En ständig oro som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

När Isabel Petrinis son Teodor fick typ 1-diabetes vid tio års ålder, förändrades hela familjens liv.
- Vi visste ingenting om diabetes, då ingen i släkten hade haft det, säger Isabel.

När Isabel Petrinis son Teodor 14, vid 10 års ålder, började bli trött och helt plötsligt ville sova på morgonen, trots att han annars var morgonpigg, förstod Isabel och hennes man att något inte var som det skulle. De tog då Teodor till vårdcentralen, där läkaren hade misstankar om att det kunde vara typ 1-diabetes, och hänvisade dem till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
- Så här i efterhand när jag tittar på bilder från den tiden, så kan jag se att han såg sjuk ut. Jag kan också reflektera över att han drack mycket och kissade ofta på nätterna. Men han var en nattvandrare, så jag reagerade inte på det då, fortsätter Isabel.
Efter diagnosen blev Teodor inlagd på sjukhuset i två veckor och fick lära sig att sticka sig själv.
- Jag tyckte just då att det var konstigt att vi skulle få vara kvar i två veckor på sjukhuset, men i efterhand så var det bra. För han minns den tiden som något härligt med ett positivt skimmer, då han blev väl omhändertagen av personalen samt fick kvällsfika och clownbesök. Vi visste ingenting om diabetes i och med att ingen i släkten hade det och hade ingen aning vad vi blev inkastade i. Det var både en sorg och en chock att få leva med det resten av livet.

Okunskapen om sjukdomen genererade i boken ”När livet svänger”
För att få kunskap om diabetes sökte Isabel efter böcker om diabetes samt hittade olika grupper på sociala medier som till exempel Facebook, som var viktigt för henne för att kunna ta del av sjukdomen. Hon tyckte dock inte att det fanns tillräckligt med information om att vara anhörig till ett barn med diabetes och ville ha mer information. Vid ett senare tillfälle, när hon var på ett diabetesläger med Teodor, med barn och föräldrar, träffade hon Mimmie, som hade två barn med typ 1-diabetes. Både Isabel och Mimmie Willebrand är psykologer och började se över vad som saknades på marknaden och kände båda att de ville göra något för att hjälpa till inom diabetesområdet.
- Vi tänkte först att vi skulle hitta ett botemedel, som vi helst ville, men insåg att vi inte kunde göra det. Eller starta diabetesgrupper för föräldrar med barn med diabetes för att ge tips till föräldrar i samma situation. Men kom fram till att det skulle ta alltför lång tid att dela med sig av våra erfarenheter till alla, så vi började skissa på en bok istället. En bok där föräldrar skulle känna igen sig och få en viss tröst och stöd som de skulle kunna ha nytta av, berättar Isabel.
Vilket resulterade i boken ”När livet svänger”, som kom ut på marknaden i höstas. Boken som hon själv skulle vilja haft som stöd när Teodor fick sin diagnos och blev inlagd på sjukhuset.
- Vi fann ett antal böcker och fick mycket information om hur vi skulle hantera själva sjukdomen, men inget stöd i att förstå och hantera hur den här situationen påverkade oss som föräldrar och som personer på ett psykologiskt plan. Det ville vi förändra. Vår ambition är att ni diabetesföräldrar som läser boken ska känna er mindre ensamma och få hjälp att påverka er vardag i positiv riktning, mot ökad livskvalitet. Hur gör jag som förälder för att hålla i längden?
- Det gick långsamt upp för mig: Att vi har ett barn som inte är friskt. Att det är livslångt. Att det är livshotande. Nu flera år senare är vi trötta och luttrade. Samtidigt är det som om diabetesen gjort oss uppmärksamma på livets värde. Det låter klyschigt, men det är så.

Utbränd på grund av oro och sömnbrist
Att vara förälder till ett barn med typ 1-diabetes finns en ständig oro. En oro som gör att man blir trött och även i vissa fall bränner ut sig. Åtta månader efter att Teodor fick sin diagnos typ 1-diabetes blev Isabel sjukskriven. Hon orkade helt enkelt inte jobba längre. Med sömnbrist gick hon till sin läkare och behövde få hjälp att få energi igen. Varpå läkaren ville skriva ut sömntabletter.
”Men jag kan ju inte ta sömntabletter. Jag kan ju inte sova i fall det händer Teodor något och att jag inte vaknar”, sa hon till sin läkare.
I fem månader var hon sjukskriven, varefter hon långsamt började gå tillbaka till sitt arbete igen. I dag jobbar hon deltid och försöker alternera med sin man om att ta ansvaret varannan natt.
- I dag har Teodor Libre 2 sensor och en Omnipod, vilket blev en jätteskillnad i våra liv och kändes lite tryggare. Men det sköter sig ju inte självt, förklarar Isabel.
I början var allting nytt för Isabel och hennes familj. De andra tre syskonen var så klart också rädda att något skulle hända deras bror. Så de andra barnen fick inte alltid lika mycket uppmärksamhet.
- Det var inte Teodor som tog tiden, utan det var hans diabetes.
Under vägens gång har Isabel fått klart för sig att det finns så stor okunskap inom sjukdomen diabetes, där omgivningen tror att det är en lätt sjukdom och fått bland annat höra att det är ”självförvållat”. Att det kan vara ett livsfarligt tillstånd där man måste ha en beredskap som förälder dygnet om, vet inte många om.
- Vi har tagit upp ett helt kapitel om det i boken.

Svårt att släppa kontrollen
Efter att Teodor blev utskriven från sjukhuset var Isabel med honom i skolan i en månad, där hon hade diabeteslektioner för hans klasskamrater och höll föräldrafika hemma för barnens föräldrar.
- I början var vi ju oroliga och lät honom inte sova över hos någon. Det måste ha varit jobbigt för honom. I dag vill han fixa allt själv. Men det är fortfarande svårt för mig att släppa kontrollen. Jag anses ju tjatig när jag frågar honom om han tagit sitt insulin. Men det är ju samtidigt en del av resan, säger Isabel.
Att ens barn får diabetes påverkar så klart relationen och arbetet.
- Jag har hört många som har bytt jobb efter att deras barn fått diabetes. Det blir en sten i packningen som ibland kan vara svår att bära. Vilket resulterar att man lägger mindre tid på sig själv och sin hälsa. Man prioriterar ner sig själv istället för tvärtom, vilket oftast gör att man inte håller i längden. Hur gör jag för att hålla i längden med den här utmaningen i vardagen?
Efter att Isabel insjuknade i corona i december har hon sakta börjat komma tillbaka.
- Jag kommer knappt ihåg något från i jul. Jag blev trött av att ta en dusch eller läsa en bok och hade svårt att andas. Men när jag vilade kändes det bättre. Så här i efterhand borde jag kanske ha åkt in till sjukhuset, i och med att jag hade svårt att andas. Men det blev bättre av sig själv, så jag åkte aldrig in., avslutar Isabel.
Nu börjar hon komma tillbaka men är fortfarande trött, ser framåt och tar en dag i taget, och hoppas samtidigt på ett botemedel mot diabetes.

Tips till andra föräldrar med barn som har typ 1-diabetes:
- Diabetes tar plats, men låt den inte stå i vägen.
- Se över din livssituation, hur ska jag anpassa mitt liv framöver. Har jag en hållbar strategi?
- Hälsa och relationer ska få ta plats.
- Fördela sysslorna i en parrelation så att båda håller i längden.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat

Erbjudande: 199:- med rabattkod: diabetes, annars 297:-. 
_____________________________________________________

Insamlingsstiftelsen Diabetes Wellness Sverige är en stiftelse som grundades 2006 i Sverige. Stiftelsens syfte är att samla in pengar till diabetesforskningen och sprida kunskapen om diabetes till allmänheten. Sedan starten har Diabetes Wellness Sverige skänkt ca 80 miljoner kronor till diabetesforskningen. Insamlingsstiftelsen ingår i ett nätverk av organisationer i flera länder som tillsammans stöttat forskning som syftar till att hitta ett botemedel mot diabetes och har ett 90-konto sedan 2007, 900116-5. www.diabeteswellness.se