Nyhet -
Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket, trots behandling.
- Vi månar naturligtvis om våra medlemmars hälsa och våra medlemsundersökningar ger oss viktiga fakta om hur Blodcancerförbundets medlemmar upplever sin eller sina närståendes vård och vardag, säger Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet och fortsätter:
- Den här anemiundersökningen och våra andra medlemsundersökningar ger oss patientbaserad evidens för hur våra medlemmar faktiskt mår. Vad de upplever och behöver hjälp med och det är väldigt viktig kunskap för hur behandlingar och vården måste förbättras. Vi använder den till exempel i vårt påverkansarbete i olika sammanhang och med olika aktörer.
- Vi vill få politiker och andra beslutsfattare inom vården att göra prioriteringar och ta beslut som skapar större patientsäkerhet och en så bra och rättvis blodcancervård över hela landet som möjligt.
Negativ påverkan på livskvaliteten
I den anonyma medlemsundersökningen om anemi rapporterar över hälften, 62 procent, av undersökningens deltagare en svår eller måttlig anemi när diagnosen för blodcancersjukdomen fastställdes. Det innebär en avsevärd påverkan på vardagslivet och vad man orkar göra i praktiken. Ju svårare anemi desto större negativ inverkan på livskvaliteten.
Även psykiskt och socialt välbefinnande påverkas negativt av anemi. Dessutom är påverkan på arbetsförmågan stor. Mer än hälften av de drabbade uppger att de inte kan fortsätta arbeta som förut.
Över hälften har anemi trots behandling
Dessvärre visar undersökningen också att mer än hälften av patienterna har kvar sin anemi, trots behandling med de metoder och läkemedel som finns att tillgå idag. Nästan hälften, 43 procent svarar att de tycker att det finns ett stort behov av bättre behandlingsmöjligheter i framtiden.
- Det gör att forskningen på det här området är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi, både i form av fler behandlingsmöjligheter och för att kunna uppnå bättre livskvalitet, säger Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.
Blodtransfusion och intravenöst järn bäst
Av de anemibehandlingar som finns och används hittills är blodtransfusion från passande blodgivare och intravenöst järn de behandlingar, där behandlingsupplevelsen får mest positiva utvärderingar. Drygt hälften, 60 procent rapporterar en förbättring med EPO-injektioner, som stimulerar benmärgen att producera röda blodkroppar, vilket motverkar anemi.
Patienter saknar information om anemibehandlingar
Cirka 10 procent av respondenterna lider av en blodsjukdom och har måttlig eller svår anemi, men uppger att de inte har fått någon behandling mot anemi trots negativ påverkan på vardagslivet.
Flera respondenter uttrycker att de saknar information om de behandlingsmöjligheter som finns och varför de inte får behandling.
Så här gick undersökningen till
Undersökningsföretaget IQVIA har på uppdrag av Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget GSK (GlaxoSmithKline) tagit fram en webbenkät som undersöker livskvaliteten hos patienter diagnostiserade med blodcancer och andra blodsjukdomar som samtidigt lider av anemi. Enkäten distribuerades via mejl och publicerades på Blodcancerförbundets hemsida med spridning i förbundets sociala medier under en månad (april 2024).
Alla Blodcancerförbundets medlemmar med uppgiven mejladress fick erbjudandet att delta i undersökningen. 192 personer svarade, varav 94 procent är patienter och 6 procent har en nära anhörig som diagnostiserats med blodsjukdom.
Håkan Sjunnesson /red. Blodcancerförbundet Media
Läs rapporten - korta eller hela fullständiga versionen
