Gå direkt till innehåll
- Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm
- Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

Pressmeddelande -

Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

Sofia Segergren är ny generalsekreterare för Blodcancerförbundet och har gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. Nu rivstartar hon med är att sätta sig in de frågor som Blodcancerförbundets medlemmar, föreningar och styrelse prioriterar.


Text: Gunilla Eldh

Sofia Segergren står stadigt i den starka försommarvinden, utstrålar både energi och lugn.

– Jag är bra på att lyssna in, och förstår att människor kan ha olika perspektiv – även i en organisation som driver gruppens gemensamma intressen, säger Blodcancerförbundets nya generalsekreterare Sofia Segergren, 52 år. Nu ser hon fram emot att möta medlemmarna och fortsätta opinionsarbetet för bättre vård och behandlingar i hela landet.

– Patientföreningar spelar en viktig roll för att människor i hela landet ska få tillgång till nya behandlingar och bra rehabilitering. Den erfarenheten har jag med mig från mina år som förbundssekreterare i Epilepsiförbundet och som kommunikatör i Personskadeförbundet. Båda dessa patientgrupper behöver ju specialistläkare i neurologi som det är brist på i stora delar av landet.



I projekt med smärtproblematik

I Personskadeförbundet jobbade hon bland annat med internkommunikation och med ett smärtprojekt:
– Många medlemmar i Personskadeförbundet har neuropatisk smärta, nervsmärta, på grund av sina skador. Det kan ju även blodcancerpatienter få, ofta som biverkning av tuffa behandlingar. Jag vet hur stora insatser som krävs för att komma till rätta med den typen av smärtproblematik, säger Sofia Segergren.

När hon arbetade på Personskadeförbundet hamnade medlemmarna i politisk motvind och hon fick kavla upp ärmarna.

– Man drog ner på socialförsäkringarna och folk blev utförsäkrade vilket ju drabbade våra medlemmar. Tänk dig att du fått veta att du aldrig skulle bli frisk och arbetsför och sedan ska du plötsligt försörja dig själv ändå.

Grunden i opinionsarbetet var den medlemsundersökning som Sofia Segergren höll i. Kampanjen kulminerade i Almedalen där man lyckades lyfta medlemmarnas situation i Nyhetsmorgon i tv4.

– Vi hade medvind. Det året var det fokus på utförsäkringarna och vi hade ju patientperspektivet så tajmingen var perfekt.

Kommunikatör för både Sveriges arbetsterapeuter & läkarförbund

Sofia Segergren har också inblick i vården från professionsorganisationer. Som kommunikatör på fackförbundet Sveriges Arbetsterapeuter lärde hon sig vad rehabiliteringen betyder för livskvalitén, inte minst efter en svår sjukdomsperiod med tuffa behandlingar.


– Det är så viktigt att få de vardagliga rutinerna att fungera med bland annat rätt hjälpmedel. Bäst är ju om arbetsterapeuten jobbar i team med en fysioterapeut som hjälper till att få i gång kroppens funktioner, och psykolog eller kurator som kan ge stöd till patienten och anhöriga.

När hon gick vidare till kommunikationsavdelningen vid Sveriges läkarförbund fick hon ansvar för den interna kommunikationen mellan ledning, förtroendevalda och medlemmar.

– Där var vi ju fler medarbetare och hade större muskler. Jag skrev förbundssidan i Läkartidningen och stöttade professionsavdelningen när det gällde de frågor som förbundsledningen drev. Det är ju viktigt att ledningen vet var medlemmarna står och att medlemmarna vet hur ledningen tillvaratar deras intressen och varför man prioriterar vissa frågor.

Stort engagemang och vilja till påverkan

Det går inte att ta miste på Sofia Segergrens engagemang i de organisationer hon varit anställd men viljan att påverka har funnits sedan hon var ung.

– Jag gick det som kallades Förvaltningslinjen på den tiden, vid Högskolan i Örebro, en bred samhällsvetenskaplig utbildning. Det var då mina värderingar formades, hur viktigt det är att man engagerar sig i samhällsfrågor.

Hon är uppväxt i Surahammar och hennes ”ingångsjobb” var inom Centerpartiets ungdomsförbund i Örebro.

– Den tiden gav mig väldigt mycket, inte minst kunskap om organisationer som jag haft nytta av i mitt yrkesliv. Jag fick ta eget ansvar, lärde mig att våga ta initiativ och styra upp saker. När jag senare blev kommunalpolitiker i Vallentuna fick jag lära mig att hantera motstridiga intressen och åsikter, både inom det egna partiet och mellan samarbetspartierna, så den politiska världen kan jag vid det här laget.

Hennes engagemang för att förbättra ersättningstrafiken på Roslagsbanan under en lång avstängningstid gjorde att hon blev ”uppkryssad” i valet.

– Då var jag jättepeppad att ta en större roll i kommunpolitiken. När det var dags att välja gruppledare räckte jag upp handen och det slutade med att jag var vice ordförande i kommunstyrelsen och arvoderad politiker på deltid.


Trädgårds- och träningsintresse i Vallentuna

I Vallentuna kommun norr om Stockholm växte hennes barn upp, en son som går i gymnasiet och en dotter som pluggar i Göteborg. Nu är hon i full färd med att bygga nytt hus där tillsammans med sin nya man.

– Vi hoppas kunna flytta in vid årsskiftet, och så drömmer jag om att ha ett växthus. Att få ett frö att gro och växa till en planta, det är lika fascinerande varje gång.
Trädgårdarbetet har hjälpt henne under en period när hon hade det stressigt. Hon har också haft stor nytta av att hålla i gång med konditionsträning, danspass och yoga.

– Träningen har gett mig väldigt mycket under livet. Den är avstressande och bra för hälsan. Jag har haft diskbråck tidigare som jag var ju tvungen att träna mig tillbaka ifrån. Yogan är också bra för psyket och känslolivet när det snurrar lite för fort, en rutin att hålla sig i när det blåser hårt, säger Sofia Segergren.



Text: Gunilla Eldh, redaktör för medlemstidningen Haema
Foto: Susanne Kronholm, frilans

Fakta om tillsättningen

Efter en omfattande och grundlig rekryteringsprocess har Blodcancerförbundets styrelse tillsatt Sofia Segergren som ny generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Hon började sin tjänst den 3 juni 2024.

Blodcancerförbundets medarbetare och styrelse välkomnar Sofia Segergren varmt i det nya uppdraget, att leda förbundets arbete in i framtiden.

Sofia Segergren har efterträtt Blodcancerförbundets första generalsekreterare Lise-lott Eriksson, som efter flera års hårt opionsarbete verkligen satt Blodcancerförbundet på Vårdsverigekartan. Blodcancerförbundet är ett offensivt, starkt och växande medlemsförbund. Ett förbund som på riktigt påverkar förtroendevalda och andra beslutsfattare inom den svenska cancervården, som de senaste åren blivit allt bättre genom forskning och utbildning. Det gör att allt fler överlever sin blodcancersjukdom med god livskvalitet under kommande år.

Blodcancerförbundets forskningsfond, Blodcancerfonden, delar årligen ut ekonomiska bidrag till en rad olika forskningsprojekt inom hematologin och medel till utbildning och fortbildning av vårdpersonal inom hematologin (blodsjukdomar). Med i prioriteringsarbetet för Blodcancerfondens utdelningar finns Patientpanelen. Det är en grupp av intresserade och kunniga medlemmar i Blodcancerförbundet, som också utbildas till detta viktiga arbete och skapar därmed patientmakt på riktigt.

Ämnen

Kategorier

Regioner


Blodcancerförbundet verkar för ökad kännedom om och förståelse för hur det är att leva med blodcancer samt erbjuder stöd till både drabbade och anhöriga. Vidare arbetar förbundet med väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska erbjudas en god och rättvis vård samt rehabilitering. Blodcancerförbundet arbetar även aktivt för att bidra till en ökad satsning på forskning inom blod- och blodcancerområdet. 

Kontakter

  • sofia segergren GS BLCFwebb_J1A8706.png
    sofia segergren GS BLCFwebb_J1A8706.png
    Licens:
    Medieanvändning
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1667 x 1214, 1,78 MB
    Ladda ner

Relaterat innehåll

  • Forskningen har gjort stora framsteg för behandlingen av flera blodcancerdiagnoser, men dessa nya innovativa blodcancerläkemedel når inte behövande patienter i tid och detta måste förändras hävdar Blodcancerförbundet. Foto. Håkan Sjunnesson/montage

    Blodcancerpatienter i Sverige måste också få tillgång till de nya immunterapierna

    Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.

  • Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson

    Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

    En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.

  • (fr.v) Hematolog Gunilla Enblad, Coco Norén, Prorektor, Uppsala universitet och Malin Sjöberg Högrell, Regionråd (L) Uppsala och Eva Tiensuu Janson, Professor. Inmonterad är talaren Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets GS

    Blodcancerförbundets GS enda föreläsare från patientorganisation när ATMP-center invigdes

    Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

  • Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

    Blodcancerförbundet vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

    Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.

  • När färre än 6 av 100 000 personer drabbas av en specifik diagnos, klassas den numera av EU som en sällsynt och mycket ovanlig sjukdom och det gör många blodcancersjukdomar till ovanliga och sällsynta. Foto: BLCF

    Höga kostnader är utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

    Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.

  • Inte en enda av de svarande myelompatienterna i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Illustration BLCF & Novus

    Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

    Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.

  • -Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson

    Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

    Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

  • - Det är mycket viktigt att alla med en allvarlig blodsjukdom snabbt får rätt diagnos. Prognos och livskvalitet förbättras oerhört om rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande

    Blodcancerfonden vill förbättra vårdkvaliteten genom forskningsstipendier

    Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier.  - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet

  • Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.

  • Blodcancerförbundet vill vara en brobyggare mellan patienter, vårdpersonal, forskare och beslutfattare i cancervårdens Sverige. Vi medverkar till skapandet av kreativa arenor för diskussioner & utbildningar för bättre kunskap. Foto: Håkan Sjunnessono

    Blodcancerförbundet bygger kunskapsbroar och här är vår nya uppdaterade logotyp

    Inför blodcancermånaden september, passar Blodcancerförbundet på att lansera sin nya logotyp. Den behåller de ursprungliga grundelementen: blodsdroppen och fågel Fenix och nu finns också forskningen visuellt med, som en kraftfull schvung som lyfter blodsdroppen. Reformeringsarbetet har genomförts av representanter för lokalföreningslivet, styrelsen, kanslipersonal och grafisk profession.

  • Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hitta information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få veta detta av sin vårdpersonal...

    Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

    Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.

  • Nya revolutionerande behandlingar mot flera blodcancersjukdomar gör att allt fler överlever. Då måste också rehabiliteringen för hela kroppen fungera, för kommande års bästa livskvalitet. Foto: Håkan Sjunnesson/BLCF Media

    Bristande cancerrehabilitering måste åtgärdas regionalt för bästa livskvalitet

    -Det är livsviktigt med en individuellt bra rehabilitering för hela kroppen och knoppen under och efter en blodcancerbehandling. Tyvärr visar undersökningar om cancerrehabiliteringen på stora brister i bland annat tillgång och jämlikhet i landet. Det behöver nu åtgärdas lokalt och regionalt av ansvariga politiker. Det uppmanar Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.