Gå direkt till innehåll
Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson
Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson

Pressmeddelande -

Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

Under 2023 genomförde Blodcancerförbundet med hjälp av Myeloma Patients Europe (MPE) en fördjupad anonym undersökning om livet med myelom. Hela 453 medlemmar med myelom som intressediagnos svarade. Liksom i myelomundersökningen 2022 är det tillgången till nya innovativa läkemedel och att få möjlighet att delta i kliniska studier som toppar önskelistan.

Genrebild Kliniska Studier Nya Lakemedel P1010333 Fhsj 16X9 1800Pxb

Erbjudande om kliniska studier är viktigt för myelompatienter och myelom behandlas med läkemedel. De nya science fiction-liknande immunterapiläkemedel (ex. CAR-T) som nu blivit verklighet, innebär en revolution, men de måste också nå patienter i Sverige. Foto: Håkan Sjunnesson


Viljan att delta och göra sin röst hörd i medlemsundersökningar är uppenbarligen stor bland förbundets medlemmar. Sju av tio (453 av 618) av förbundsmedlemmar med känd mejladress, som angett myelom som intresseorganisation svarade på denna fördjupade undersökning. Den ökar förståelsen för myelompatienters livssituation och kompletterar medlemsundersökningen om myelom, som Blodcancerförbundet genomförde i samarbete med Novus sommaren 2022.

Syftet med den nya fördjupade undersökningen 2023 är bland annat att ta reda på hur viktigt det är för myelompatienter att kontrollera olika aspekter av sin sjukdom, hur de prioriterar tillgång till nya läkemedel och deltagande i kliniska studier. Men också hur stort intresset är att involveras i vård och val av behandling.
Den aktuella medlemsundersökningen kunde göras tack vare ett stipendium från den europeiska myelomorganisationen MPE, Myeloma Patients Europe, som Blodcancerförbundet samarbetar med.

genrebild människor


Vårdprogram uppmuntrar kliniska studier
På det stora hela konstaterar Blodcancerförbundet att den fördjupade myelomundersökningen från 2023 bekräftar resultaten från den tidigare stora medlemsundersökningen från 2022. Några av de viktigaste slutsatserna rör bland annat tillgång till nya innovativa läkemedel samt det stora intresset hos myelompatienter att delta i kliniska studier, områden som Blodcancerförbundet bedriver ett starkt opinionsarbete kring.


kliniska studier genrebild

I den fördjupande undersökningen fick Blodcancerförbundet bekräftat att en hög andel, 80 procent av myelompatienter och deras närstående, anser att det är oerhört viktigt att få tillgång till nya och innovativa behandlingar och att få möjlighet att delta i kliniska studier. På grund av sjukdomens svårighetsgrad är studiedeltagande även uppmuntrat i det nationella vårdprogrammet för myelom. I tidigare undersökningar har Blodcancerförbundet däremot sett att det faktiska antalet personer som deltar i kliniska studier är betydligt färre. I undersökningen 2022 ställdes denna fråga och enbart 15 procent av de svarande hade då erbjudits möjlighet att delta i en klinisk studie.

Flera behandlingslinjer kan vara negativt
Från den fördjupande undersökningen 2023 fick Blodcancerförbundet också information om hur många behandlingslinjer som de svarande myelompatienterna hade genomgått. Det visade sig att 43 procent enbart hade genomgått en form av behandling (en behandlingslinje), medan resterande nästan 60 procent hade genomgått fler.
Två av tio svarande patienter, hade genomgått minst fyra olika behandlingslinjer. Varje ny behandlingslinje kan påverka kroppen och allmäntillståndet negativt. Med varje ytterligare linje av behandling finns det också risk för sämre svar på given behandling, kortare behandlingsfria perioder, försämrat immunförsvar samt ökad toxicitet och samsjuklighet.

peder skarstedt


Nyhetsförmedling viktigt för medlemmar
- Det är därför viktigt för oss på Blodcancerförbundet att informera våra medlemmar om nya alternativa läkemedelsbehandlingar, säger Peder Skarstedt, tillförordnad arbetande styrelsordförande. Han drabbades själv av myelom för några år sedan, men fick en ny behandling som gör att han trots en kronisk sjukdom, har en fortsatt hög livskvalitet. Via deltagande i en klinisk studie, fick han nämligen tillgång till behandling med bispecifika antikroppar, som visat god effekt inom flera blodcancersjukdomar inklusive myelom. Detta tror han kan ha varit avgörande för att kunna fortsätta leva i stort sett som vanligt.
En ökad tillgång till att delta i kliniska studier med nya blodcancerläkemedel, är en stor önskan bland många myelompatienter. Och det är också en av Blodcancerförbundets prioriterade påverkansfrågor.


Nya immunterapier kan revolutionera
De nya framforskade alternativa behandlingarna som nu är verklighet, handlar om nya innovativa EU-godkända immunterapier som CAR-T och bispecifika antikroppar. Dessa behandlingar kan potentiellt förändra sättet att behandla myelom som sjukdom framöver. CAR-T som är en potentiell engångsbehandling, ligger således i stor motsats till de traditionella behandlingarna, som vanligen ges över lång tid och ibland under flera år.

CAR-T och bispecifika antikroppar är i nuläget inte rekommenderat för användning inom klinisk rutinsjukvård för myelom i Sverige. Patienter kan däremot få tillgång till nya behandlingar, till exempel genom att få möjlighet att delta i kliniska studier. Som ett exempel fick Peder via deltagande i en klinisk studie, tillgång till behandling med bispecifika antikroppar, som visat god effekt inom flera blodcancersjukdomar inklusive myelom. Detta tror han kan ha varit avgörande för att kunna fortsätta leva i stort sett som vanligt.


kliniska studier genrebild

Bästa möjliga livskvalitet viktigt
I undersökningen framkommer det också hur viktigt livskvaliteten är för myelompatienter, samt möjligheten att kunna kontrollera olika aspekter av sin sjukdom och hur begränsade personer blir i sin vardag. Tre av tio svarande (30 procent) anser att deras myelom-associerade symtom och dagliga aktiviteter och livskvalité är mycket påverkad av sjukdomen. Dessa områden blir särskilt viktiga eftersom myelom idag är en obotlig och kronisk sjukdom som personer ändå kan leva med länge. Myelomsjukdomen kan således påverka patientens men också närståendes liv i stor utsträckning.

Livskvalitet prioriteras i temaföreläsningar 2024
- Det är mycket viktigt att uppnå så god livskvalité som möjligt för patienter med kroniska blodcancersjukdomar. Detta kan bli möjligt både genom effektiva behandlingar som orsakar så få biverkningar som möjligt, men också genom god rehabilitering, säger Peder Skarstedt och fortsätter:

- Detta prioriterar Blodcancerförbundet i sina kommande temadagar för medlemmarna under 2024. Medlemmarna kommer i dessa föreläsningar med experter, att få mycket information om och vad man kan göra mot olika biverkningar som till exempel hjärntrötthet/fatigue, mag- och tarmbesvär, infektioner och toxiska neuropatier. Det handlar bland annat om känselbortfall, nervsmärtor eller försämrad/förlorad gångförmåga. Vi kommer också att ta upp vikten av individuell rehabilitering inom olika områden och hur den kan gå till, säger Peder Skarstedt.
Temaföreläsningarna kommer att spelas in för åtkomst i efterhand via Blodcancerförbundets hemsida och Youtube-kanal.


genrebild människor

Sju av tio har gjort stamcellstransplantation
En vanligt förekommande behandling inom myelom är stamcellstransplantation. Vanligen görs en autolog stamcellstransplantation, då stamceller samlas in från patienten i ett lugnt sjukdomsskede, så kallad remission. Allogen stamcellstransplantation, då celler mottas från en donator, kan dock också förekomma. Sju av tio svarande patienter i undersökningen (70 procent) hade genomgått en stamcellstransplantation och strax över 50 procent angav att de hade fått flera påfrestande biverkningar i samband med sin stamcellstransplantation.

Strax över 25 procent uppgav att biverkningar från stamcellstransplantationen hade haft stor påverkan på deras allmänna välbefinnande och livskvalitet. Med alla behandlingar, även nya läkemedel, finns risken för biverkningar. Blodcancerförbundet hävdar dock att framtida fokus måste ligga på forskning och implementering av effektiva behandlingar, med så begränsade biverkningar som möjligt för alla blodcancerpatienter, inklusive myelompatienter. Framför allt över tid för att personerna ska kunna leva vidare med så god livskvalitet som möjligt.

Kunskap om nya immunterapier måste öka
Medlemsundersökningen 2023 visar att en betydande andel (36 procent) tror att den nya potentiella engångsbehandlingen och immunterapin CAR-T är viktig och kan förbättra myelompatienters hälsa och välbefinnande på sikt. Svaren visar dock att cirka häften av de svarande (53 procent) känner sig osäkra på CAR-T-behandling, eftersom den är ny och okänd för dem.

- Därför är det viktigt för Blodcancerförbundet att informera och öka kunskapen om nya behandlingsmöjligheter, bland annat CAR-T och bispecifika antikroppar. Det är något vi nu jobbar med och informerar om på olika sätt, bland annat i medlemstidningen Haema och på vår hemsida, säger Peder Skarstedt.

Majoriteten vill delta i behandlingsvalet
En tydlig majoritet av de svarande myelompatienterna (sju av tio), 70 procent, vill vara involverade i val av behandlingsmetod.
- Det är viktigt att patienter ges rätt förutsättningar och får god information av vårdpersonalen om olika behandlingsalternativ, så att de som önskar kan vara delaktiga i sin vård, säger Peder Skarstedt och fortsätter:

- Detta betyder att det behövs mer information om de nya behandlingsalternativ som blir tillgängliga för patienter i Sverige. Möjligheten att delta i kliniska studier bör också diskuteras med varje patient. Denna information behöver i högre grad ges från vårdprofessionen i samtal med patienten, så att personer kan ges möjlighet och rätt förutsättningar att vara involverade i sin vård.


kliniska studier genrebild

Blodcancerförbundet viktigaste informationskällan
I Blodcancerförbundets myelomundersökning från 2022 svarade en majoritet (sex av tio) att det är genom Blodcancerförbundets kommunikation som de får kunskap om nya behandlingar såsom CAR-T och bispecifika antikroppar. Anmärkningsvärt är att bara fyra av tio svarade att de fått den informationen från vårdpersonal.

Baserat på den bakgrundskunskap som de svarande myelompatienterna hade vid undersökningstillfället för den senaste myelomundersökningen 2023, skulle en av fyra (25 procent) välja CAR-T som nästa behandlingsalternativ. Fem procent skulle välja en behandling med så kallade bispecifika antikroppar och sex procent skulle välja en stamcellstransplantation. Det framkom också att ca fyra av tio (39 procent) har så pass stort förtroende för sin behandlande läkare att patienten rakt av skulle välja det behandlingsalternativ som läkaren föreslår.


MPE-stipendium möjliggjorde undersökningen
-Blodcancerförbundet tackar Myeloma Patients Europe för att årets MPE stipendium gjorde denna fördjupade myelomundersökning möjlig. Med utökad evidensbaserad kunskap kan Blodcancerförbundet fortsätta sitt framgångsrika opinionsarbete och påverka beslutsfattare, industrin och professionen så att myelomvården blir ännu bättre för dagens och morgondagens patienter, säger Peder Skarstedt, Blodcancerförbundets arbetande styrelseordförande.

Håkan Sjunnesson

genrebild människor


Undersökningsfakta
Frågeformuläret i denna undersökning, som blev möjlig tack vare MPE-scholarship 2023, mejlades ut till Blodcancerförbundets medlemmar som angett diagnosen myelom som intressediagnos. Undersökningen riktade sig till både myelompatienter samt till närstående till personer med myelom. 453 personer svarade på undersökningen, varav 89 procent var patienter och 11 procent närstående.
Sju procent av de svarande i undersökningen var relativt unga, mellan 35–54 år, medan knappt hälften (42 procent) var mellan 65 och 74 år. Något fler kvinnor (53 procent) än män svarade på enkäten, men det är något vanligare att män drabbas av myelom.

Läs rapporten om denna fördjupade myelomundersökning (svenska) >

Se denna undersöknings frågor och svar >

genrebild människor

Relaterade länkar

Ämnen

Kategorier


Blodcancerförbundet verkar för ökad kännedom om och förståelse för hur det är att leva med blodcancer samt erbjuder stöd till både drabbade och anhöriga. Vidare arbetar förbundet med väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska erbjudas en god och rättvis vård samt rehabilitering. Blodcancerförbundet arbetar även aktivt för att bidra till en ökad satsning på forskning inom blod- och blodcancerområdet och att patienter i Sverige så snabbt som möjligt ska få tillgång till nya innovativa blodcancerläkemedel och att de naturligt ska erbjudas möjlighet att ingå i kliniska studier vid efterfrågan.

Kontakter

  • genrebild rorelse gang folk manniskor solnedgang moten hjalpa fHsj (21) 16x9 A 1200 mirror
    genrebild rorelse gang folk manniskor solnedgang moten hjalpa fHsj (21) 16x9 A 1200 mirror
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1200 x 556, 547 KB

Relaterat innehåll

  • (fr.v) Hematolog Gunilla Enblad, Coco Norén, Prorektor, Uppsala universitet och Malin Sjöberg Högrell, Regionråd (L) Uppsala och Eva Tiensuu Janson, Professor. Inmonterad är talaren Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets GS

    Blodcancerförbundets GS enda föreläsare från patientorganisation när ATMP-center invigdes

    Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

  • Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

    Blodcancerförbundet vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

    Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.

  • När färre än 6 av 100 000 personer drabbas av en specifik diagnos, klassas den numera av EU som en sällsynt och mycket ovanlig sjukdom och det gör många blodcancersjukdomar till ovanliga och sällsynta. Foto: BLCF

    Höga kostnader är utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

    Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.

  • Inte en enda av de svarande myelompatienterna i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Illustration BLCF & Novus

    Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

    Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.

  • -Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson

    Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

    Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

  • - Det är mycket viktigt att alla med en allvarlig blodsjukdom snabbt får rätt diagnos. Prognos och livskvalitet förbättras oerhört om rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande

    Blodcancerfonden vill förbättra vårdkvaliteten genom forskningsstipendier

    Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier.  - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet

  • Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.

  • Forskningen har gjort stora framsteg för behandlingen av flera blodcancerdiagnoser, men dessa nya innovativa blodcancerläkemedel når inte behövande patienter i tid och detta måste förändras hävdar Blodcancerförbundet. Foto. Håkan Sjunnesson/montage

    Blodcancerpatienter i Sverige måste också få tillgång till de nya immunterapierna

    Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.

  • - Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

    Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

    Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.

  • Blodcancerförbundet vill vara en brobyggare mellan patienter, vårdpersonal, forskare och beslutfattare i cancervårdens Sverige. Vi medverkar till skapandet av kreativa arenor för diskussioner & utbildningar för bättre kunskap. Foto: Håkan Sjunnessono

    Blodcancerförbundet bygger kunskapsbroar och här är vår nya uppdaterade logotyp

    Inför blodcancermånaden september, passar Blodcancerförbundet på att lansera sin nya logotyp. Den behåller de ursprungliga grundelementen: blodsdroppen och fågel Fenix och nu finns också forskningen visuellt med, som en kraftfull schvung som lyfter blodsdroppen. Reformeringsarbetet har genomförts av representanter för lokalföreningslivet, styrelsen, kanslipersonal och grafisk profession.

  • Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hitta information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få veta detta av sin vårdpersonal...

    Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

    Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.