Vetenskapligt stöd för behandling av barn med uppgivenhetssyndrom

I en studie där 13 barn med uppgivenhetssyndrom ingick såg forskarna att barn som separerades från resten av familjen tillfrisknade. Uppehållstillstånd var inte nödvändigt för att barnen skulle bli friska. Resultaten har presenterats i den vetenskapliga tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry.

I Sverige har mer än 1000 barn drabbats av uppgivenhetssyndrom. Sjukdomen, som tidigare kallades för apati, uppmärksammades för första gången i Sverige 1998. Den drabbar barn och ungdomar som söker asyl i Sverige. Patienter som drabbas av uppgivenhetssyndrom förlorar funktioner och blir till slut oförmögna att röra sig och kommunicera. De reagerar inte på smärta och behöver tillföras näring till exempel genom en sond. Tillståndet har kommit att betraktas som ett resultat av traumatiska upplevelser i hemlandet och stressen av att leva i Sverige under utvisningshot.

I vägledningen till personal inom hälso- och sjukvård från Socialstyrelsen (publicerad 2013) har familjens roll ansetts central för tillfrisknande. Dessutom har beviljandet av uppehållstillstånd ansetts nödvändigt. Förra året granskades det vetenskapliga underlaget för diagnos och behandling av uppgivenhetssyndrom av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU. Utredningen visade på bristande evidens för den behandlingsmetod som rekommenderas.

I den nya studien har forskarna studerat dokumentationen av behandling och hälsotillstånd för 13 barn mellan 8 och 15 år som vårdats på ett behandlingshem mellan 2005 och 2020. Dokumentationen utgjordes av journaler från hälso- och sjukvård samt akter från Socialtjänsten och behandlingshemmet. Barnen behandlades under i snitt sju månader. Behandlingshemmets metod skiljde sig från den som rekommenderats av Socialstyrelsen.

Samtliga barn fick stimuleringsterapi. Åtta av barnen hölls separerade från sin familj, alla dessa tillfrisknade men bara ett av de fem barnen som vårdades i närvaro av sin familj tillfrisknade. Fem barn erhöll uppehållstillstånd men endast ett av dessa tillfrisknade.

Barnens tillfrisknande kan ha berott på separationen eller på att asylprocessen inte involverades i behandlingen, eller båda dessa i kombination.

I dokumentationen framkom tre fall av simulering.

– Det här är den första vetenskapliga studien som jämför olika behandlingsmetoder och resultaten är tydliga. Varken familjenärvaro eller uppehållstillstånd är nödvändigt för tillfrisknande, snarare tvärtom. Vi anser att våra resultat bör föranleda en omprövning av behandlingen av barn med uppgivenhetssyndrom. Dessutom måste risken för simulerad sjukdom alltid beaktas vid uppgivenhetssyndrom, säger Karl Sallin, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet och barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

Studien är liten och forskarna kan inte veta hur väl de 13 barnen i studien representerar den större gruppen barn med uppgivenhetssyndrom. Forskarna har inte heller följt barnens behandling i realtid utan studerat journaler och annan patientdokumentation i efterhand.

Vägledningen för personal i hälso- och sjukvård från 2013 är nu bortplockad från Socialstyrelsens webbplats.

Sallin K, Evers K, Jarbin H, et al (2021) Separation and not residency permit restores function in resignation syndrome: a retrospective cohort study. European Child & Adolescent Psychiatry. DOI: 10.1007/s00787-021-01833-3 (Publicerad 5 juli 2021)

Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet ger ut policyrekommendationer som samlar forskningsbaserad information som stöd till beslut. Studien som beskrivs i pressmeddelandet ingår i underlaget för detta nylanserade Policy Brief: Sallin, K. (2021) Policyrekommendationer: Evidens för behandling av uppgivenhetssyndrom. 

För mer information kontakta Karl Sallin, e-post: karl.sallin@crb.uu.se tel 0739 801 254