​Det enda jag såg var blodfyllda synfält

Vinnare av Instagramtävlingen i samband med världsdiabetesdagen som Diabetes Wellness Sverige höll i blev Elin Lintunen. Hon vann med sin vackra illustration på den blåa ringen som representerar diabetes. Elin är 27 år och bor i Täby utanför Stockholm. När jag först kom i kontakt med Elin för att dela ut priset, 5 startplatser till Blodomloppet i vår, så bad jag henne om en kortare intervju. Den historia som Elin då gav en liten inblick i berörde mig så pass att den korta intervjun utvecklades till en hel artikel. Det Elin berättade var en historia om livet för en ung kvinna som på grund av sin diabetes har drabbats av svåra livsomvändande komplikationer.

Elin är glad, lätt att prata med och öppen. När vi pratar vill jag bli hennes vän, inte på grund av hennes historia eller någon typ av medömkan, utan för hennes inställning till livet och närheten till skrattet; att hon har förmågan att se komiken till och med i en av sina mörkaste stunder. När Elin var 10 år gammal fick hon diabetes typ 1. Då hade hon och hennes familj precis flyttat lite längre ifrån skolan och Elin var tvungen att cykla ca 3 km varje dag fram och tillbaka. Någon månad efter flytten började hon tappa i vikt något de trodde berodde på att hon börjat cykla, men så kom de andra symptomen. Hon började dricka ovanligt mycket, kissade ofta, sov mer än genomsnittligt och började få problem med synen så pass att hon var tvungen att använda sin mammas läsglasögon när hon gjorde läxorna. Elins mamma jobbade inom vården och började ana att något var fel. Ett besök hos skolsyster och ett urinprov senare var det raka vägen in till Astrid Lindgrens barnsjukhus där beskedet kom. Elin var diabetiker. Hon blev inlagd i två veckor, spruträdd som hon var beskriver hon det som fruktansvärt.

- Efter flera års problem med att acceptera min diabetes då jag inte skötte om mina blodsockerkontroller eller maten, så hade min kropp väldigt svårt att ta emot insulin. Så jag har fått ligga inne många omgångar på sjukhuset för insulindropp, det verkar som om min kropp inte tar upp insulinet så bra längre. Jag hade också problem med synen och efter flera missade ögonbottenfotograferingar gick jag dit 2012 och fick svar på en gång att det inte såg bra ut. Jag skulle få göra flera laseroperationer under början av året. Efter några av laseroperationerna står jag på jobbet och plötsligt så ser jag en svart fläck på ena ögat och är tvungen att åka in direkt till s:t Eriks ögonsjukhus, där fick jag veta att det var ett blodkärl som hade spruckit och jag var tvungen att vila för att det skulle gå bort av sig självt. Detta var början på en lång och fruktansvärd resa. Efter att fler blodkärl spruckit i mina ögon och flera operationer, över 20 stycken, har jag nu blivit blind på det vänstra ögat och synskadad på det högra. En av de värsta händelserna var att vakna upp och inte se något då blodkärl spruckit i båda ögonen under natten, det enda jag såg var blodfyllda synfält. Jag bor ensam och att försöka få tag i någon med en mobil utan knappar är inte det lättaste. Hela denna resa har varit och är fortfarande jobbig. Att vara 27år och haft 3,5 år med bara tråkigheter, sjukhusbesök och operationer och att försöka lära sig att leva med en synskada är inte lätt men målandet har hjälpt mig massor.

Elin hittade konsten när hon var sjukskriven och inte mådde bra. Hon hade aldrig tidigare målat på duk men bestämde sig för att ge det ett försök. Det var ett sätt att få lugn och ro och att lätta på tankarna. Hon berättar att konsten verkligen har hjälp henne igenom de senaste åren. Det har blivit en hel del tavlor och vissa har hon till och med sålt. Elin inspireras av sin egen uttråkning och sin fantasi, hon sätter sig ned och börjar kladda, som hon uttrycker det, för att få ro i sinnet.

-Vinnarbidraget i instagramtävlingen hade jag målat sen tidigare och tänkte att den passade bra med sina blåa ringar. Älskar att måla abstrakta tavlor. Jag såg annonsen om tävlingen på facebook och tänkte att det vore bra om fler av mina vänner såg och läste mer om diabetes. Sen vore det kul om jag vann så jag skulle få ett mål med att komma igång med min träning. Så jag skickade in ett bidrag.

På grund av Elins komplikationer med synen har hon inte kunnat vara speciellt aktiv. Hon beskriver hur hon har behövt hjälp med vardagssysslor. Varje operation har inneburit långa viloperioder då hon inte fått bära tungt eller röra på sig för mycket. Då har konsten varit en utväg för henne. Hon säger att hon helt enkelt mår bättre när hon målar. Elin vill komma igång med sitt aktiva liv igen som hon hade innan problemen med ögonen började.

- Jag var enormt social innan jag blev sjukskriven, jobbade som säljare i butik och umgicks mycket med vänner. Det var en otrolig omställning att bli sjukskriven och bli tillsagd att vila, jag fick inte anstränga mig alls. Det vart ett moment 22. Jag fick inte motionera men skulle ha ett bra blodsocker. Jag skulle öka mina insulindoser för att jag inte rörde på mig så mycket, och jag borde röra på mig för att jag höjt mina doser. Sedan dess får jag inte bära tungt, blir yr och snurrig av att gå i affärer, har ont i ögonen efter operationerna och känner av stygnen i ögonen, tar ögondroppar mest hela tiden. Efter ett tag opererades det in en olja i mina ögon. Den skulle lugna ner mina blodkärl i ögonen så att de inte spricker. Efter operationen fick jag en smärre chock när jag vaknade upp och såg ut som om jag gått en rond med Mike Tyson, jag kunde inte öppna det ögat jag såg på, och vårdpersonalen var beredd att skicka hem mig fast jag inte kunde se. Tillslut fick jag stanna kvar tills jag kunde öppna ögat och fick ett par låneglasögon som var tjocka som flaskbottnar och inte alls passade bra. Det tog sedan lång tid innan jag fick tid till syncentralen som skulle hjälpa mig med egna glasögon. När jag hade haft oljan i ögat i ett år så var det dags för en ny operation som skulle ta bort oljan. En gråstarroperation vart det också och sen en laseroperation och där är jag nu. Har fortfarande lite krångel med det ögat jag ser på, därför ska jag snart på återbesök och se om det blir en liten operation till för att spola ut lite olja som finns kvar.

Oljan som sattes in i Elins ögon var för att stabilisera så att blodkärlen i ögonen inte spricker, när de spricker fylls ögat med blod vilket gör att man inte ser någonting. Oljan hjälpte men gjorde så att hon fick väldigt dålig syn. Varje gång ett blodkärl sprack var Elin tvungen att akut operera ögat som blodkärlet spruckigt i. Det gjorde att det blev en väldig massa ärrvävnad vilket i sin tur ledde till att hon idag är blind på ett öga. Efter att oljan satts in fick hon specialglasögon, de gjorde att hon blev snurrig när hon gick, hon beskriver det som om hon kände sig lite småfull hela tiden. Nu har de prövat att ta bort oljan för att se om Elins blodkärl har läkt ihop och hur de klarar sig utan oljan. Än så länge har det gått bra men det är ingen som vet om de kommer börja spricka igen.

- Ja, det är en ständig oro för mig eftersom jag bara ser på ett öga. Jag är rädd att det ska hända något med det andra. Jag har vaknat upp med att det öga jag ser på är blodfyllt. Det är en riktig panikkänsla att inte se någonting. Det hände att blodkärlen sprack cirka 1 gång i månaden. Varje gång efter en operation skulle jag vara hemma och vila i 6-8 veckor. Nästan direkt efter viloperioderna så sprack ett blodkärl, ganska många av de 20 ögonoperationerna jag gjort har jag åkt in akut och opererat samma dag eller dagen efter då blodkärl sprickigt.

Elin berättar lugnt och svarar på mina frågor utan att tveka, orden rinner ur henne och noga beskriver hon sina upplevelser och känslor. Hon växlar tonläge beroende på vilket ämne vi berör. När hon berättar om sin konst lyser hon upp, när vi pratar om hennes sjukdomshistoria är hennes röst myndig och allvarlig. När hon berättar om problematiken om att ringa på en knappfri telefon utan syn skrattar hon till och med. I efterhand kan hon se ironin i det hela.

-Jag måste acceptera läget för att kunna gå vidare. Det tror jag absolut att jag kommer att klara av, att gå vidare. Men det är en ständig process, det är väldigt svårt att acceptera och jag har svårt att förstå att jag inte kommer att kunna se som jag gjorde innan då jag hade perfekt syn. Det är tillexempel svårt att tänka på att jag inte kommer kunna gå tillbaka till mitt vanliga jobb som jag trivdes jätte bra med, och jobbat med sedan 2005. Det känns väldigt tråkigt och det har varit svårt att processa allting. Allt detta jag gått igenom önskar jag inte min värsta fiende. Jag hoppas att någon dag kunna hjälpa andra ungdomar med diabetes och de svårigheter det innebär som högt blodsocker, kanske få dem att tänka på hur de lever för att inte hamna i min situation. Jag tror även att det är extra jobbigt eftersom jag är 27 år, det började när jag bara var 24 år. Folk omkring mig tycker att det är tragiskt med ögonen, men de förstår nog inte riktigt att det är diabetes det beror på. De med många andra tror att problem med synen får man när man blir gammal och det trodde jag också. När problemen började kändes det som om någon pausade mitt liv, alla vänner gifter sig och får barn och så sitter jag hemma och förlorar synen vartefter. Jag varken får eller kan göra så mycket. Framförallt att känna sig instängd, jag är van vid att jobba och klara mig själv, ut och resa och sådant och nu har jag inte kunnat göra det på länge. Har mest bara varit hemma. Behöver till och med hjälp att handla och kan inte diska när jag inte ser i vissa perioder. Jag kan inte heller ta blodsocker på mig själv. Att behöva mycket hjälp är jobbigt, det förstår nog alla.

När man råkar ut för någonting som förändrar ens liv dramatiskt tvingas man ofta att börja tänka i andra banor än vad man gjort tidigare. Efter att vi pratat en stund och jag lyssnat på elin har jag svårt att förstå hennes positiva attityd som ändå lyser igenom. Ett talesätt säger att man blir starkare av det som inte tar livet av en och Elin är ett praktexempel.

- Jag har tänkt om gällande mycket. Förut var mitt jobb viktigast men nu känner jag att det är att leva livet som är det viktigaste. Jag umgås med de jag tycker om och jag målar. Mycket gott har kommit ur det här. Jag är fortfarande sjukskriven, har lite möten med försäkringskassan och ska se vad vi ska göra med min situation. Just nu så går jag på både bildterapi och arbetsterapi. Bildterapi är en liten grupp som samlas, vi får ett ämne att måla sen pratar vi om bilderna i grupp, det är kul och super bra.

Hon skrattar sitt klingande skratt och fortsätter.

- Jag ville alltid bli polis när jag var liten men det kan jag inte nu, men nej det är inga andra drömmar som jag har varit tvungen att ge upp förutom att jag förmodligen aldrig kommer kunna köra bil och ta körkort. Jag är fortfarande sjukskriven från jobbet och kommer nog inte att jobba kvar och det känns ju jättetråkigt och jobbigt, det är på grund av ögonen. Men jag hittar nog nått annat som jag trivs med. Jag försöker vara positiv och har förlikas lite med allt. Det känns helt okej i alla fall. Jag vill ha en entusiastisk inställning, jag har försonats lite efter 3,5 år med det här. Jag hoppas att framtiden ser ljus ut. Att mitt öga som jag ser på får vara bra och att det inte händer något mer. Att jag ska kunna röra på mig mer och kan komma igång med allting igen. Nu känns det som om läkarna börjar släppa lite på restriktionerna. Så jag får börja röra på mig och göra mer saker. Att jag har börjat tänka mer positivt och annorlunda och att jag börjat måla är det bästa med det här, jag har sålt lite tavlor och folk verkar vara intresserade av min konst, att folk verkar gilla dem är jätteroligt. Så jag hoppas på en ljus framtid.

En av Elins planer för att bli mer aktiv är att delta under Blodomloppet i Stockholm tillsammans med Diabetes Wellness Sverige i vår. Något vi ser väldigt mycketArtikeln är också publicerad på vår hemsida www.diabeteswellness.sefram emot. Vi hoppas att hon kommer kunna genomföra loppet själv men annars lovar hon att sätta ihop ett lag. Vi avslutar intervjun och Elin har gett mig en känsla av ljus och hopp. Ännu en gång önskar jag henne grattis till vinsten.

- Tack det känns jättekul!

Text: Fanny Widinghoff