lett till flera akutbesök på
sjukhuset och senare till ätstörningar.

En ljudkänslig pojke berättar om skolans ovilja att förbättra ljudmiljön med
hjälp av möbeltassar och vaxdukar i matsalen.

Ett annat exempel är de tre barn som har bytt skolform från grundskola till
grundsärskola utan att ha blivit tillfrågade om hur de såg på sin skolsituation
innan bytet.  En av dessa, en 14 årig flicka, berättar ”Det händer ibland
att jag inte går till skolan. Jag gör inte så roliga saker där. Jag lär mig
ingenting utan sitter och tittar på Dag Otto på Ipaden eller lyssnar på musik
hela tiden. De har tagit bort matten för mig, men inte för de andra barnen”.

Tre barn i studien är långtidssjukskrivna från skolan med symtom som liknar
utbrändhet. Två av barnen har varit hemma i över ett år för att skolmiljön inte
fungerar. Det ena barnet får undervisning en timme i veckan, det andra barnet
ingen undervisning alls. Ett av dessa tre barn har försökt ta sitt liv. Av
barnens berättelser framgår att många vuxna runt barnen inte tagit problemen på
allvar förrän det har varit för sent.

Skolan är bara ett av många områden där beslut tas om barnen. Andra vanliga
kontakter är med habiliteringen, barn- och ungdomspsykiatrin,
hjälpmedelscentralen, försäkringskassan och socialförvaltningen. Många
föräldrar beskriver att de inte hinner vara föräldrar utan får ägna sin tid åt
att vara sambandscentral mellan olika myndigheter. De efterfrågar ett samordnat
stöd för alla kontakter.

Dessutom behöver barnen få kunskap om vilka stöd de har rätt till. I studien
har barnen liten kännedom om dessa. De behöver också få förutsättningar för att
kunna påverka de beslut som tas, vuxna behöver ta hänsyn till varje barns
förutsättningar och personlighet. Exempelvis kan ett barn med tal- och kommunikationssvårigheter
behöva mer tid vid ett möte.

Vi har världens ögon på oss. Barnkonventionen ställer krav på barns inflytande
och vid FN:s förhör om hur Sverige lever upp till konventionen om rättigheter
för personer med funktionsnedsättning fick Sverige kritik för att barn med
funktionsnedsättning inte får komma till tals i den grad de har rätt till i
Sverige. Att vi inte nått längre är anmärkningsvärt eftersom såväl
socialtjänstlagen, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade och
skollagen ställer krav på inflytande från barn.

Myndigheter har ett gemensamt ansvar att se till att Sveriges lagar och
internationella konventioner följs. När barn får möjlighet att tala om sin
livssituation har de mycket att berätta. Barn och unga är experter på sin egen
situation och vill och kan vara med och påverka.

Anne Holm Gulati, generaldirektör Myndigheten för delaktighet

Ingrid Burman, ordförande Handikappförbunden

Bengt Olsson, ordförande Lika Unika

Kattis Ahlström, generalsekreterare BRIS (Barnens rätt i samhället)