Charlottes dotter fick typ 1-diabetes när hon var fyra år

När Charlottes dotter var fyra år och började kissa stora mängder, förstod hon att något inte var som det skulle.
- Hon var torr men började ändå kissa jättemycket på nätterna. En tanke fladdrade då förbi, ”kan det vara diabetes?”, säger Charlotte.

När Charlotte Drakeklints dotter Stella var fyra år och gick ner i vikt samt kissade mycket, ifrågasatte hon sig själv om det kunde vara diabetes.
- Jag bad min man googla på diabetes, vilket visade sig att hon hade flertalet av de klassiska symtomen. Så vi åkte då in till Danderyds sjukhus, fortsätter Charlotte.
Väl inne på sjukhuset blev de hänvisade till diabetesmottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus, där Stella blev inlagd direkt.
- Under tio dagar som hon låg där, var vi med hela tiden. Vi fick där börja lära oss räkna kolhydrater och ta sprutor på henne.
Efter två månader fick Stella en Libre, vilket underlättade för Charlotte och hennes man. Och efter några månader därefter fick Stella sin första pump.
- Innan pumpen, behövde vi alltid vara med Stella när hon lekte utomhus och även hemma hos kompisar, då hon bara var fyra år och inte kunde kolla själv. Värdena på Libren kunde diffa ganska mycket jämfört med blodsockervärdet som togs i fingret. Exempelvis kunde värdet i Libren visa på 7,0 men när vi pickade i fingret för att dubbelkolla kunde hon ligga på 3,2 (lågt värde). Det skapade en del stress, då vi inte riktigt kände att vi kunde lita på värdet som visades i Libren. Så jag kunde aldrig vända ryggen till. Med pumpen fick vi ett mer trovärdigt värde som vi kunde lita på. Så när hon fick pumpen kändes det jättelyxigt, att slippa det där pickandet. Med Medtronic blev allt mycket bättre än det hade varit innan.
Men samtidigt var det inte helt säkert med slangen när Stella gick på utedagis.
- Det blev ofta ”stopp” i slangen där värdena inte stämde. Vilket medförde att insulintillförseln upphörde och det i sin tur påverkade att blodsockernivån steg snabbt. Vi hade heller inte värdena på våra telefoner då. Så det var oroligt som förälder.
Men när Stella var åtta år fick hon en Dexcom G6 samt en Omnipod. Vilket blev ännu bättre.
- Den har gjort stor skillnad, framför allt för Stella och även för oss.

Fick kämpa för att få en resurs till Stella
Under Stellas förskoletid försökte de äska på en resurs till henne.
- Vi fick inte en egen resurs, utan en resurs som var en i personalen på förskolan som samtidigt skulle ta hand om alla andra barnen i gruppen. Vi hade önskemål om att Stella skulle få en egen resurs på heltid under vistelsen på förskolan eftersom hon var liten och behövde tillsyn konstant. Kommunen hade noll förståelse och erbjöd endast några timmar i veckan där förskolan hävdade att de inte hade pengar till att tillsätta ytterligare personal. Vi drev vårt ärende om att få en egen resurs för Stella ända till Förvaltningsrätten, men fick avslag. Det var en tuff period, att både komma in i att hantera Stellas diabetes 24/7 och driva ärendet i rätten, berättar Charlotte.
Men när Stella började i årskurs ett fick hon en heltidsresurs som de skolade in.
- Det känns skönt att veta att hon har en som har koll på henne och sen har vi också koll på våra mobiler. Men det är viktigt att Stella, som nu är elva, börjar ta sitt eget ansvar också.
Stella går nu i femman där resursen, som har huvudansvaret för henne under dagen, följer med henne på idrott, dans och på utflykter, så att inte hennes blodsockervärde dimper eller blir för högt, och har även koll på hennes blodsocker på sin mobil.
- Jag har även kontakt med Stella under dagen och stämmer av med hennes resurs, om det skulle vara något. Jag släpper det inte helt. Det var jobbigt innan hon fick sin Dexcom, då jag på hennes fritid, fick jaga henne och tjata och kunde få avbryta henne i lek. Jag blev jättestressad. Men nu med hennes Dexcom och Omnipod blev det jättebra. Det blev som ett nytt liv.
I dag kan hon gå över till kompisar och har även sovit över hos kompisar vid några tillfällen.
- Hennes mormor och morfar hade ingen möjlighet att vara barnvakt förrän Stella själv lärde sig att ge insulin via sin pump. Men nu umgås de flitigt. Det blev verkligen roligt för mormor och morfar att också kunna få umgås helt på egen hand med henne, på samma sätt som med andra barnbarnen i familjen.

Loopen blev deras räddning
Under de sju år som Stella har haft sin diagnos, typ 1-diabetes, har det inte varit några komplikationer, förutom att de har fått åkt in med henne på sjukhuset när hon har haft kräksjuka.
- Samma sommar, kort efter att Stella fått diagnosen konstaterad, blev Stella magsjuk. I och med magsjukan fick hon inte i sig några kolhydrater och därför steg ketonerna. Hon var så liten då. Vi försökte då få i henne saft och när hon kom in på sjukhuset fick hon glass och kvicknade till. Hon blev då inlagd med dropp på sjukhuset, förklarar Charlotte.
I somras var det dags för ett sjukhusbesök igen, när hon en än gång drabbades av kräksjuka.
- Det är ett ständigt arbete att se till att hennes blodsockervärde ligger inom målvärdena, där lösningen har varit Loopen som vi har betalat och byggt själva. Vilken är en teknologisk lösning där insulinpump (Omnipod) och Dexcom (kontinuerlig blodsockermätare) samarbetar för att reglera blodsockernivåerna automatiskt. Systemet justerar insulintillförseln baserat på glukosmätningarna för att optimera blodsockerkontrollen. Stella har helt enkelt ett jämnare blodsocker med hjälp av loopen. Vi kan fortfarande behöva göra vissa manuella korrigeringar även med loopen, vid både höga och låga värden (t ex ge extra insulin, höja och sänka basalen). Loopen har hjälpt till med att skapa ett jämnare blodsockervärde - särskilt nattetid. Vi som föräldrar får äntligen oftast sova hela nätterna.

Äter oftast vällagad, varierad och hälsosam mat
På lördagar får hon inte den stora godispåsen.
- När hon går på kalas kan det lätt bli att hon kommer upp i stora mängder insulin. Det kan vara svårt för kroppen att hantera så stora mängder på samma gång. Bjuds hon på t ex pizza och sedan stora mängder godis, har hon lärt sig att spara delar av godiset till senare eller dagen efter. Vi försöker ha ett sunt förhållningssätt och inte för mycket kontroll kring maten. I grunden äter vi oftast vällagad, varierad och hälsosam mat hemma. Självklart kan vi fika och äta gott också ibland. Vi, liksom många andra familjer, försöker hålla oss till fredagsglass och lördagsgodis. Vi resonerar som så att för mycket kontroll kring maten och vad man får äta och inte kan lätt leda till ätstörningar hos dessa barn.
Så omställningen av maten hemma har inte varit så stor efter Stellas diagnos.
- Diabetesen är som att ha ett spädbarn. Man lär sig att leva med sjukdomen, men det blir ett extrajobb bredvid sitt vanliga jobb, som blir en extra stressdimension. Det gäller att hitta balansen och utgå från sina egna förutsättningar, avslutar Charlotte.

Tips till andra föräldrar med barn som har typ 1-diabetes:
- Utgå från ditt barns behov och er familjs situation. Typ 1-diabetes ser olika ut för varje individ och alla som hamnar i den här situationen gör sin egen resa.
- Ta kontakt med andra föräldrar, när ni själva känner att ni är redo och orkar. Det kan vara skönt och läkande att träffa andra föräldrar och för barnen att få nya vänner som befinner sig i samma läge och för att få dela erfarenheter.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat