Möte med Lisa Falk – När tillgänglighet går från teori till verklighet

Kan du berätta lite kort om vad som hände och vilka tankar som for igenom ditt huvud när du fick veta vad som hänt?

Min hjärtklaff blev av okänd anledning infekterad. En liten ”klump” av bakterierna lossnade och tog snabbaste vägen till hjärnan som orsakade en stroke.

Första symtomet att något inte stod rätt till vara att mitt tal ”försvann” när jag satt och målade med mina två barn (4 resp. knappt 3 år) vid köksbordet efter frukost. Jag fick inte fram ett enda ljud. Jag fick teckna med händerna till min man att jag inte kunde prata och att jag behövde papper och penna.

Ambulansen kom snabbt och inom 30 min var jag på akuten. Mina symtom var väldigt tvetydiga då mitt tal kommit tillbaka även om jag sluddrade en del mellan skräckslagen gråt. Jag hade ingen motorisk påverkan i det läget, men skrevs in för observation och en internremiss om en datortomografi av hjärnan.

När den till slut gjordes visade den på en mikroskopisk klump som redan hunnit för långt ut i blodkärlet för att någonting skulle gå att göra. Det var under fasansfull skräck som jag i vaket tillstånd fick följa hur kroppsdel efter kroppsdel försvann från min kontroll och ingen kunde svara på hur detta skulle sluta.

Det tog två dagar att hitta källan till proppen och ytterligare två dagar innan jag fick akutoperera hjärtat i syfte att avlägsna den infekterade klaffen. Då hjärnan redan var skör efter proppen drabbades jag även av en hjärnblödning efter operationen.

Vilka funktionsnedsättningar har stroken lett till?

Stroken gav mig omfattande motoriska nedsättningar, såsom halvsidesförlamning på vänster sida, dysartri (motorisk påverkan på talmelodin och artikulationen) samt nästan helt nedsatt känsel på min svaga sida, synfältsbortfall på båda ögonen och grav hjärntrötthet.

Förändras symptomen över tid, eller är de statiska?

De första tre åren tränade jag maniskt med fysisk rehab. Detta gjorde att jag ganska omgående kunde börja gå med stöd och prata med mina barn och förstående vuxna. Men jag missade den mest väsentliga faktorn av alla med en skada på hjärnan, vilket är att ge den tid att läka. De senaste 18 månaderna har den fysiska träningen fått stå tillbaka för att lämna större utrymme för den mentala återhämtningen i ett försök att minska mitt konstanta stresstillstånd och bearbeta min PTSD som det akuta traumat resulterat i.

Idag är jag mer balanserad både mentalt och fysiskt. Både stressen och min PTSD är mer hanterbar. Och trots att jag inte aktivt fokuserat på fysisk träning under denna period har jag i takt med att hjärnan fått utrymme att läka, även gjort motoriska framsteg.

Det är så mycket som sker i kulisserna med detta tillstånd, så mycket mer smärta att hantera dagligen och allt man måste lära om på nytt. Förståelsen för att alltid skynda långsamt och att ta med i kalkylen och förväntan att inga framsteg kommer utan ett antal bakslag.

Vikten av att acceptera att det är så här livet kommer att se ut, alltid, och att bli vän med den insikten.

Har halvsidesförlamning lett till utmaningar i att använda mobil och dator?

Till största delen har samhällets digitala utveckling snarare varit en stor tillgång för mig än en utmaning, även om användandet av dator och mobil ibland även varit utmanande i sig att hantera med en hand.

Då jag drabbades av en stroke, mitt under en global pandemi, rådde strikt rumsarrest under den första månaden då jag låg på sjukhus för den medicinska behandlingen, innan rehabiliteringen kunde starta. Någon fysisk rehab fanns inte att tillgå, inte heller någon logoped, så jag tränade mitt tal på egen hand genom att försöka prata in alla meddelanden på mobilen som jag skickade till nära och kära. Om telefonen förstår vad jag säger borde även människor göra det, var min filosofi.

Stroken har lett till att du har svårigheter med talet. Vilka vardagliga utmaningar har det skapat?

Alla situationer där jag själv behövt kommunicera verbalt har varit väldigt utmanande och energikrävande, vilket triggar hjärntröttheten extra mycket. Att kommunicera verbalt är människans primära sätt att interagera med andra människor och även djur. Samhället är mycket mer uppbyggt kring detta än var jag tidigare reflekterat över.

För min del finns fortfarande en stor skam i att jag pratar avvikande vilket självklart försvårat situationerna än mer.

De gånger det funnits ett digitalt stöd för exempelvis att göra en ansökan, en registrering på nytt rehabiliteringscenter eller möjligheten att skicka ett mejl i stället för att ringa så har det underlättat min vardag något enormt, speciellt de första åren då oförmågan att göra sig förstådd verbalt var som mest påtagligt.

Det handlar också om den stärkta självkänslan det ger att klara sig själv efter att totalt ha tappat kontrollen över livet på så många plan, som en stroke ofta innebär.

Både datorn och mobilen har nästintill varit mina närmaste bundsförvanter sedan mitt insjuknande och har verkligen gjort mig och mitt liv bättre, friare, mer självständig, lugnare och tryggare i så många situationer. Men jag är utbildad dataingenjör utan någon större kognitiv påverkan, bortsett från hjärntröttheten. Så är det långt ifrån för alla.

Du nämner hjärntrötthet och smärta. Hur påverkar det dig i vardagen?

Jag gick från att ha sällan sinande energi med mycket vilja, driv, framåtanda och företagsamhet till att konstant behöva välja ut endast en aktivitet per dag då energin inte räcker till mer än så samt att säkerställa att ha ork kvar till barnen när de kommer hem från skola. Ju mer interaktion med andra samt intryck av ljud och rörelse från omgivningen desto mer energi gå åt.

Viljan och drivet finns kvar, även framåtanda och företagsamhet till viss del men energin är väldigt opålitlig och tar ofta abrupt slut och då är det som att dra ner en rullgardin när hjärnan ordagrant stänger ner.

Smärtan är konstant men varierar i styrka och placering i kroppen. Precis som alla andra människor som lever med smärta, är den även för mig, en oönskad energitjuv.

Att följa ett strikt dygnsschema har varit nyckeln till en balans i vardagen för mig.

För drygt ett halvår sedan kunde jag äntligen återgå till mitt arbete som egen konsult på deltid och på distans. Den glädjen går inte att beskriva i ord! Det var som att få tillbaka en liten del av mitt liv igen, en så otroligt viktig milstolpen på min väg tillbaka. Idag har jag ett uppdrag som verksamhetschef för en barnrättsorganisation och kunde inte vara mer stolt över hur mitt liv utvecklats sedan mitt insjuknande.

Har du märkt att det påverkat dig på något sätt när du använder mobil eller dator?

Det har blivit väldigt tydligt att trots att vi kommit väldigt långt i vår digitala utveckling i samhället så finns det väldigt mycket mer verksamheter och organisationer kan gör för att bli mer inkluderande för personer med olika typer av funktionsutmaningar. Det behövs helt enkelt oftast en bättre målgruppsanalys.

När jag kommer till nya vårdgivare, vilket sker väldigt frekvent, så förväntas jag fylla i en pappersenkät med uppgifter, ofta i ett väntrum med enbart stolar och inget bord. Detta säger jag alltid bestämt nej till då jag inte längre kan skriva med penna (var vänsterhänt) samt har svårigheter att hålla papperet stilla i knät med bara en brukbar hand. Jag erbjuder mig i stället att svara på frågorna via ett mejl, men det har hittills ingen nappat på.

Tidigare hade du en ledande roll inom IT-branschen, tänkte du då på hur utformningen av system och lösningar kunde påverka användarnas förmåga att jobba med systemen?

Absolut! En stor del av mitt fokus, oavsett roll, har alltid varit att ”det ska vara enkelt att göra rätt!” Men i ärlighetens namn kunde vi nog ofta bottnat djupare i följdfrågan ”Enkelt för vem?”

Om du fick ge råd till de som designar och utvecklar webblösningar och appar, vad skulle du ge dem för råd?

Att inte fastna i gamla målgruppsanalyser. Samhället utvecklas konstant och inte minst tekniken likaså synen på inkluderande. Vill man verkligen nå ut på bästa sätt till ALLA så måste man tänka bredare och gräva djupare även när det kommer till olika typer av funktionsutmaningar.

Idag vet vi att funktionsnedsättning finns i massa olika former, alla åldrar, alla samhällsklasser och alla kön.

Ställ er frågan: Vilka anser ni ingår i er målgrupp?

Lärdomar

Baserat på Lisas erfarenheter finns det en hel del lärdomar man kan dra för arbetet med utformning av digitala tjänster:

• Erbjud alternativa kommunikationsvägar
  Låt användare välja mellan röst, text och visuella interaktioner. Flexibilitet skapar tillgänglighet.
• Se på teknik som självständighetsverktyg
  Tekniken kan vara en otrolig möjliggörare, men bara om den görs inkluderande.
• Inkludera från början – inte i efterhand
  Traditionella målgruppsanalyser speglar ofta normer snarare än variation. Sätt funktionsvariation i centrum – inte som ett edge case.
• Utgå inte från att alla kan använda alla delar av kroppen med bra precision
  Många system bygger på antagandet att användaren kan använda både höger och vänster sida simultant, eller två fingrar samtidigt. Så är långt ifrån alltid fallet.
• Utgå inte ifrån att användaren har obegränsad energi
  För många användare med kognitiva nedsättningar är energi en högst begränsad tillgång. Gör det enkelt, förenkla, gör det möjligt att pausa och spara det du arbetar med.
• Anamma KISS-principen: Keep It Simple, Stupid!
  Förenkla när du kan. Exempelvis kan du ställa dig frågan om ni verkligen behöver fråga alla om allt, eller kan vi ta en del saker i ett senare skede om det verkligen behövs.
  

Om Lisa Falk

Lisa driver en egen konsultverksamhet fokuserad på att optimera, strukturera och digitalisera.

Du kan kontakta Lisa via:

Mejl: lisa.falk@falcor.se

Telefon: 0702-90 11 48

Webbplats: falcor.se

Vi på Useit hjälper dig

Vill du involvera användare med funktionsnedsättning i dina användningstester, eller få en expertgenomgång av din webbplats för att förstå vilka potentiella utmaningar som finns, kontakta oss på Useit så hjälper vi dig.