Föräldrar till cancersjuka barn behöver också få vård

Varje år får cirka 600 svenska föräldrar besked om att deras barn har en cancersjukdom. Många av dessa föräldrar skulle behöva mer praktiskt stöd än de får idag, för att åtminstone till viss del kunna upprätthålla sina vanliga liv och på så sätt minska risken för post-traumatiskt stressymtom. Det visar en avhandling av Ulrika Pöder som granskas vid Uppsala universitet den 28 maj.

Ulrika Pöders avhandling vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap är en del av ett större projekt om förekomsten och utvecklingen av posttraumatiskt stressyndrom som pågår vid Uppsala universitet. Förutom att studera förekomsten av posttraumatiskt stressyndrom hos föräldrar till barn som genomgår cancerbehandling har hon också undersökt hur föräldrar uppfattar barnets vård och det känslomässigt stöd de själva fått i samband med behandlingen. Föräldrar till barn som behandlas vid fyra barncancercentra i Göteborg, Linköping, Umeå och Uppsala har intervjuats med hjälp av frågeformulär och öppna frågor på telefon. Data samlades in vid tre tillfällen under de första fyra månaderna av behandlingen, samt vid ett tillfälle efter avslutad behandling.

Föräldrarna beskriver många olika reaktioner, erfarenheter och sätt att handskas med sin nya situation. Ungefär en fjärdedel av föräldrarna rapporterade att de hade symtom som motsvarar posttraumatiskt stressyndrom, vilket till exempel kan innebära att man återupplever svåra minnen som är kopplade till barnets cancersjukdom, känner sig känslomässigt avtrubbad, är extra vaksam, samt har sömn- eller koncentrationssvårigheter. Mammor rapporterade mer besvär av posttraumatisk stress än pappor. De föräldrar som inte arbetat före barnets diagnos och de som upplevt en svår händelse tidigare i livet rapporterade också mer besvär. Färre än hälften av de föräldrar som uppgav att de hade behov av att prata med psykolog sade sig ha fått tillfälle att göra det.

När det gällde den vård barnen fick var föräldrarna överlag nöjda, framför allt med de tekniska aspekterna. De vanligaste symtomen hos barnen var enligt föräldrarna känslomässiga besvär, trötthet, aptitlöshet och illamående samt smärta.

- Föräldrarna till cancersjuka barn borde ses som potentiella vårdtagare. För att förebygga posttraumatiskt stressyndrom borde de få praktisk hjälp med att åtminstone till en viss del upprätthålla sitt vanliga liv, till exempel så att de kan fortsätta arbeta, fortsätta med sociala och fysiska aktiviteter och få tillräckligt med vila, säger Ulrika Pöder.

Hennes uppskattning är att föräldrarna i två av fem familjer behöver mer omfattande psykosocialt stöd för att handskas med den posttraumatiska stress de upplever i samband med sitt barns sjukdom.

För mer information, kontakta Ulrika Pöder, 018-471 53 09, 073-655 03 74, e-post: Ulrika.Poder@pubcare.uu.se