Tittarstorm efter SVT Fråga doktorns temasändning om sköldkörteln

Pressmeddelanden   •   Nov 07, 2019 07:00 CET

Husläkaren Karin Granberg och endokrinologen Cecilia Fall, som besvarade frågor om sköldkörtelsjukdom i SVT:s Fråga doktorn den 4 november, är i gott sällskap när de hänvisar till att de måste följa de rekommendationer som gäller vid underfunktion i sköldkörteln (hypotyreos). Men när dagens rekommendationer är ensidiga, icke-individanpassade och vilar på eminens snarare än evidens blir detta ett problem – som i hög grad påverkar patientsäkerheten och förtroendet för vården. Det skriver Anna Bergkvist, ordförande i Sköldkörtelförbundet, som efterlyser nationella riktlinjer och kvalitetsregister för en av Sveriges största folksjukdomar.

Programledaren Suzanne Axell har fått bilden av att sköldkörteln är ett område ”som det händer så mycket grejor runt”. Hon kunde inte haft mer fel. För den stora gruppen med hypotyreos har diagnostiken inte uppdaterats sedan 1980-talet och den senaste behandlingen forskades fram på 1950-talet. Inte för någon annan folksjukdom har utvecklingen stått så stilla.

Sköldkörtelsjukdom är överlag dåligt beforskad. Sköldkörtelförbundet har 2018 låtit beställa en Sifo-undersökning. Vi patienter har därmed levererat Sveriges största undersökning av sköldkörtelvården. Nu kräver vi att också läkarprofessionen, regeringen, Socialstyrelsen, SBU och SKL tar sitt ansvar, för att förbättra förutsättningarna för en halv miljon sköldkörtelpatienter, där 8 av 10 är kvinnor.

Om 20 år kan den diagnostik och vård som ges vid hypotyreos se annorlunda ut, siar endokrinologen Cecilia Fall. Hon tror att det kommer att hända saker på området och säger att ”det är mycket som vi inte vet idag”. Här är vi eniga – men då vi inte känner till att några avgörande initiativ är tagna för att öka kunskapen på området, ser vi inte hur det kommer att kunna hända saker?

Återkommande studier befäster att patienter inte blir återställda på standardbehandlingen vad gäller exempelvis symtom, BMI, metabolism och blodvärden som kolesterol och T3. Ändå händer inget. Trots att patientgruppen är en av Sveriges största finns varken nationella riktlinjer eller kvalitetsregister. Man vet alltså inget om hur patienterna följs upp, hur de mår på sin behandling, vilken samsjuklighet de har, med mera. Vi ställer oss frågan om orsaken till att sköldkörtelsjukdom har en så låg prioritet är för att det är en kvinnodominerad sjukdom?

Enligt Sifo-undersökningen har 60 procent med hypotyreos, motsvarande mer än en kvarts miljon människor, kvarstående symtom trots behandling, som påverkar dem i olika grad. Och 92 000 eller var femte med hypotyreos, fortsätter må dåligt trots behandling. Hur kan så många sköldkörtelsjuka fortfarande må dåligt, trots att de är friska enligt blodproverna? Beroende på vem man frågar får man olika svar. För att etablera en sanningsenlig bild att enas kring behövs forskning som fokuserar på den andel av patientgruppen som har kvarstående svåra symtom. Och det måste ske nu!

Anna Bergkvist, ordförande Sköldkörtelförbundet

Ökad kunskap – Individanpassad vård – Friskt liv för alla med sköldkörtelsjukdom, det är Sköldkörtelförbundets motto. Sköldkörtelförbundet är Sveriges största organisation för personer med sköldkörtelsjukdom och som aktivt arbetar för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter och för att alla ska ha rätt till en individanpassad vård, i enlighet med Sveriges Patientlag (2014:821).

Sköldkörtelföreningen har funnits sedan 1993 och blev 2017 Sköldkörtelförbundet, som är en ideell organisation för personer med sköldkörtelsjukdom, anhöriga, andra närstående samt de som vill stödja förbundets mål och syfte. Förbundet har cirka 6000 medlemmar. De senaste fyra åren har antalet medlemmar mer än trefaldigats.

Sköldkörtelförbundet verkar för förbättrad diagnostik, vård och behandling av sköldkörtelsjukdomar. Vi sprider kunskap, gör undersökningar, skriver pressmeddelanden, debattartiklar, anordnar föreläsningar och den årligen återkommande Sköldkörteldagen för att uppmärksamma Internationella sköldkörteldagen.

Genom kontakter och möten med politiker, myndigheter, vårdgivare, läkemedelsbolag och intresseorganisationer, i och utanför Sverige, arbetar vi för att skapa ett organiserat samarbete på bred front och därmed påverka vården till det bättre. Vi anser att forskning är vägen framåt för att utveckla såväl diagnostik som behandling av sköldkörtelsjukdom.

Programledaren Suzanne Axell i SVTs Fråga doktorn har fått bilden av att sköldkörteln är ett område ”som det händer så mycket grejor runt”. Hon kunde inte haft mer fel. För den stora gruppen med underfunktion i sköldkörteln har diagnostiken inte uppdaterats sedan 1980-talet och den senaste behandlingen forskades fram på 1950-talet. Inte för någon annan folksjukdom har utvecklingen stått så stilla.

Läs vidare »

Imorgon lördag: Sköldkörteldagen 25 maj - Manifestation för de vårdlösa i Stockholm, Umeå, Hudiksvall och Gävle

Pressmeddelanden   •   Maj 24, 2019 07:00 CEST

Imorgon lördag på den internationella sköldkörteldagen 25 maj anordnar Sköldkörtelförbundet manifestationer i Stockholm, Umeå, Hudiksvall och Gävle för de 92 000 vårdlösa, som lider av sköldkörtelsjukdom och inte får den vård de är i behov av. De blir varken sedda eller hörda. Klädda i svart och orange, höjer vi denna dag våra röster för dem.

​Få sköldkörtelsjuka mår bra trots medicinering

Pressmeddelanden   •   Maj 22, 2019 07:00 CEST

Ett av Sveriges mest förskrivna läkemedel, Levaxin (levotyroxin), som ges till 464 000 sköldkörtelsjuka, ger ingen eller begränsad symtomlindring hos en majoritet av patienterna. Det visar en Sifo-undersökning från 2018. Lördag den 25 maj är det Internationella Sköldkörteldagen, då detta problem kommer att uppmärksammas genom manifestationer på fyra platser i landet.

Ny riksdagsmotion: Förbättrad sköldkörtelvård genom satsningar på forskning och framtagande av kunskapsstöd/nationella riktlinjer

Pressmeddelanden   •   Feb 26, 2019 06:00 CET

För fjärde året i rad motionerar riksdagsledamöterna Ingela Nylund Watz m.fl. (S) om förbättrad vård och kunskap om sköldkörtelsjukdom. Bland annat lyfter Nylund med kollegor fram resultatet av Sköldkörtelförbundets Sifoundersökning 2018, som visar att många fortsätter att må dåligt av standardbehandlingen med Levaxin. Endast ett fåtal av dessa patienter erbjuds idag en individanpassad behandling som exempelvis kombinationsbehandling med Liothyronin. Man hänvisar även till en rapport från Socialstyrelsen som visar att antalet patienter med hypotyreos ökar kraftigt samtidigt som det finns stora regionala skillnader i läkemedelsförskrivning.

Motionen beskriver att kunskapsläget kring sköldkörtelsjukdom är otillfredsställande inom stora delar av hälso- och sjukvården samt är det är mycket oroande att det råder stor brist på endokrinologer. ”Därför är det hög tid att samla forskning och klinisk kompetens på området genom tex en ny centrumbildning i vilken det möjliggörs att bedöma forskningsläget, bedriva ny forskning och utveckla sköldkörtelvården.”

Avslutningsvis skriver man: ”Eftersom sköldkörtelsjukdom är mycket vanligt förekommande, särskilt hos kvinnor, är det angeläget att Socialstyrelsen ges möjlighet att utveckla det nödvändiga kunskapsstöd som behövs inom hela den svenska hälso- och sjukvården om symptom, behandlingsmetoder och ny forskning.” För att Socialstyrelsen ska kunna påbörja sitt arbete krävs ett uppdrag från regeringen. Motionen kommer närmast att behandlas i Socialutskottet den 12 mars.

Källor:

https://skoldkortelforbundet.se/ny-sifo-rapport-skoldkortelvarden-i-sverige-ur-patientens-perspektiv/

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-5-10

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/motion/utveckla-nodvandigt-kunskapsstodnationella_H6022131

Ökad kunskap – Individanpassad vård – Friskt liv för alla med sköldkörtelsjukdom, det är Sköldkörtelförbundets motto. Sköldkörtelförbundet är Sveriges största organisation för personer med sköldkörtelsjukdom och som aktivt arbetar för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter och för att alla ska ha rätt till en individanpassad vård, i enlighet med Sveriges Patientlag (2014:821).

Sköldkörtelföreningen har funnits sedan 1993 och blev 2017 Sköldkörtelförbundet, som är en ideell organisation för personer med sköldkörtelsjukdom, anhöriga, andra närstående samt de som vill stödja förbundets mål och syfte. Förbundet har cirka 6000 medlemmar. De senaste fyra åren har antalet medlemmar mer än trefaldigats.

Sköldkörtelförbundet verkar för förbättrad diagnostik, vård och behandling av sköldkörtelsjukdomar. Vi sprider kunskap, gör undersökningar, skriver pressmeddelanden, debattartiklar, anordnar föreläsningar och den årligen återkommande Sköldkörteldagen för att uppmärksamma Internationella sköldkörteldagen.

Genom kontakter och möten med politiker, myndigheter, vårdgivare, läkemedelsbolag och intresseorganisationer, i och utanför Sverige, arbetar vi för att skapa ett organiserat samarbete på bred front och därmed påverka vården till det bättre. Vi anser att forskning är vägen framåt för att utveckla såväl diagnostik som behandling av sköldkörtelsjukdom.

”Det är hög tid att samla forskning och klinisk kompetens på sköldkörtelområdet genom t.ex. en ny centrumbildning i vilken det möjliggörs att bedöma forskningsläget, bedriva ny forskning och utveckla sköldkörtelvården”, enligt en riksdagsmotion från Socialdemokraterna.​

Läs vidare »

Sköldkörtelsjukdom sätter spår i hjärnan

Pressmeddelanden   •   Okt 01, 2018 07:00 CEST

Varje år drabbas cirka 2100 personer, främst kvinnor, av Graves sjukdom - en autoimmun sjukdom som ger förhöjda värden av sköldkörtelhormoner. Upp till en tredjedel lever även efter normalisering av sköldkörtelhormonnivåer med påverkan i vardagen som trötthet, minnesproblem och stresskänslighet. Forskare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset ska nu visa hur hjärnan drabbas hos kvinnor med Graves.

Kampanj ska lyfta utanförskapet inom sköldkörtelvården

Pressmeddelanden   •   Jul 02, 2018 10:00 CEST

Idag lanserar Sköldkörtelförbundet en kampanj för att visa på bristerna inom vården för de 458 000 personer som i dag lider av hypotyreos, eller underfunktion i sköldkörteln. Kampanjnamnet, ”De VårdLösa”, syftar till att belysa patienternas situation idag – där många inte blir hjälpta, upplever dåligt bemötande och låg förståelse i vården och känner en stor frustration.

Stora brister inom sköldkörtelvården - 92 000 drabbade

Pressmeddelanden   •   Jul 02, 2018 06:00 CEST

Ny rapport visar på stora brister i behandlingen av en av Sveriges största folksjukdomar hos kvinnor. Var femte sköldkörtelsjuk, varav de flesta är kvinnor, fortsätter må dåligt på den standardbehandling som ges inom sjukvården. Det motsvarar 92 000 personer. 46 000 mår så dåligt att de inte kan arbeta.

Ny patientundersökning: Dubbelt så nöjda med tidigare standardbehandling – ändå ges den bara till ett fåtal

Pressmeddelanden   •   Maj 22, 2018 06:55 CEST

Av patienter som medicinerar med dagens standardbehandling Levaxin mot underfunktion i sköldkörteln, är andelen fullständigt nöjda bara hälften jämfört med patienter som medicinerar med den tidigare standardbehandlingen, NDT. Det visar en nyligen publicerad webbundersökning bland 11 166 amerikanska sköldkörtelpatienter, utförd på uppdrag av American Thyroid Association och publicerad i Thyroid.

Om framtidens behandling av sköldkörtelsjukdom på Sköldkörteldagen den 26 maj

Pressmeddelanden   •   Maj 11, 2018 07:00 CEST

Sköldkörteldagen 2018 fokuserar på nya behandlingsstrategier för sköldkörtelsjukdom, som har potential att hjälpa många fler att bli av med sina symtom. Dessutom kommer ny spännande svensk forskning – som visar att nivån av sköldkörtelhormon i ryggmärgsvätska kan ge ett bättre mått på måendet än att mäta sköldkörtelhormon i blodet (som idag är standard) – att presenteras.

Dramatiskt ökad förskrivning av alternativ till Levaxin

Pressmeddelanden   •   Nov 23, 2017 07:00 CET

På tre år har förskrivningen av läkemedel innehållande naturligt sköldkörtelhormon ökat med 149% och Liothyronin ökat med 113%. Sköldkörtelförbundet ser den stora ökningen av alternativ till standardläkemedlet som tecken på att fler och fler patienter med underfunktion i sköldkörteln och deras läkare, har insett att de kvarstående symtomen kan ha att göra med en dåligt fungerande behandling.

Kontaktpersoner 1 kontaktperson

Om Sköldkörtelförbundet

Ökad kunskap - Individanpassad vård - Friskt liv för alla med sköldkörtelsjukdom

Ökad kunskap – Individanpassad vård – Friskt liv för alla med sköldkörtelsjukdom, det är Sköldkörtelförbundets motto. Sköldkörtelförbundet är Sveriges största organisation för personer med sköldkörtelsjukdom och som aktivt arbetar för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter och för att alla ska ha rätt till en individanpassad vård, i enlighet med Sveriges Patientlag (2014:821).

Sköldkörtelföreningen har funnits sedan 1993 och blev 2017 Sköldkörtelförbundet, som är en ideell organisation för personer med sköldkörtelsjukdom, anhöriga, andra närstående samt de som vill stödja förbundets mål och syfte. Förbundet har cirka 6000 medlemmar. De senaste fyra åren har antalet medlemmar mer än trefaldigats.

Sköldkörtelförbundet verkar för förbättrad diagnostik, vård och behandling av sköldkörtelsjukdomar. Vi sprider kunskap, gör undersökningar, skriver pressmeddelanden, debattartiklar, anordnar föreläsningar och den årligen återkommande Sköldkörteldagen för att uppmärksamma Internationella sköldkörteldagen.

Genom kontakter och möten med politiker, myndigheter, vårdgivare, läkemedelsbolag och intresseorganisationer, i och utanför Sverige, arbetar vi för att skapa ett organiserat samarbete på bred front och därmed påverka vården till det bättre. Vi anser att forskning är vägen framåt för att utveckla såväl diagnostik som behandling av sköldkörtelsjukdom.

Länkar