EU:s pågående översyn av Pharmaceutical Legislation är en historisk möjlighet att förbättra tillgången till nya läkemedel för patienter med sällsynta sjukdomar, som tillexempel barncancer. Trots medicinska framsteg får idag mindre patientgrupper ofta inte ta del av nya behandlingar då de inte utgör en kommersiellt lönsam marknad för läkemedelsindustrin.
Gedigen nulägesbeskrivning, många bra förslag men en önskan om fler mätbara och tidsatta mål där det ibland krävs unika sådana för barn drabbade av cancer. Så kan man sammanfatta Barncancerfondens remissvar på den föreslagna cancerstrategin ”Bättre tillsammans”.
I Sverige har mycket skett, men barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn. För de barn som överlever kan både sjukdom och behandling också orsaka skador senare i livet. Barncancerfonden ser nio områden där satsningar behövs för att nå målet - att fler barn ska överleva, och göra det med färre komplikationer.
Under hösten presenterades utredningen ”Ett stärkt stöd till anhöriga”. I betänkandet lämnades en rad förslag på hur stödet till anhöriga kan stärkas, däribland att syskon till svårt sjuka barn bör ses som anhöriga i lagens mening. En fråga som Barncancerfonden drivit under lång tid. Barncancerfonden är mycket positiv till flera av förslagen och hoppas att regeringen nu ser till att de blir verkli
Årets ATMP-rapport från ATMP Sweden ger en såväl internationell som nationell överblick och visar bland annat att Sverige ligger relativt bra till sett till kliniska prövningar, framför allt cell- och genterapier, och att det finns både små och stora företag i Sverige som bedriver utveckling på området, men också att utvecklingen av avancerade läkemedel släpar efter på barnsidan. Tvådagarsseminari
Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och leva ett gott liv. I vår önskelista lyfter vi frågor där beslutsfattare och politiker kan göra skillnad och bidra till förbättringar som leder till att de som drabbats av barncancer får ännu bättre vård och stöd.
Idag dör motsvarande två skolklasser årligen av barncancer eller den tuffa beh
Utvecklingen inom cancerområdet är snabb och påskyndas av de nya möjligheter som ny teknik öppnar upp för. En nationell strategi för cancervården måste därför bidra till att forskningen och vården kommer närmare varandra och att otidsenliga stuprör försvinner konstaterar Barncancerfonden efter en första genomläsning av den nya föreslagna cancerstrategin. Stark internationell samverkan är också cen
I regeringens uppdaterade life science-strategi lyfts en rad mål för att stärka Sveriges ställning inom forskning och innovation samt förbättra vården för patienterna. Ett mål som är kvar sedan den tidigare strategin är att Sverige ska vara ett föregångsland vad gäller implementering av precisionshälsa och avancerade terapier i vården.
Barncancerfonden ser life science-strategin som en viktig d
Barncancerfonden är en av tre finalister i Årets samhällsaktör i kategorin innovation för stödet till projektet GMS Barncancer, som är orsaken till att Sverige som ett av de första länderna i världen nu erbjuder barn drabbade av cancer genetisk diagnostik i form av helgenomsekvensering. Priset delas ut av Dagens Industri i samarbete med kommunikationsbyrån Gullers Grupp.
Nomineringen lyder ”För
Barncancerfonden har skickat en skrivelse till Socialdepartementet och Utbildningsdepartementet med en önskan om ett förtydligat statistikuppdrag för de nationella registren Socialstyrelsen ansvarar för liksom den statistik som förs av Läkemedelsverket och Etikprövningsmyndigheten för att följa utvecklingen av klinisk forskning och kliniska prövningar.
– Det är av största vikt för att vi i Sver
Barncancerfonden arbetar för att cancerdrabbade barn ska få bästa möjliga behandling och omvårdnad, både under sin sjukdomsperiod och i livet efteråt. Flera av satsningarna i årets budget kan bidra till det, bland annat om barn får ta del av utvecklingen som nu sker inom det som kallas precisionshälsa eller precisionsmedicin. Även det aviserade stödet till anhöriga syskon är viktigt för att stötta
Den 28 augusti presenterade utredare Gunilla Malmborg sitt betänkande till utredningen Ett stärkt stöd till anhöriga. I betänkandet lämnas en rad förslag på hur stödet till anhöriga kan stärkas, däribland att även syskon till svårt sjuka barn bör ses som anhöriga i lagens mening. En fråga som Barncancerfonden varit med och drivit under många år.
När ett barn drabbas av cancer påverkar det hela
Att forskningsnationen Sverige borde kunna delta i fler kliniska studier får nu stöd av nypublicerad internationell statistik inom barnonkologi. Barncancerfondens Kerstin Sollerbrant har analyserat materialet och kan konstatera att det är tydligt att Sverige ligger i topp vad gäller barnonkologisk vård och att vi är ett av de länder som har högst överlevnadssiffror. Men statistiken från andra länd
Barncancerfonden välkomnar uppdraget till Läkemedelsverket att arbeta för att fler kliniska prövningar ska vara tillgängliga för alla patienter i Sverige. Barncancerfonden hoppas att det också realiseras ett tydligare uppdrag till hälso- och sjukvården, att kliniska prövningsenheter och annan avgörande infrastruktur kommer ingå i den föreslagna satsningen samt att statistik över kliniska prövninga
Sveriges nationella cancerstrategi har, till skillnad från de flesta länder i Europa, hittills saknat ett genomgående barncancerperspektiv. Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där både drabbade barn och vuxna har gemensamma behov, inte minst ett utökat internationellt samarbete, men också områden där barnens behov tydligt skiljer sig från
"Beating Childhood Cancer: Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities" är namnet på det manifest som lyfter fram vilka frågor det nya Europiska styret ska fokusera på efter valet 9 juni. Barncancerfonden har signerat och hoppas att svenska europapolitikerna kommer att göra likaledes.
Den vetenskapliga och medicinska organisationen SIOPE, Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique Europé
Gruppen barn och unga som överlevt barncancer växer tack vare effektivare behandling och omvårdnad. Växer gör också kunskapen om biverkningar och sena komplikationer efter barncancer och hur de kan försvåra livet, både i barn- och ungdomsåren och senare i livet. För att stärka rehabiliteringen efter barncancer har ett nationellt vårdprogram för barn och unga nyligen lanserats.
Det första nation
Föreningen ATMP Sweden samlar företag, forskare, patientorganisationer och andra intressenter i ett nätverk för att bidra till utvecklingen av ATMP – nya avancerade terapier i Sverige. Kerstin Sollerbrant, senior expert på Barncancerfonden med mångårig erfarenhet av läkemedelsfrågor tar nu plats i ATMP Swedens styrelse.
Advanced Therapy Medicinal Products, ATMP, är en ny typ av läkemedel med st
Om den potential som framväxten av precisionsmedicinska behandlingar erbjuder ska kunna realiseras måste både vård och forskning kunna ta del av hälsodata i högre utsträckning. Det är särskilt viktigt för personer som drabbas av sällsynta sjukdomar, som till exempel en barncancerdiagnos. Regeringen har önskat förslag på hur juridiska förutsättningar och infrastruktur för delning av hälsodata ska k
Barnonkologin ligger fortfarande efter vuxenonkologin inom vissa områden, inte minst gällande tillgången till nya och godkända behandlingar. Fler kliniska prövningar behövs men också översikt över vilka terapiområden som forskning och utveckling behöver stimuleras. Statistik som följer utvecklingen av kliniska prövningar är ett verktyg för att nå målet om fler cancerläkemedel utprovade och godkänd