Washington, DC, den 11 oktober 1987. The NAMES lade för första gången ut lapptäcket, The AIDS Memorial Quilt, där varje lapp, stor som en grav, representerar en person som har avlidit i aidsrelaterade sjukdomar. Foto, Pia-Kristina Garde

Blogginlägg - 29 Mars 2019 10:00

När änglar ler - Att vara ett vittne

”Om man skulle kalla det för något, så var det änglalikt.”

När jag kom till San Francisco, 1987, så fick jag träffa Gary Shepard. Han var en så kallad ”emotional volunteer” för hjälporganisationen SHANTI. Innan jag träffade honom hade jag talat med en annan volontär, Brad, som visade sig leva med hiv och han sa att han beundrade Gary för hans fantastiska engagemang i sina klienter, och att den dagen han själv blev sjuk, ville han gärna se Gary vid sin sida.

Jag intervjuade Gary om hans arbete, och han berättade om olika klienter. Jag vill gärna berätta om en av dem, Ed, eftersom även jag kom att träffa honom, på Coming Home Hospice i Castro District i San Francisco.

Ed var dement, och han kunde inte längre tala, men han kunde göra två saker, röka och le.

Han låg i sin säng och rökte, och de magra armarna och benen stack upp ur de vita lakanen. Han fick inte lämnas ensam, så det var alltid någon där när han rökte. Även jag, som vid den tiden också rökte, satt vid ett tillfälle inne hos honom.

”Det var beroendeframkallande.”

Men det var inte bara därför som människor gick in till honom, utan det var för hans leendes skull. Om man skulle kalla det för något, så var det änglalikt. Han utstrålade en sådan värme och godhet, att man ville se det, om och om igen. Det var beroendeframkallande.

När Ed var döende, fick han syrgas, och Gary berättade, att Ed låg i sängen och rörde sin hand, sakta fram och tillbaka mot munnen, som om han ännu rökte. Gary var med honom fram till några timmar innan han dog, men han hann inte ens hem förrän de ringde från Coming Home Hospice och berättade att Ed hade avlidit.

Gary talade om sitt volontärarbete, han sa att det var hans uppgift att bevittna sina klienters lidande, om ingen såg det var det meningslöst. Jag tyckte mycket om de orden, och bestämde mig tidigt för att kalla mitt arbete: Att vara ett vittne, eftersom jag är ett vittne.

Många år gick, och det tystnade här i Sverige om hiv och aids, och när min bok om det jag sett i Sverige kom, så kallade jag den istället för Det är få som talar om dem.

”Att verkligen se, att verkligen höra.”

När jag hade tagit beslutet att göra en blogg om det jag sett i USA, så sökte jag på orden To be a witness, men fann att man ofta hamnade på religiösa sidor, med just religiösa vittnesbörd, så jag lade till ordet ”really”, och det fungerade, To really be a witness. Att verkligen se, att verkligen höra.

Gary och Ed är bara några av dem jag vill berätta om i min blogg. Jag hade turen att få träffa många människor som blev nästan som en lärare; det var klienter, anhöriga, volontärer och sjukvårdspersonal, som jag, i den mån det gick, kom att följa under många år.

Jag vill berätta att Gary bevarade Eds aska i sitt hem i fyra månader, och sedan spred han askan under Golden Gate Bridge i San Francisco.

Precis som Gary sa, vore det meningslöst om ingen såg det som hände, och om ingen vittnade om det. Men jag vittnar. Låt oss aldrig glömma och låt oss aldrig sluta tala om dem.

Vill du läsa mer är du välkommen att besöka bloggen, www.toreallybeawitness.com

Varma hälsningar!

Pia-Kristina Garde
Författare, och gästbloggare för Hiv-Sverige

Ämnen

Regioner

Kontakter

Ny bro mellan akademin och civilsamhället

Hiv-Sverige välkomnar Stiftelsen Läkare Mot AIDS Forskningsfond som medlem i Hiv-Sverige! Vi på Hiv-Sverige har länge velat se ett stärkt samarbete mellan civilsamhället och forskningen, så vi är mycket glada över att Stiftelsen Läkare Mot AIDS Forskningsfond nu är medlem hos oss och att de vill engagera sig i Hiv-Sverige.

Hiv-Sverige flyttar in på Kungsholmen!

I dag flyttar Hiv-Sveriges kansli in på Kungsholmen i Stockholm! Sedan starten av Hiv-Sverige, 1990, har vi befunnit oss på Södermalm, men nu rör vi oss mer norrut, till Fridhemsplan och vårt nya fina kontor. Ni hittar oss på vår nya adress, Industrigatan 6. Som vanligt välkomnar vi alla som vill besöka oss!

Hivaktivisten Sophie Ekmans berättelse - "På en vecka var jag Sveriges hivspecialist"

Sophie Ekman, skolöverläkare och fundraiser för Stiftelsen läkare mot aids forskningsfond, blev den 14 mars utsedd till medicine hedersdoktor av Karolinska Institutet! Vi vill uppmärksamma det genom att låta Sophie Ekman berätta sin historia om hur allt startade för henne. "På en vecka var jag Sveriges hivspecialist och hundratals brev hyllade mitt mod att föra detta på tal."

Har du en förebild som är kvinna och lever med hiv?

I Sverige lever nästan 8000 personer med hiv och cirka 40 procent av dem är kvinnor. Flera kvinnor har sagt att de upplever att kvinnor med hiv är osynliggjorda i samhället, både inom hivpreventionen men även i media och populärkulturen. Vi gjorde en snabb googlesökning efter kvinnor och förebilder som är kvinnor och lever med hiv, men hittade så gott som inga. Men visst finns dem!

Det var en sådan tyst tragedi här i Sverige

Mitt arbete med boken började efter ett samtal jag hade hört om aids, då jag arbetade på en kyrkogård, sommaren 1986. Det var två unga killar som under fikat roade sig med att tala om homosexuella och aids, och om hur de smittade varandra. De använde så råa ord, att jag till slut lämnade rummet.

Bestämma sig för att leva öppet med hiv

Med den erfarenheten i bagaget så bestämde jag mig redan några månader efter mitt eget besked att jag skulle bli helt 100 procent öppen med att jag fått hiv, för att på så sätt motarbeta fördomar och ge informationen som jag själv hade behövt ha fått inbankat min skalle flera år tidigare. Sommaren 2013 var en av mina mest hektiska under hela mitt hitintills vuxna liv.

En mamma om att inte få amma sitt barn

Att inte få amma sitt barn kan för många mammor bli en stor sorg. Enligt smittskyddslagen får inte mammor som lever med hiv, omätbar eller ej, amma sina barn. I dag är det Mors dag och det vill vi uppmärksamma. En av Hiv-Sveriges medlemmar, Josefin berättar om att inte få välja att inte amma och vad hon tycker om att inte alla mammor som lever med hiv får kompensation för modersmjölksersättningen

Hiv-Sverige - Nationell rättighets- och påverkansorganisation för alla som lever med och berörs av hiv i Sverige

Hiv-Sverige är en nationell rättighets- och påverkansorganisation för alla som lever med hiv och alla som berörs av hiv i Sverige. Hiv-Sverige arbetar med att förbättra livsvillkoren för personer som lever med hiv. Vi arbetar med påverkas- och opinionsarbete, information och rådgivning. För och av personer som lever med hiv sedan 1990