Nyhet -
”SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin”
Det tillträdande styret i SLL behöver centralt axla ansvaret för hanteringen av sällsynta sjukdomar i länet, skriver Malin Parkler, VD Pfizer i Sverige tillsammans med intressenter från vården, näringslivet och patientföreträdare, på Dagens Samhälles debattsida, den 26 november.
De senaste åren har sjukhus i Stockholms läns landsting (SLL) stoppat läkemedelsstudier som kan rädda liv. Sverige har därmed som enda land i aktuella europeiska nätverk inte kunnat medverka i dessa. Anledningen är att sjukhuset skulle bli tvunget att fortsätta att betala för läkemedlet om behandlingen skulle visa sig ha god effekt och leda fram till ett godkänt läkemedel. Det anses medföra en ekonomisk osäkerhet för deltagande kliniker.
Kostnadsansvaret för behandlingar av sällsynta sjukdomar fördelas i dag inom Stockholms läns landsting på ett sätt som varken gynnar patienter, kliniker eller forskning. Svårförutsägbara och mycket varierande kostnader har lagts på kliniknivå, med resultatet att forskning på universitetssjukhus i Stockholms läns landsting är hotad. Det är dags för det tillträdande styret i SLL att axla ansvaret för behandling av sällsynta sjukdomar centralt.
Behandlingar av sällsynta sjukdomar, som exempelvis cystisk fibros och neuromuskulära sjukdomar, är delvis annorlunda än behandlingar av folksjukdomar. Man räknar i dag med att det totalt finns mellan 6 000 och 8 000 olika sällsynta diagnoser. Även om varje enskild diagnos är ovanlig drabbas cirka 3–5 procent av befolkningen av någon sällsynt sjukdom.
Eftersom endast ett fåtal patienter finns för varje behandling blir kostnaderna högre per patient. Kostnader för dessa läkemedel är svåra att hantera på kliniknivå då de är svårförutsägbara och kan variera mycket kraftigt. Det är en uppenbar utsatthet för patienten, när kostnaden för nya läkemedel vilar på kliniknivå i stället för att fördelas på en större enhet som exempelvis landstingsnivå. Det råder i dag bred enighet om att behandlingarna mot denna bakgrund behöver finansieras solidariskt – inom, mellan landsting – eller mellan landsting och stat. Frågan utreds i dag av Läkemedelsutredningen - men eventuella statliga lösningar ligger ett antal år fram i tiden.
Tills dess behöver kostnadsansvaret för behandlingar av sällsynta sjukdomar i SLL lyftas från de berörda klinikerna, och axlas på landstingscentral nivå eller högre. Frågan kan förslagsvis hanteras genom att informera klinikchefer om att de långsiktiga kostnader som eventuellt blir resultatet av framgångsrika kliniska studier garanteras från central nivå i landstinget. Kostnaderna för behandlingar av sällsynta sjukdomar uppskattas ligga runt 200 miljoner kronor i SLL. Kostnaderna är hanterbara på central nivå, men är ofta svåra att hantera på kliniknivå.
Så länge denna fråga är olöst riskerar Sverige att inte kunna medverka i internationella forskningsnätverk och patienter att inte snabbt få tillgång till rätt behandling. Konsekvenserna för enskilda svårt sjuka patienter kan bli livsavgörande eftersom de berövas möjligheten att inom ramen för studier tidigt få tillgång till nya lovande och innovativa läkemedel.
Om Stockholm ska kunna bevara sin framskjutna position som ledande forskningsregion i Europa går det inte att begränsa möjligheterna att genomföra läkemedelsstudier på universitetssjukhusen. Frågan om sällsynta diagnoser är genuint svår för enskilda kliniker, enheter eller verksamheter att hantera. Det är också bakgrunden till att den under lång tid bollats mellan aktörer. Nu brådskar frågan: det tillträdande styret i SLL behöver centralt axla ansvaret för hanteringen av sällsynta sjukdomar i länet.
professor, Senior Consultant, Stockholm CF Center, Karolinska Universitetssjukhuset
professor, överläkare, Barnneurologen, Karolinska Universitetssjukhuset
förbundsordförande Riksförbundet Cystisk Fibros
förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
ordförande Stiftelsen för Muskeldystrofiforskning i Sverige (SMDF)
vd Lif – de forskande läkemedelsföretagen
