Gravida kvinnor med utvecklingsstörning behöver mer individanpassad vård

Det finns ett behov av att öka kunskapen om och förbättra graviditets- och förlossningsvård för kvinnor med utvecklingsstörning och deras nyfödda barn. Det visar Berit Höglund i en ny avhandling från Uppsala universitet. I sina studier har hon funnit att kvinnor med utvecklingsstörning och deras barn bland annat har mer medicinska komplikationer och därför bör betraktas som en riskgrupp.

Berit Höglund, doktorand vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet, har i sin avhandling undersökt graviditet och barnafödande bland kvinnor med utvecklingsstörning samt barnmorskors arbete med kunskap om och attityder till dessa kvinnor. Avhandlingen innehåller fyra delarbeten varav två är publicerade i den vetenskapliga tidskriften Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavicas decembernummer.

Berit Höglund har under sin forskarutbildning besökt forskargrupper i Australien och på Island för att få del av erfarenheter från dessa länder.  

- Det finns otillräcklig forskning om graviditet och barnafödande bland kvinnor med utvecklingsstörning, menar Berit Höglund.

Tillgången till data från nationella register möjliggjorde de två delstudierna som visade att kvinnor med utvecklingsstörning rökte mer under graviditeten, oftare födde för tidigt och med kejsarsnitt, i mindre utsträckning fick lustgas som smärtlindring och oftare blev utskrivna till annan plats än hemmet. Deras barn var oftare lågviktiga vid födseln och det var mer än fyra gånger så stor risk att barnet dog i anslutning till födseln jämfört med barn till kvinnor utan utvecklingsstörning.

-De här resultaten går inte att ignorera. Vi måste se till att dessa kvinnor identifieras tidigt under graviditeten och att de får en bättre och mer individanpassad vård, säger Berit Höglund.

Under arbetet med avhandlingen intervjuades tio kvinnor med utvecklingsstörning om sina upplevelser av graviditet och barnafödande. Det framkom tydligt att dess kvinnor får kämpa för att etablera ett moderskap. De inser att deras diagnos är ett hinder och avslöjade den inte alltid för barnmorskan, om de inte ansåg att det skulle gynna dem och deras barn. Oro för att barnet skulle omhändertas löpte som en röd tråd genom alla intervjuer.

Slutligen undersökte Berit Höglund barnmorskors kunskap om, attityder till och erfarenhet av graviditet och barnafödande bland kvinnor med utvecklingsstörning. Många barnmorskor hade erfarenhet av att vårda dessa kvinnor, men de kände sig osäkra på hur vård och stöd skulle utformas. Få hade fått någon utbildning eller stöd i detta arbete.

Baserat på resultaten har Berit Höglund utformat ett lättläst och interaktivt arbetsmaterial som barnmorskor redan har börjat använda i sina möten med kvinnor med utvecklingsstörning. Idén kom från Australien, men materialet har anpassats till svenska förhållanden.

För mer information, kontakta Berit Höglund, tel: 070-5605350 eller Berit.Hoglund@kbh.uu.se

Läs mer om och ladda ner avhandlingen Pregnancy, Childbirth and Midwifery Care among Women with Intellectual Disability in Sweden: Epidemiological and Descriptive Studies. Avhandlingen försvarades den 7 december.

Höglund B, Lindgren P, Larsson M. Newborns of mothers with intellectual disability have a higher risk of perinatal death and being small for gestational age. Acta Obstet Gynecol Scand 2012;91: DOI: 10.1111/j.1600-0412.2012.01537.x.

Höglund B, Lindgren P, Larsson M. Pregnancy and birth outcomes of women with intellectual disability in Sweden: a national register study. Acta Obstet Gynecol Scand. 2012; 91: DOI: 10.1111/j.1600-0412.2012.01509.x.