​Cancersjuka barn vill veta mer om sin sjukdom

Cancersjuka barn vill ha ärlig information om sin sjukdom. Om de får det, mår både barnet, syskon och föräldrar bättre under sjukdomstiden. Och det är ofta barnen som tar initiativ till att prata om döden och om sjukdomen. Det visar en ny avhandling från Uppsala universitet.

- Att ställa några böcker och filmer som handlar om döden i hyllan på vårdavdelningen är ett exempel på hur vården kan underlätta för barnen att närma sig döden. Materialet finns tillgängligt för de som vill prata, utan att man tvingar de som inte är redo att prata om döden, säger Li Jalmsell, cancerläkare och doktorand på Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet.

Hennes doktorsavhandling Towards Good Palliation for Children with Cancer: Recognizing the Family and the Value of Communication visar att de sjuka barnen vill ha information om vad som ska hända. Inklusive de dåliga nyheterna.

- Det får gärna presenteras hoppfullt, men hellre ett rakt besked om att de kommer att dö, än ett inlindat: ”Det ser lite sämre ut just nu”. Om läkaren säger på det viset känner sig barnen förda bakom ljuset, säger Li Jalmsell.

Att barnen själva får information kan få dem att må bättre i slutet av livet. Men det är också bra för familjen. Det finns ett samband mellan hur föräldrarna upplevde barnets lidande och hur föräldrarna själva mår.

Li Jalmsells avhandling visar att även föräldrarna tyckte att det var meningsfullt att prata med sina barn om döden. Det var ofta barnen som själva tog initiativ till samtalen. De utgick från enkla saker som sagor för att börja ställa frågor och prata om vad som var på väg att hända. Enligt forskaren Li Jalmsell skulle just tillgång till böcker och filmer som handlar om cancer kunna underlätta för familjerna att ha de här samtalen.

I avhandlingen har Li Jalmsell även studerat journaler för barn som avled av sin cancer. De studierna visar att det var ganska kort tid mellan att läkarna gjorde bedömningen att barnen inte gick att bota, till att barnen avled. Det gör att tiden är väldigt knapp för den som vill diskutera hur de ska tillbringa den sista tiden i livet.

När det gäller de barn som avled av sjukdomen så önskade barnets syskon de hade haft mer information på slutet. De upplevde att de inte var beredda på förlusten. De syskon som inte hade fått prata med någon om vad de kan förvänta sig när deras bror eller syster dör, led av ångest i större utsträckning än de som hade fått samtalsstöd.

- När man vårdar svårt sjuka eller döende barn är det viktigt att sträcka ut sitt fokus så att det inkluderar hela familjen. Syskon och föräldrar påverkas också. Inte bara av det faktum att ett barn är på väg att dö, utan också av hur deras son, dotter, bror eller syster mår, säger Li Jalmsell.

Li Jalmsell är ST-läkare i onkologi på Visby lasarett och doktorand på Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet. Hon försvarar sin avhandling den 25 september.

För mer information, kontakta Li Jalmsell, telefon 0733 58 23 23, epost: li.jalmsell@crb.uu.se 

Avhandlingen:Towards Good Palliation for Children with Cancer: Recognizing the Family and the Value of Communication

Läs Li Jalmsells inlägg på etikbloggen