En utmaning att forska i genterapi

Att bedriva en fungerande och etiskt försvarbar forskning inom ett kontroversiellt forskningsfält som genterapi är en utmaning för forskarna, visar en ny avhandling.

– Det är ett ungt, vetenskapligt avancerat och samtidigt kontroversiellt forskningsfält. Det gör att forskarna ställs inför stora utmaningar i såväl grundforskningen som den kliniska tillämpningen på människor, men också i kontakten med finansiärer, myndigheter, patienter och allmänhet, säger Hannah Grankvist.

Hon har nyligen doktorerat vid Linköpings universitet med en avhandling om forskares erfarenheter av genterapiforskning. För studien har hon intervjuat amerikanska och svenska forskare om hur de hanterar problemen de ställs inför, men också myndigheter som reglerar forskningen och forskningsråd.

Genterapi är en experimentell teknik för att behandla eller förebygga sjukdomar genom att föra in nya gener i kroppens celler. Tekniken innebär samtidigt att genetiska egenskaper manipuleras. Hittills gäller de flesta kliniska studier som gjorts cancer och vissa ärftliga genetiska sjukdomar.

Hannah Grankvist visar att forskarna måste utveckla samarbeten med en mängd aktörer och verka för en samsyn på vad genterapi innebär. Bioteknikföretag, läkemedelsföretag, patienter och deras familjer spelar till exempel en viktig roll för finansieringen, medan forskarkompetens från andra områden är nödvändig för att olika delar av forskningen ska fungera.

– De brinner för sin forskning och tror på ett genombrott. Samtidigt känner de sig missförstådda och utpekade, men tvivlar inte själva på att genterapins tekniska problem kommer att kunna lösas, säger Hannah Grankvist.

I USA är genterapiforskningen hårt reglerad. Det gör att amerikanska forskare lägger ned mycket kraft på att skapa goda relationer med myndigheter för att anpassa sig till regelverket, men också för att påverka det. För att få sin forskning accepterad och minska allmänhetens oro engagerar de sig också i opinionsbildande arbete och förmedlar där ett tydligt budskap om vad som är möjligt och inte möjligt med genterapi. Samtidigt avdramatiserar de tekniken genom att framställa den som en etablerad form av behandling.

Avhandlingen heter Making Doable Problems within Controversial Science. US and Swedish Scientists’ Experience of Gene Transfer Research. Hannah Grankvist kan nås på hannah.grankvist@liu.se, 0734- 61 31 03 och 0708-12 26 20.