Nästan hälften av personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) saknar kunskap om sin behandling

Ny svensk patientundersökning visar ett tydligt gap mellan modern IBD-vård och patienternas kunskap

En ny svensk undersökning visar att många personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) saknar grundläggande information om sin behandling och uppföljning. Nästan hälften uppger att de inte fått information om centrala behandlingsmål samtidigt som majoriteten lever med återkommande symtom.

I Sverige lever närmare 100 000 personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), en kronisk sjukdom som ofta debuterar i unga år och påverkar livet långsiktigt.

En ny enkätundersökning bland närmare 300 personer med Crohns sjukdom, ulcerös kolit eller ospecificerad IBD visar tydliga kunskapsluckor kring behandling och uppföljning: 43 procent uppger att de aldrig fått information om en målinriktad behandlingsplan, 42 procent att de inte informerats om slemhinneläkning som behandlingsmål och 67 procent att de saknar information, eller är osäkra på, hur det vanligaste testet som mäter sjukdomsaktivitet (F-kalprotektin) används i uppföljningen. Samtidigt lever över hälften av patienterna i undersökningen med symtom varje vecka eller dagligen.

– Det här visar ett tydligt gap mellan vad vi inom vården ser som centralt och vad patienterna faktiskt får med sig. För att nå moderna behandlingsmål behöver patienten förstå vad vi strävar efter och varför, säger Hans Stridh, överläkare i gastroenterologi vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Längre sjukdomstid - lägre kunskap om dagens vård
Undersökningen visar att kunskapen varierar beroende på hur länge man levt med sjukdomen. Patienter med längre sjukdomstid är ofta mindre informerade om dagens behandlingsprinciper.

– IBD-vården har utvecklats mycket de senaste åren, men alla patienter har inte fått ta del av den utvecklingen. Det gör att många saknar en tydlig vårdplan och förståelse för hur sjukdomen ska följas upp, säger Hans Stridh.

Även när patienter har tillgång till sina provsvar digitalt är det få som känner sig trygga i att tolka dem. Endast en tredjedel uppger att de förstår sina resultat fullt ut. Följsamheten till provtagning varierar också. Drygt hälften uppger att de alltid lämnar sina prover, medan en betydande grupp gör det mer sällan - ofta på grund av bristande information eller utebliven initiering från vården.

I samband med Internationella IBD-dagen lyfts nu behovet av bättre patientinformation, tydligare vårdplaner och ökad delaktighet i behandlingen.

Om undersökningen
Totalt deltog 279 personer med Crohns sjukdom, ulcerös kolit eller ospecificerad IBD i Sverige enkäten. Undersökningen genomfördes av Netdoktor under december 2025 och januari 2026.

Centrala begrepp
Målinriktad behandling är en plan med kort-, medel- och långsiktiga mål. Slemhinneläkning innebär att inflammationen i tarmen läker, vilket är ett viktigt långsiktigt behandlingsmål vid IBD. F-kalprotektin är en markör som mäts i avföringsprov och används för att följa inflammation i tarmen och bedöma sjukdomsaktivitet över tid.