-Det är livsviktigt med en individuellt bra rehabilitering för hela kroppen och knoppen under och efter en blodcancerbehandling. Tyvärr visar undersökningar om cancerrehabiliteringen på stora brister i bland annat tillgång och jämlikhet i landet. Det behöver nu åtgärdas lokalt och regionalt av ansvariga politiker. Det uppmanar Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.
Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap
Inför blodcancermånaden september, passar Blodcancerförbundet på att lansera sin nya logotyp. Den behåller de ursprungliga grundelementen: blodsdroppen och fågel Fenix och nu finns också forskningen visuellt med, som en kraftfull schvung som lyfter blodsdroppen. Reformeringsarbetet har genomförts av representanter för lokalföreningslivet, styrelsen, kanslipersonal och grafisk profession.
Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.
Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.
En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.
i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.
Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
