Riksförbundet för ME-patienter (RME) har uppdaterat sina prevalenssiffror för Myalgisk Encefalomyelit (ME) baserat på internationell forskning. Den senaste studien från CDC visar att 1,3% av den amerikanska befolkningen lider av ME/CFS. Denna ökning kan bero på att många med postcovid utvecklar ME. RME uppskattar nu att 0,4-1,3%, eller cirka 40 000 till 130 000 svenskar, kan ha sjukdomen ME.
Sture Eriksson, vice ordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME), har blivit invald som ledamot i Försäkringskassans och Folkhälsomyndighetens samråd med funktionsrättsrörelsen. Hans erfarenheter inom medicin och juridik positionerar honom väl för att företräda personer med funktionsnedsättningar och förstärker RME:s engagemang för förbättrade villkor.
Den 11 oktober sker Sveriges största ME/CFS-konferens i Stockholm, denna gång med nordiskt samarbete. Internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare deltar och kommer att föreläsa om de senaste framstegen inom forskningen. Föreläsarna kommer från Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien samt USA. Konferensen riktar sig främst till vårdgivare, politiker, tjänstemän och journalister.
Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd. Vården för ME-patienter i Stockholm ska börja drivas i egen regi av regionen, vilket riskerar försämra vård för svårt sjuka barn med ME och postcovid.
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.
- Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens in
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida
av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn
och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är
låg.
ME/CFS är en neurologisk
sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig,
– Jonas Blombergs forskning är mycket intressant eftersom biomarkörer har stor betydelse för diagnosticering och behandling av ME/CFS berättar Anna Fenander, ordförande för RME Stockholm. Onsdagen den 15 maj arrangerar Riksföreningen för ME-patienter i Stockholm ett seminarium på temat Forskning kring ME/CFS i Sverige samt vård av ME/CFS-patienter. Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi v
Två norska cancerforskare publicerade 19 oktober en studie som visar att cancermedicinen Rituximab kan ge signifikant förbättring för många patienter med ME/CFS (tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom). Norska TV2-nyheterna rapporterade om studien i sin nyhetssändning och samtidigt publicerades den på PLoS One:s webbsida.
Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella vid Haukeland universitet
Stor påkostad studie visar att KBT och GET inte är botande behandlingar för ME/CFS även kallad Kroniskt trötthetssyndrom. Behandlingen saknade effekt hos merparten av patienterna och gav endast blygsamma förbättringar hos dem som upplevde en förbättring. Omfattande enkätuppföljningar har tidigare visat att KBT och GET ger övervägande negativa effekter.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige