Låt existentiell ensamhet bli synlig i patientjournalerna!

Förr eller senare drabbas de flesta människor av existentiell ensamhet. Särskilt vanligt är det bland sköra äldre personer. Men hur beskrivs detta tillstånd av de äldre själva och av vårdpersonalen? Marina Sjöbergs avhandling rymmer såväl ensamhet och förtvivlan som gemenskap och hopp.

”Patienten är mycket orolig, är rädd för att somna på grund av rädsla att inte vakna upp igen”. Noteringen i patientjournalen är kortfattad, men ger ändå en tydlig bild av ensamheten och ångesten som växer allt eftersom kvällsmörkret tätnar utanför fönstret. Patienten brottas med ett av människans livsvillkor: insikten om att livet är ändligt.

Marina Sjöberg har mångårig erfarenhet från vården. Redan som sextonåring jobbade hon som vårdbiträde på en verksamhet för äldre. Därefter fortsatte hon som undersköterska och så småningom sjuksköterska inom både primärvård och specialiserad palliativ vård.

Under åren har hon många gånger mött äldre personer som uttryckt oro och ångest.

– En del sa att de var trötta på livet, att de önskade att dö. Vissa var ledsna och grät. Det var förstås en utmaning att möta dessa patienter. Men jag förstod att det var viktigt att, som vårdpersonal, lyssna och vara delaktig i mötet med den äldre och dess anhöriga.

För fem år sedan hörde hon talas om LONE-studien, som är ett samarbete mellan Högskolan Kristianstad, Malmö universitet, Lunds universitet och Palliativt utvecklingscentrum. Målet är att bygga upp en gedigen kunskapsbas om existentiell ensamhet.

– Jag har ju egentligen alltid varit intresserad av dessa frågor, även om jag tidigare kanske inte förstått på djupet var det handlat om. Sedan jag blev delaktig i studien har saker fallit på plats. Vissa tankar har bekräftats, medan andra saker har varit rena aha-upplevelser.

Marina Sjöberg beskriver existentiell ensamhet som en oundviklig del av människans livsvillkor, att bära på vetskapen om att tillvaron är ändlig. Detta kan göra att man känner sig avskild från livet, och i synnerhet om man inte har någon att dela tankarna med.

Andra måsta släppas in i den sköres personliga sfär

Även om existentiell ensamhet kan upplevas i olika skeden i livet, blir det än mer påtagligt när en människa börjar komma upp i åldern. Kanske förlorar man sina vänner och sin livspartner, kanske börjar den egna kroppen ge vika.

– Just kroppens skörhet blir väldigt central i upplevelsen av existentiell ensamhet. Vi har alla en personlig sfär som vi håller genom livet, men när vi blir sköra måste vi låta andra människor komma innanför för att hjälpa oss.

I sina första studier lät hon äldre sköra personer själva beskriva upplevelsen av existentiell ensamhet.

– Nästan alla upplever det, mer eller mindre. Sedan kanske man beskriva det på olika sätt. Vissa säger att de känner sig djupt ensamma, andra att de befinner sig i ett vakuum.

Samtidigt lyfte de fram en rad faktorer som kunde lindra känslan av ensamhet. En del fann kraft i sig själva, i musiken eller i Gud. Andra betonade vikten av relationer till andra människor. Omgivningen kunde skapa närhet, men också välbehövlig och efterlängtad distans, när den äldre behöver avskildhet.

Marina Sjöberg efterlyser en bredare syn inom vården, och en större medvetenhet om att de existentiella aspekterna samspelar med de medicinska.

Marina Sjöberg har också varit nyfiken på hur existentiell ensamhet beskrivs och hanteras av vårdpersonalen. I de två påföljande studierna tittade hon närmare på hur existentiell ensamhet omnämns i patientjournalerna. Hon plöjde igenom 92 journaler och vid en första anblick kunde hon konstatera att tyngdpunkten i vårdpersonalens noteringar kretsade kring medicinska insatser.

– Det betyder förstås inte att vårdpersonalen aldrig handskas med existentiella frågor. I vissa fall kan det snarare handla om att personalen väljer att inte notera dessa samtal, då de kanske upplevs som alltför privata.

I den mån det faktiskt förekom, beskrevs existentiell ensamhet i samband med problem som oro, ångest, förtvivlan och smärta. Men det lyste också igenom i positiva sammanhang, när patienten kände lugn och ro, gemenskap och tillfredsställelse.

– Det fanns båda delar, och man kan se sambanden mellan patientens känslor och personalens interventioner. Det växlade mellan ensamhet och gemenskap, oro och lugn, förtvivlan och hopp. Om man, som vårdpersonal, är medveten om detta kan man också bemöta den äldre med värdighet och respekt.

Känslor behöver inkluderas i självskattningsformulären 

Marina Sjöbergs avhandling, som fått titeln Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer ska upp för disputation den 17 december. Detta är den tredje avhandlingen om existentiell ensamhet som ingår i LONE-studien. Hon berättar att hon, under arbetets gång, haft stor glädje och nytta av diskussionerna med de andra doktoranderna.

– Även om vi haft olika utgångspunkter, och fokuserat på olika delar, så har vi var för sig kommit fram till samma beskrivning av existentiell ensamhet.

Ändå finns det fortfarande flera vita fläckar som behöver belysas med ytterligare forskning. Själv skulle Marina Sjöberg gärna intervjua vårdpersonalen om vilket stöd de behöver för att hantera existentiell ensamhet bland äldre. Hon efterlyser också ett nytt system för dokumentation, där de personcentrerade aspekterna lyfts fram bättre.

– En hjälp på vägen skulle vara multidimensionella skattningsskalor. De självskattningsformulär som används i dag har en tendens att fokusera på fysiska åkommor. Genom att också synliggöra känslorna blir det enklare att upptäcka och beskriva existentiell ensamhet.

Efter disputationen ska Marina Sjöberg återvända till tjänsten som lärare på Högskolan, och hålla kurser inom både geriatrisk omvårdnad och palliativ vård. Hon ser fram emot att förmedla de nyvunna kunskaperna om existentiell ensamhet till de blivande sjuksköterskorna.

– Det ska bli roligt. Det är egentligen detta man kämpat för; att kunskaperna också ska komma till nytta.

Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer

Foto: Sabine van Erp/Pixabay och Kerstin Weman Thornell

Text: Kerstin Weman Thornell

Marina Sjöberg.