Efterlevande närståendes erfarenheter av vården i livets slut

Vården i livets slut blir allt viktigare desto fler vi är som lever allt längre. Alla bör få vård och stöd efter behov i slutet av livet, som ges med respekt, värdighet och empati, oavsett vem man är eller var man vårdas. I sin avhandling har Anna O’Sullivan, doktorand vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, undersökt erfarenheter av vården i livets slut.

Allt fler människor med multisjuklighet och svår sjukdom lever längre genom att levnadsstandarden ökat och behandlingsmetoderna förbättrats. Den palliativa vården blir därmed viktigare och behöver utvecklas med samtiden. I Sverige dör runt 90 000 människor varje år och majoriteten av dem beräknas ha palliativa vårdbehov. Doktoranden Anna O’Sullivan har studerat efterlevande närståendes erfarenheter av vården som personer med svår sjukdom fick under sina tre sista månader i livet.

– I min avhandling, som är baserad på en större enkätstudie, har jag undersökt olika nyckelområden för palliativ vård såsom delaktighet, kommunikation om döende och även efter döden med närstående, samt stöd. Jag undersöker även den skattade kvaliteten av vården utifrån tillfredställelsen med vården, sammantaget och för olika typer av vård, samt hur stor del av tiden den sjuke person bemöttes med värdighet och respekt av vårdpersonalen, säger Anna O’Sullivan, som på fredag disputerar i ämnet palliativ vård, inom forskningsområdet Människan i välfärdssamhället.

Urvalet för Annas avhandling består av efterlevande närstående till personer med svår sjukdom som avlidit på ett av fyra utvalda allmänna akutsjukhus i två svenska sjukvårdsregioner mellan augusti 2016 och april 2017, och närmare 500 närstående deltog.

– Majoriteten närstående var tillfredsställda med vården, men ungefär en femtedel var inte det, vilket pekar på att det finns rum för förbättringar. Vårdplatsen eller typ av vård var central för närståendes erfarenheter av vården och stödet i slutet av livet. Vård i sluten palliativ vård och på sjukhus skattades högst, medan vård- och omsorgsboende och husläkare skattades med lägre tillfredsställelse. Vi känner dock inte till bakomliggande orsaker, såsom omständigheterna kring vården, vårdförloppet och den sjukes livssituation. Något som framkom var vikten av att de sjuka personerna fick vård enligt deras behov. Men lika viktigt var personalens bemötande, där respekt, värdighet och empati uttrycktes som viktigt. Närstående är en viktig kunskapskälla för att utvärdera den vård som erhållits, då de ofta har en central roll i vården av sjuka personer i slutet av livet, säger Anna O’Sullivan.

Tidigare studier har visat att socioekonomiska faktorer, diagnos och typ av vård kan påverka vården i livets slut. Annas delstudier visade att typ av vård, diagnos, sjukdomslängd, utbildning samt förhållandet mellan den avlidne och närstående, påverkade närståendes erfarenheter av vården. Det bekräftar att det finns potentiella ojämlikheter i vården i slutet av livet.

– Mina resultat visade att att kommunikationen och stödet inte var optimalt. De närstående rapporterade svårigheter med att inse hur snart den sjuke personen skulle dö. Det visar vikten av att vårdpersonal ger tydlig information. Värdet av ett efterlevandesamtal med vårdpersonal som var närvarande vid personens död uttrycktes också av efterlevande närstående. Tydligare nationella riktlinjer och riktad utbildning om palliativ vård och kommunikation för vårdpersonal skulle kunna bidra till att förbättra vården som ges i livets slut, säger Anna O’Sullivan.

För mer information om studien, kontakta Anna O’Sullivan.

Ta del av avhandlingen Bereaved family members’ VOICES of support and care during the last three months of life for people with advanced illness här.