Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

Nyhet - 8 Februari 2018 09:55

"Diamanda har samma värde som alla andra"

Ett reportage av Anna Pella. Det händer att föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

Diamandas föräldrar förstod inte. Hon hade ju överlevt - igen? Allt hade ju börjat bli bättre? De svarade samstämmigt. Det var självklart att Diamanda skulle få fulla insatser.
Trots föräldrarnas tydliga svar fick de känslan av att den ena läkaren ville fortsätta argumentera om saken och de blev tvungna att upprepa sin ståndpunkt. Den andra läkaren gick därifrån och stämningen i rummet blev allt mer obehaglig.

Läs reportaget på Nka:s webbplats

Ämnen

Kontakter

Paul Svensson

Presskontakt Koordinator paul.svensson@anhoriga.se 0704 551195

Relaterat innehåll

9 Januari 2018 15:02

Nu kan du anmäla dig till konferensen Livets möjligheter

Nu har vi öppnat anmälan till konferensen Livets möjligheter som arrangeras i Stockholm den 23-24 april. I det preliminära programmet kan du läsa mer om konferensen som arrangeras för personer med flerfunktionsnedsättning och riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare.

31 Januari 2018 22:39

När Miles fick ett syskon

Femåriga Miles föddes med en komplicerad funktionsnedsättning. Innan orsaken till funktionsnedsättningen blev klarlagd blev pappa Stefan och mamma Angela avrådda att skaffa fler biologiska barn. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre.

För fyra år sedan föddes Elvira. Strax innan födseln upptäcktes det att Elvira drabbats av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Sedan dess har Elviras föräldrar, Annie och Torbjörn, kämpat för att få vardagen att fungera. Foto: Anna

25 Januari 2018 10:11

Elviras väg till ett friskare liv

Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför

8 Februari 2018 14:56

Kort tid kvar på Early Bird till Livets möjligheter

Nu är det bara några dagar kvar på Early Bird till den nationella konferensen Livets möjligheter om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga.

15 Februari 2018 10:07

Hannes behöver personlig assistans dygnet runt

Hannes, 13, har personlig assistans dygnet runt och tack vare det fungerar livet – för hela familjen.

22 Mars 2018 16:06

Lena Hallengren, Barn- äldre- och jämställdhetsminister inledningstalar på konferensen Livets möjligheter

Den 23-24 april arrangeras konferensen Livets möjligheter, en nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. Lena Hallengren, Barn- äldre- och jämställdhetsminister inledningstalar på måndagen den 23 april kl 9:30-10:00.

Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

22 Februari 2018 09:18

"Liv behöver hjälp att frigöra sig"

Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

5 Juni 2018 10:18

Reportage från konferensen Livets möjligheter

Skratt, tårar och kämpaglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga