Pressinbjudan: Internationell workshop om etiska aspekter av biobanksverksamhet

Hur påverkar EU-lagstiftning och direktiv den biomedicinska forskningen baserad på införskaffande, lagring och överföring av mänskliga vävnader och celler? Biomedicinsk forskning blir alltmer beroende av tillgången till biologiskt material. Nationella olikheter i regelverken utgör dock ett allvarligt hinder för denna forskning inom medlemsstaterna och associerade länder. Efter en presentation av olika kliniska och forsningsinriktade tillämpningar av biobanksmaterial i Sverige, Finland och Danmark, kommer de etiska aspekterna av biobanksverksamheten att diskuteras i denna workshop. Bör donatorerna ha en oinskränkt rätt att ta tillbaka sina prover? Borde man öppna biobankernas register för forensiska ändamål, inklusive brottsbekämpning? Är WADA:s antidopningsarbete förenligt med idrottsutövarnas påstådda ”right to privacy”? Alla dessa frågor kommer att belysas och kritiskt granskas under denna workshop av en panel internationellt erkända forskare från olika områden.

6th International Workshop – “Anonymisation and Pseudonymisation as a Means of Privacy Protection”

Tid: Onsdag den 24 mars – fredag den 26 mars
Plats: Södra huset, Frescati, sal B5 i hus B.
Program: Se nedan.

Workshopen arrangeras av the Centre for Health Care Ethics, Stockholms universitet.

För anmälan och ytterligare information
Claudio Tamburrini, Filosofiska Institutionen och Centre for Healthcare Ethics, Stockholms universitet, tfn 08-16 2107, 073-7875250, e-post claudio.tamburrini@philosophy.su.se

Information om Tiss.EU: www.tisseu.org

Workshop programme

Wednesday 24th March
Chairman: Claudio Tamburrini
14.00 – 14.15 - Welcome and conference opening – (Claudio Tamburrini, Centre for Healthcare Ethics, Stockholm University)
14.15-14.30 – "Short introduction into the Tiss.EU project" - Christian Lenk (Project coordinator, University of Göttingen)
14.30-15.00 - "Anonymity and pseudonymisation - unclear concepts and legal standards in Swedish biobanking"- Elisabeth Rynning (Faculty of Law, Uppsala University)
15.00-15.15 - Discussion
15.15-15.45 - “Biobanks: how do we protect donors’ privacy?” – Anders Brinne, Head of IT at Karolinska Institute Biobank
15.45-16.00 – Discussion

Thursday 25th March
Chairman: Torbjörn Tännsjö
9.30-10.00 - “Various different rationales behind a right to privacy” - Torbjörn Tännsjö, Centre för Healthcare Ethics, Stockholm University.
10.00-10-15 - Discussion
10.15–10.45 - "Finland, the promised land of health registries. Law and practise of Finnish biobank research" - Sirpa Soini (Finish National Institute for Health and Welfare and the Faculty of Law, University of Helsinki)
10.45-11.00 – Discussion
Coffee break – 11.00 – 11.15
11.15–11.45 - "Privacy issues in Finnish biobank legislation" - Lasse Lehtonen (Depart. of Law, University of Helsinki)
11.45 – 12.00 - Discussion
Lunch – 12.00 – 13.15
13.15 – 13.45 - "Anonymization and the right to withdraw consent" (Niklas Juth and Gert Helgesson – LIME (Karolinska Institute, Stockholm)
13.45-14.00 - Discussion
14.00 -14.30 - "Biobanks in Denmark as a research resource" - Lisbeth E. Knudsen (Institute of Public Health, University of Copenhagen)
14.30-14.45 - Discussion
14.45-15.15 - “Balancing of privacy and other interests in Danish Biobank regulation” - Mette Hartlev (Faculty of Law, University of Copenhagen)
15.15-15.30 - Discuss

Friday 26th March
Chairman: Judit Sandor (Central European University, Hungary)
10.00 – 10.30 ”Forensic uses of biobanks: an overview” - Bertil Lindblom (Institute of Forensic Genetics, Linköping University Hospital)
10.30-10.45 - Discussion
10.45 – 11.15 – “PKU-biobank and crime: what can and what cannot be done" - Ulrika von Döbel (Head of the PKU-laboratory, Karolinska Institute)
11.15-11.30 - Discussion
11.30 – 12.00 - ”WADA’s anti-doping policy and athletes’ right to privacy” – Claudio Tamburrini (Centre for Healthcare Ethics, Stockholm University)
12.00 – 12.15 – Discussion