​Nationell studie om fysisk aktivitet och hälsa för barn med Downs syndrom

I dag är det internationella Downs syndromdagen. Men hur är det egentligen år 2017 att vara barn och leva med Downs syndrom? För första gången i modern tid kartläggs dessa barns aktivitets- och vardagsvanor i en ny nationell forskningsstudie.

Andelen överviktiga barn i Sverige har ökat drastiskt de senaste tjugo åren och en grupp som är extra utsatt är barn med Downs syndrom. Ann-Christin ”Lollo” Sollerhed, universitetslektor i idrott och hälsa, och Gerth Hedov, universitetslektor i omvårdnad, båda vid Högskolan Kristianstad, har fått 229 000 kr från Centrum för idrottsforskning till sin studie Idrott, fysisk aktivitet och hälsa bland barn med Downs syndrom. Just nu är de i färd med att samla in enkätsvar från hela landet.

– Vi undersöker deras dagliga aktivitetsvanor – allt från promenader till idrottsaktiviteter. Sedan frågar vi även efter barnens allmänna levnadsvanor. Hur mycket sitter de stilla och hur ser deras familjesituation ut? Har de små- eller storasyskon? säger Lollo Sollerhed.

– Vi försöker också fånga föräldrarnas attityd till fysisk aktivitet. Är det en aktiv familj är det lättare att barnen med Downs syndrom också blir aktiva. Och fysik aktivitet är särskilt viktigt för dessa barn, som vi redan på förhand vet löper stor risk att tidigt bli överviktiga och stillasittande. Har de syskon tenderar de att bli mer fysiskt aktiva. Föräldrar som redan har fler barn är vana vid dessa barns aktiviteter och vad det innebär; att skjutsa dem till träningar, matcher och så vidare, berättar Gerth Hedov.

Drygt 300 familjer har svarat på enkäten hittills och om allt går enligt planerna ska de kunna påbörja analysen av svaren innan sommaren, för att kunna presentera resultaten i slutet av året. Men redan utan att ha analyserat enkätsvaren kan de båda forskarna se några tydliga tendenser.

– Vi ser bland annat att föräldrarna gärna vill att deras barn ska vara fysiskt aktiva och kunna idrotta, men att där finns svårigheter. De känner sig lite utanför. Och att vi då undersöker deras situation och deras barn är de väldigt glada över. Flera föräldrar har till exempel spontant skrivit långa berättelser på baksidan av sina enkätsvar, berättar Lollo.

Med utgångspunkt i Riksidrottsförbundets policydokument

Utöver enkäten utgår studien även från Riksidrottsförbundets policydokument som deklarerar att Sverige ska vara ett bra land att idrotta i för alla barn, oavsett funktionsnedsättning eller inte.

– Lever vi upp till detta? Är Sverige ett bra land att idrotta i för ALLA barn? Det vill vi också ha svar på i forskningsstudien, säger Lollo.

– Vi frågar just om utbudet också. Vad har barn med Downs syndrom för aktiviteter att välja mellan och vilka hjälpmedel finns att tillgå? Finns rätt kunskap, kompetens och redskap? Är aktiviteten anpassad till dem eller bara till de andra barnen? Hur flexibel är aktivitetstillvaron för dem? frågar Gerth retoriskt.

När svaren är inne kommer forskarna att kontakta Riksidrottsförbundet för att få deras syn på hur enkätsvaren förhåller sig till deras policydokument.

– Det är inte bara motorik och kroppsfunktioner som anläggs biologiskt i tidig ålder, utan även vanor, som exempelvis att vara fysiskt aktiv, och då är det viktigt att deras kontakt med idrottsrörelsen blir positiv, förklarar Gerth.

Forskningsprojektet kommer att ge en aktuell bild av hur det ser ut för barn med Downs syndrom och deras föräldrar. Resultaten kommer att publiceras såväl i vetenskapliga tidskrifter som i populärvetenskapliga tidningar. Den långsiktiga planen är att utvidga vyerna till ett internationellt forskningsprojekt.

– Man ser väldigt olika på dessa frågor i olika delar av världen, förklarar Lollo Sollerhed. Exempelvis så föds det mellan 100–200 barn med Downs syndrom i Sverige varje år. I Danmark minskade andelen födda barn med Downs syndrom från 60 födda barn 2003 till 23 barn 2013, och om denna utveckling fortsätter beräknas det sista barnet födas på 2030-talet. Detta på grund av en utökad fosterdiagnostik. Därför vore det extra angeläget att göra en internationell studie.

Text och foto: Fabian Rimfors

Internationella Downs syndrom-dagen

Internationella Downs syndrom-dagen, World Down Syndrome Day, firas den 21 mars varje år. Dagen är vald eftersom personer med Downs syndrom har tre av kromosom nummer 21 och firas årligen sedan 2012, vilket beslutats av FN:s generalförsamling.

Den 21 mars 2012 proklamerade FN:s dåvarande generalsekreterare Ban Ki-moon: ”Låt oss denna dag bekräfta att personer med Downs syndrom har rätt till fullt och effektivt åtnjutande av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter. Låt oss alla göra vår del för att göra det möjligt för barn och personer med Downs syndrom att fullt ut delta i utvecklingen och livet i sina samhällen på samma villkor som andra. Låt oss bygga ett samhälle för alla.”

#rockasockorna

Många firar Internationella Downs syndrom-dagen med att sätta på sig udda strumpor, för att påminna om att olika är bra. Gör så du också! På Instagram, Facebook och andra sociala medier finns hashtaggen #rockasockorna där många lägger upp bilder på sina udda strumpor. Tagga gärna även #lotsofsocks och #wdsd2017.