Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Vart femte år är det val till Europaparlamentet, den enda delen av EU som väljs direkt av medborgare i allmänna val. Under valet bestämmer medborgarna i Sverige och de andra EU-länderna vilka partier och politiker som ska representera dem i Europaparlamentet. Förtidsröstningen har redan öppnat och den 9 juni är det valdag. Använd din rösträtt och var med och påverka vår gemensamma framtid!
Svenska Downföreningens årsmöte ägde rum den 27–28 april på Good Morning Hotel i Hägersten. På årsmötet valdes en ny styrelse och styrelseordförande.
Välkommen till Svenska Downföreningens riksårsmöte lördagen den 27 april kl 15:30-ca 17:00. Mötet kommer arrangeras i Stockholm på Good Morning Hotel Hägersten. Anmäl dig om du önskar komma.
I lördags delades Svenska Downföreningens prestige UPP-priset ut. Med priset önskar vi lyfta fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom. Här kan du läsa vem priset gick till i båda två kategorier.
I morgon gäller det! Då rockar vi sockorna tillsammans på Världsdagen för Downs syndrom. Så här enkelt Rockar du sockorna:
Här kommer ett brev för att uppmärksamma det stöd vi får från våra sponsorer. Stort TACK till er! De ekonomiska bidragen vi får in till föreningen, under särskilt Rocka sockorna kampanjen, är en viktig del i finansieringen av föreningens aktiviteter under hela året.
Deltagare med Downs syndrom sökes till klinisk studie om Alzheimers sjukdom.
Snart, den 5:e februari, är det digitalt årsmöte för alla oss i föreningen som tillhör avdelning Uppsala och vi hoppas ni kan komma! I år äger vårt sjätte årsmöte rum sedan vi startade föreningen 2018 och vi önskar fler som vill engagera sig i styrelsen. Som styrelsemedlem har du möjlighet att påverka vilka frågor föreningen ska driva.
Många av er har säkert undrat vad som hände med utdelningen av UPP-priset 2023. Av olika anledningar blev priset inte utdelat som planerat under förra året. Vi har nu glädjen att meddela att priset kommer att delas ut den 23 mars 2024 under firandet av Världsdagen för Downs syndrom på Världskulturmuseet i Göteborg.
Vi letar efter en person till Svenska Downföreningens Expertgrupp. Gruppen har två viktiga uppgifter: att ge sina åsikter till riksstyrelsen och att jobba med frågor som är viktiga för personer med Downs syndrom.
I morgon, 21 mars, firar vi Världsdagen för Downs syndrom och rockar sockorna tillsammans. Delar denna debattartikel som Svenska Downföreningen i dag har publicerat hos Dagens samhälle. Artikelns tema är kopplat till årets internationella tema för dagen, MED oss, inte Åt oss: https://bit.ly/med_oss_inte_åt_oss Artikeln är baserad på ett brev som vår expertgrupp har tagit fram. Brevet kan ni läsa
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
I samband med Rocktober och vårt 20-årsjubileum arrangerar Svenska Downföreningen en serie lunch-webbinarer. Webbinarierna sänds via Zoom, är gratis och öppen för alla som vill delta.
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar.
Vi har fått svar från åtta av de nio partier (de största i valet 2018) som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
