Programledaren Suzanne Axell i SVTs Fråga doktorn har fått bilden av att sköldkörteln är ett område ”som det händer så mycket grejor runt”. Hon kunde inte haft mer fel. För den stora gruppen med underfunktion i sköldkörteln har diagnostiken inte uppdaterats sedan 1980-talet och den senaste behandlingen forskades fram på 1950-talet. Inte för någon annan folksjukdom har utvecklingen stått så stilla.
Imorgon lördag på den internationella sköldkörteldagen 25 maj anordnar Sköldkörtelförbundet manifestationer i Stockholm, Umeå, Hudiksvall och Gävle för de 92 000 vårdlösa, som lider av sköldkörtelsjukdom och inte får den vård de är i behov av. De blir varken sedda eller hörda. Klädda i svart och orange, höjer vi denna dag våra röster för dem.
Ett av Sveriges mest förskrivna läkemedel, Levaxin (levotyroxin), som ges till 464 000 sköldkörtelsjuka, ger ingen eller begränsad symtomlindring hos en majoritet av patienterna. Det visar en Sifo-undersökning från 2018. Lördag den 25 maj är det Internationella Sköldkörteldagen, då detta problem kommer att uppmärksammas genom manifestationer på fyra platser i landet.
”Det är hög tid att samla forskning och klinisk kompetens på sköldkörtelområdet genom t.ex. en ny centrumbildning i vilken det möjliggörs att bedöma forskningsläget, bedriva ny forskning och utveckla sköldkörtelvården”, enligt en riksdagsmotion från Socialdemokraterna.
Varje år drabbas cirka 2100 personer, främst kvinnor, av Graves sjukdom - en autoimmun sjukdom som ger förhöjda värden av sköldkörtelhormoner. Upp till en tredjedel lever även efter normalisering av sköldkörtelhormonnivåer med påverkan i vardagen som trötthet, minnesproblem och stresskänslighet. Forskare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset ska nu visa hur hjärnan drabbas hos kvinnor med Graves.
Idag lanserar Sköldkörtelförbundet en kampanj för att visa på bristerna inom vården för de 458 000 personer som i dag lider av hypotyreos, eller underfunktion i sköldkörteln. Kampanjnamnet, ”De VårdLösa”, syftar till att belysa patienternas situation idag – där många inte blir hjälpta, upplever dåligt bemötande och låg förståelse i vården och känner en stor frustration.
Ny rapport visar på stora brister i behandlingen av en av Sveriges största folksjukdomar hos kvinnor. Var femte sköldkörtelsjuk, varav de flesta är kvinnor, fortsätter må dåligt på den standardbehandling som ges inom sjukvården. Det motsvarar 92 000 personer. 46 000 mår så dåligt att de inte kan arbeta.
Av patienter som medicinerar med dagens standardbehandling Levaxin mot underfunktion i sköldkörteln, är andelen fullständigt nöjda bara hälften jämfört med patienter som medicinerar med den tidigare standardbehandlingen, NDT. Det visar en nyligen publicerad webbundersökning bland 11 166 amerikanska sköldkörtelpatienter, utförd på uppdrag av American Thyroid Association och publicerad i Thyroid.
Sköldkörteldagen 2018 fokuserar på nya behandlingsstrategier för sköldkörtelsjukdom, som har potential att hjälpa många fler att bli av med sina symtom. Dessutom kommer ny spännande svensk forskning – som visar att nivån av sköldkörtelhormon i ryggmärgsvätska kan ge ett bättre mått på måendet än att mäta sköldkörtelhormon i blodet (som idag är standard) – att presenteras.
På tre år har förskrivningen av läkemedel innehållande naturligt sköldkörtelhormon ökat med 149% och Liothyronin ökat med 113%. Sköldkörtelförbundet ser den stora ökningen av alternativ till standardläkemedlet som tecken på att fler och fler patienter med underfunktion i sköldkörteln och deras läkare, har insett att de kvarstående symtomen kan ha att göra med en dåligt fungerande behandling.
Sveriges tredje mest förskrivna läkemedel, Levaxin, som idag är standardbehandlingen vid underfunktion i sköldkörteln, ger bara symtomlindring hos varannan patient. Det visar Sveriges största patientundersökning bland sköldkörtelsjuka.
"Den problembild som framtonar handlar framför allt om sjukvårdens bristande kunskap, vilket ofta leder till feldiagnostisering och föråldrade behandlingsmetoder." "Detta talar för att det inom vården behövs ett betydligt större utbud av individuella behandlingsplaner och att öka kunskapen om att den standardmodell som idag används inte fungerar för många patienter med sköldkörtelsjukdom."
