Emelie fick typ 1-diabetes vid nio års ålder och har skrivit en bok om sin resa

Författaren Emelie Anttonen-Bøe diagnostiserades med typ 1-diabetes år 1993, vid nio års ålder, en dag som hon aldrig kommer att glömma.
I sin bok ”Diabetesboken om typ 1-diabetes i dåtid, nutid och framtid” berättar hon om sitt liv med diabetes, den krävande tonårstiden och hur det kan vara när man är gravid med diabetes.
- Jag tänkte att här kan jag nog hjälpa någon, säger Emelie.

Emelie Anttonen-Bøe, 37 år, fick sin diagnos typ 1-diabetes vid nio års ålder. Hon minns den dagen så väl, då hon var på skyltsöndag i Hagfors med sin kompis och kompisens mamma.
- Min kompis mamma tyckte att jag betedde mig konstigt och var trött. Jag gav till om med bort mitt godis som jag i vanliga fall älskade. Min kompis mamma ringde då till min mamma och sa att vi skulle kolla mitt blodsocker, fortsätter Emelie.
I och med att en kille på samma gata i lilla Sunnemo, där Emelie också bodde under sin uppväxt, hade diabetes, så åkte de direkt dit för att kolla hennes blodsocker.
- Jag hade då 30 i blodsockervärde.
Så de blev i ilfart till Centralsjukhuset i Karlstad där hon blev inlagd med en gång.
Att få diabetes när man är barn kan ibland vara jobbigt, men inte för Emelie.
- Jag var tuff som barn och var ganska oberörd. Jag tyckte att det var kul att åka till sjukhuset och hade alltid velat övernatta i en sjukhussäng. Och personalen på sjukhuset var fantastiska och otroligt snälla.
Efter två veckor fick hon åka hem och fick också ta sina insulinsprutor själv. Det fungerade fint efter lite spruträdsla till en början. Det blev en liten låsning när allvaret började, men det gick fort över.
- Jag och min killkompis skämtade om att varför vi hade diabetes kanske berodde på att det var något fel på vattnet där vi bodde.
Emelie var dock van vid diabetes då hennes gammelmormor hade diagnosen och kommer ihåg hur det var på natten när hon skulle sova över hos gammelmormor och gammelmormors bror.
- Gammelmormor fick omedvetna känningar på natten och skrek, då kom hennes bror springande med outspädd saft i en pipmugg. Inte den bästa hypoglykemi-behandlingen, men de visste inte bättre på grund av den dåliga vården av diabetiker fick på den tiden. Blodsockermätare och dextrosol fick hon tillgång till först när jag fick diabetes.Jag kommer ihåg att jag fick 20 kronor varje gång hon fick en känning för att hon trodde att hon skrämde mig med sitt jämmerskrik. Men det gjorde hon inte, det var liksom bara så det var, varje natt.


Har alltid varit öppen med sin diabetes
Under skoltiden hade Emelie inga problem, i och med att läraren var hennes morfars bästa kompis.
- Jag fick nyckel till skolmatsalen och kunde när jag fick känningar, gå och hämta goda smörgåsar, berättar Emelie.
Vid 20 års ålder flyttade hon till Göteborg och bodde även i Östersund och i Karlstad till att hon för tolv år sedan flyttade till Gol, utanför Hemsedal, i Norge, där hon i dag bor med sin man och deras tre barn.
Under åren har hon stuckit sig i fingrarna för att kolla sitt blodsockervärde och har alltid varit öppen med sin diabetes.
- Sjukdomen har alltid varit en del av mig, som har varit lika självklar som en annan del av kroppen. Varför skulle jag skämmas för eller försöka dölja den?
Från 14 år och tre år framåt provade hon att ha pump. Men det var inget för henne.
- Det var inte min grej att ha någonting på kroppen.
År 2019 fick hon sin första Libre och i dag har hon en Dexcom som hon är nöjd med.
- Men i perioder kan jag känna mig jagad av min diabetes på grund av min Dexcom som piper titt som tätt, och då kan jag ta av den i några månader. Det är skönt att bara kunna vara och känna att fortfarande har kontroll på kroppens signaler utan ett hjälpmedel som säger till mig vad jag ska göra. Omedvetna känningar kan bli ett problem efter många år med diabetes och det känns skönt att veta att jag fortfarande känner signalerna när blodsockret går under 3,9 mmol/l. Sen har jag den i några månader tills jag återigen blir trött på pipandet. Fast på nätterna är det så klart tryggast med en Dexcom även om jag fortfarande vaknar vid en eventuell känning på nattetid.
Under hennes tre graviditeter tycker hon att hennes diabetes har varit extra jobbigt, då hon kunde få för lågt blodsockervärde i början av graviditeterna, till att det stegrade i slutet på graviditeterna, då hon fick öka på insulinmängderna.
- Jag ställde klockan var tredje timme under graviditeterna och tog mitt blodsockervärde. Jag har aldrig hamnat i koma eller fått några komplikationer och har nog haft tur många gånger på grund av mina briljanta gener, från de starka kvinnorna i min släkt. Jag tror att detta har skyddat mig från diabeteskomplikationer trots mitt långa rebelliska uppror mot sjukdomen i tonåren, så jag är inte rädd för sjukdomar. Jag tar hand om min kropp och gör en insats. Insatsen varje dag är förutom fysisk aktivitet, promenad, styrketräning, löpning, fjälltur eller skidåkning, samt också att vara noga med mitt blodsocker.

Är ingen absolutist
I och med att familjen har hund så blir det cirka sex kilometers promenad för Emelie varje dag. Hon tränar även kondition och styrka och äter det hon vill äta, men är införstådd med konsekvenserna.
- Jag är inte en absolutist, utan jag äter det jag vill äta, när det är värt det. Fast jag försöker äta det som funkar för min diabetes samt det min diabetes gillar, som till exempel havregrynsgröt och ägg till frukost. Jag undviker gärna glass, pizza och smågodis, som jag bara kan tillåta mig själv någon enstaka gång ibland. Blodsockret sticker iväg som en raket och det tar timmar att få stabilisera det igen. Men det är klart att jag ibland också unnar mig en pizza. Dagsformen på blodsockret får bestämma.
Att undvika socker helt blir också tokigt. Fast allt är så klart en balansgång och det är ett jäkla arbete. Det gäller att balansera, analysera och vara smart, förklarar Emelie.
Hennes första diabetessköterska lärde henne att utnyttja sin diabetes så ofta hon kan.
- Hon lärde mig att utnyttja sjukdomen till max så fort tillfälle bjuds, att vända min diabetes till något positivt så fort det går och att gärna äta det söta i samband med måltid. Det påverkar blodsockret lite mindre då jag ändå ska ta insulin till måltiden.

Utgivning av Diabetesboken
Under förra året släppte Emelie sin andra bok, ”Diabetesboken om typ 1-diabetes i dåtid, nutid och framtid”.
- Jag gillar ju att skriva och med att dela med mig av min diabetes kan jag förhoppningsvis hjälpa andra, påpekar Emelie.
Hon berättar att det var ett ihärdigt jobb att få ihop boken, där hon insåg att diabetes är så mycket, så många vinklar och aspekter.
- I 28 år har jag levt med sjukdomen typ 1-diabetes. Jag berättar bland annat om tiden vid debuten, den krävande tonårstiden och hur det kan vara när man är gravid och har typ 1-diabetes. Jag har lagt ner mycket tid på boken, speciellt gällande faktagranskning, och fått många mail där läsarna har varit helt lyriska. Jag hoppas att boken kan hjälpa till att sprida kunskap.Boken tar också upp diabulimi, även kallat insulinbantning, och den förklarar varför en ketoacidos är ett livshotande tillstånd, hur en hypoglykemi känns och mycket mer.
- En mamma skrev att hon gav min bok till alla som skulle vara barnvakt till hennes lilla dotter som har diabetes. Hon menade att de då skulle förstå sjukdomen.
Förhoppningen är att boken kan hjälpa till att sprida kunskap, ta knäcken på några fördomar och berätta historien om diabetes från ett annorlunda perspektiv.
Boken är inte bara nyttig för den som själv har typ 1-diabetes utan också för andra - familjen, vännen eller partnern som gärna vill förstå, men tycker att det är komplicerat. Eller till någon som helt enkelt vill lära sig mer om sjukdomen genom att läsa en bok som inte är "medicinskt tung", utan förhoppningsvis informativ, intressant och stundtals humoristisk.
- Diabetes är verkligen ett heltidsjobb, som jag inte har betalt för. Jag bär på en sjukdom som inte definierar mig, men som ibland begränsar mig, och som är en stor del i mitt liv. En del som jag inte kan abdikera ifrån, och utövar jag för mycket motstånd kommer jag att förlora.Så jag hoppas boken kan vara till hjälp för andra och jag hoppas att även fler sjukhus vaknar upp och köper in den, avslutar Emelie.

Emelie’s tips till andra med typ 1-diabetes:
- Var försiktig med dig själv, men var inte FÖR hård. Hitta en bra balans.
- Gör en insats, rör på dig nu, så blir det bra sen. Fysisk aktivitet är jätteviktigt, kom ut och rör på dig.
- Ge inte upp, kämpa. Det är ett heltidsjobb som du inte får betalt för.
- Bli inte besviken på dig själv om det inte blir helt som du tänkt dig. Det blir sällan helt perfekt hela tiden.
- Som förälder; ligg på, ge inte upp, var som en hök, men inse när tjatkvoten är nådd och ändra i så fall strategi. Ta hjälp av diabetesteamet vid behov.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat
_____________________________________________
Insamlingsstiftelsen Diabetes Wellness Sverige är en stiftelse som grundades 2006 i Sverige. Stiftelsens syfte är att samla in pengar till diabetesforskningen och sprida kunskapen om diabetes till allmänheten. Sedan starten har Diabetes Wellness Sverige skänkt ca 80 miljoner kronor till diabetesforskningen. Insamlingsstiftelsen ingår i ett nätverk av organisationer i flera länder som tillsammans stöttat forskning som syftar till att hitta ett botemedel mot diabetes och har ett 90-konto sedan 2007, 900116-5. www.diabeteswellness.se