Stressig övergång till vuxenlivet för barn med cerebral pares

Elisabet Björquist är doktorand i hälsovetenskap med inriktning mot handikappforskning. Hon arbetar med en studie som handlar om övergången från barn till vuxenliv för ungdomar med cerebral pares (CP). Hon har intervjuat både ungdomarna själva och deras föräldrar - utifrån deras hälsa, välbefinnande och behov.

- Ett intressant biresultat i studien och som egentligen är viktigt att berätta om är att det går utmärkt att intervjua ungdomarna själva, oavsett grad av funktionsnedsättning. I tidigare studier har man ofta bara frågat föräldrarna. Men det går att använda alternativ kommunikation eller att intervjua ungdomarna genom en företrädare.

Syftet med studien, som delfinansieras av Region Skåne, är att se över det stöd som finns till den här gruppen av ungdomar. Elisabet är inskriven vid Lunds universitet som doktorand men hon delar sin tid mellan Trollhättan och Lund.

- När ungdomar med funktionsnedsättning är runt 18 år lämnar de barnhabiliteringen* och växlar till vuxenhabiliteringen. Det innebär bland annat att de måste ta ett större ansvar själva, säger Elisabet.
Och detta är något som de inte är redo för. Det visar Elisabets intervjuer med all tydlighet. Och ungdomarna själva tycker att det är för tidigt att lämna barnhabiliteringen vid 18 års ålder.

- De har mycket dålig koll på vilket stöd de får, trots att de varit fullständigt omgivna av stöd sedan födseln. De konstaterar att det finns ”en snäll tant som heter Berit” men har inte riktig koll på om hon är sjukgymnast eller sköterska. Kanske har de varit på informationsmöten om det kommande vuxenlivet men inte kunnat greppa informationen eller den har inte varit relevant för dem. Gemensamt är att de önskar sig EN kontaktperson som kan coacha dem in i vuxenlivet.

Viktigt med familj, kamrater och kärlek
Elisabet berättar att familjen är viktig för ungdomarna, de får mycket stöd av sina familjer. Samtidigt vill de slippa föräldrarna och bli självständiga. Det tycker också att det är jätteviktigt med kamrater och kärlek men samtidigt är det problematiskt. Många upplever att de har få kamrater och att kärlek är en utmaning som man behöver få prata om men man vet inte med vem.

- Det är viktigt att lyssna på vad ungdomarna vill. Många önskningar är samma som för andra tonåringar i samma ålder. De kan handla om att gå ut och ta en öl eller att gå på bio, då behöver de stöd för att kunna göra det.

För ungdomarnas föräldrar är den här tiden en brytningsperiod då de funderar mycket och känner oro. Gamla sorger kommer upp i samtalen med Elisabet.

- Det här minnena är som skavsår som ibland läker men sedan rivs upp igen. Budskapet är att föräldrarna inte har bearbetat färdigt detta bara för att barnen håller på att bli vuxna. De här föräldrarna har levt för sina barn, alltid prioriterat dem framför sig själva. Den egna hälsan har kommit i sista rummet.

- De har haft oändligt många kontakter med stödpersoner och är redan stressade av detta. Nu kommer en ny fas där de upplever att det krävs ännu mer av dem. Föräldrarna önskar också att de kunde få EN person som kunde fungera som coach.

Samtidigt förmedlar föräldrarna en känsla av sammanhang i intervjuerna med Elisabeth. De känner sig behövda och har ett brett socialt liv. Barnen är hemma mycket och det finns en stark sammanhållning i familjen.

I studien som är kvalitativ ingick femton föräldrar. Deras barn hade allt från en lindrig funktionsnedsättning till grav fysisk nedsättning. Intressant var, enligt Elisabet, att de föräldrar , vars barn hade lindrig funktionsnedsättning också upplevde stress och oro inför barnens övergång till vuxenlivet. Det tycker Elisabet är viktigt att uppmärksamma.

Stöd med syfte att hjälpa barn med funktionsnedsättning att bibehålla sina funktioner