Gå direkt till innehåll
Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.
Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

Nyhet -

"Liv behöver hjälp att frigöra sig"

Ett reportage av journalisten och författaren Anna Pella. Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

Sitt namn fick hon för att hon överlevde efter den långa och svåra syrebrist som drabbade henne de sista dagarna i sin mammas mage. Den första tiden turades mamma Malena och pappa Ola om att vara hos Liv på barnsjukhuset och att vara hemma med storebror Dag som då var två år. Med tiden stod det klart att Livs syrebrist orsakat stora hjärnskador med flerfunktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi som följd. Redan under första mötet med Livs barnneurolog hade de fått ett viktigt råd. "Fortsätt leva ert liv, fortsätt arbeta, lås inte fast er i er nya situation." Detta har de burit med sig sen dess, fast förvissade om att det är rätt väg att gå. För att Liv ska må bra, måste hela familjen må bra. För fyra år sedan valde föräldrarna att låta Liv flytta hemifrån på halvtid.

– Nu var Liv så stor att hon skulle kunna börja hitta på egna saker och sova borta, som andra tioåringar. Skillnaden var att hon behövde hjälp att frigöra sig från sina föräldrar. Det var dags. Det var viktigt för mig att det var ett aktivt beslut, att både Liv och vi var redo, säger mamma Malena.

Läs reportaget på Nka:s webbplats

Ämnen

Kontakter

Relaterat innehåll

  • Foto: Funkisbyrån

    Nu kan du anmäla dig till konferensen Livets möjligheter

    Nu har vi öppnat anmälan till konferensen Livets möjligheter som arrangeras i Stockholm den 23-24 april. I det preliminära programmet kan du läsa mer om konferensen som arrangeras för personer med flerfunktionsnedsättning och riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare.

  • Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

    "Diamanda har samma värde som alla andra"

    Reportage om föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning som måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

  • När Miles fick ett syskon

    När Miles fick ett syskon

    Femåriga Miles föddes med en komplicerad funktionsnedsättning. Innan orsaken till funktionsnedsättningen blev klarlagd blev pappa Stefan och mamma Angela avrådda att skaffa fler biologiska barn. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre.

  • För fyra år sedan föddes Elvira. Strax innan födseln upptäcktes det att Elvira drabbats av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Sedan dess har Elviras föräldrar, Annie och Torbjörn, kämpat för att få vardagen att fungera. Foto: Anna

    Elviras väg till ett friskare liv

    Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför

  • Nyhetsbrev från Nka

    Nyhetsbrev från Nka

    ​Nytt nyhetsbrev från Nka. Här kan du läsa om forskning, aktuella händelser och senaste nytt inom anhörigområdet.

  • Deltagare i paneldebatten

    Reportage från konferensen Livets möjligheter

    Skratt, tårar och kämpaglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga